Dă drumul la lupus

Viața cu lupus

În prima parte a articolului (Lupus, boala cu o mie de fețe) dr. Cu ajutorul lui Kiss Emese, internist, imunolog și reumatolog, am prezentat dezvoltarea, simptomele și examinările conexe ale lupusului. De data aceasta ne-am uitat dacă lupusul poate fi tratat și cum să trăim cu el.

Cursul lupusului variază, în funcție de sexul pacientului (mai ales mai sever la bărbați), vârstă, comorbidități și complicații. Simptomele sunt prezente cu intensitate variabilă. Poate dura ani sau chiar zeci de ani pentru așa-numita remisie, când boala se retrage și apoi brusc apare o altă apariție. Recurența este imprevizibilă, dar poate fi declanșată, printre altele, de infecții, stres sau sarcină.

Complicațiile cronice se pot dezvolta în timp, dintre care cele mai frecvente sunt bolile cardiovasculare, bolile cronice ale rinichilor, osteoporoza și chiar probabilitatea tumorilor.

Tratamentul lui

După cum spune expertul nostru, șeful Departamentului de Clinică și Reumatologie al Institutului Național de Reumatologie și Fizioterapie, după cunoștințele noastre actuale, lupusul este o boală incurabilă, dar bine întreținută. Progresia bolii este determinată în principal de implicarea rinichilor și a sistemului nervos central. Supraviețuirea pe cinci ani este de aproximativ 95 la sută și zece ani este de aproximativ 85 la sută.

Scopul de bază al tratamentului cu lupus este eliminarea activității bolii și menținerea remisiunii, reducerea inflamației și inhibarea sistemului imunitar.

Ca și în cazul bolilor autoimune, în general, tratamentul pentru lupus este în mare parte simptomatic și se bazează pe suprimarea sistemului imunitar. Aceasta se numește terapie imunosupresivă. Tratamentul poate avea efecte secundare grave: utilizarea pe termen lung poate provoca chiar osteoporoză, slăbiciune musculară, obezitate, diabet, hipertensiune arterială sau cataractă. Celălalt tip de tratament implică administrarea de citostatice, adică otrăvuri celulare.

Aceștia sunt agenți similari cu ceea ce primesc pacienții cu cancer în timpul chimioterapiei. Citostaticele ucid celulele care se divid rapid, inclusiv celulele sistemului imunitar. (Terapia, desigur, respectă protocoale și reglementări diferite față de tratamentul pacienților oncologici.) Otravurile celulare pot provoca leziuni grave, inclusiv leziuni ale măduvei osoase, căderea părului sau chiar infertilitate. În plus, prin slăbirea sistemului imunitar, organismul devine mai vulnerabil la tot felul de agenți patogeni.

Terapia vizată

Nu plătim un preț prea mare pentru a ameliora simptomele lupusului? Așa cum dr. Kiss Emese spune că aceasta este o întrebare legitimă și decizia nu este deloc ușoară. Cu toate acestea, deoarece rezultatul bolilor autoimune fără tratament poate fi foarte sever sau chiar pune viața în pericol, trebuie luat în considerare tratamentul agresiv.

Vestea bună pentru părțile interesate este că, în vara anului 2011, EMA (Agenția Europeană pentru Medicamente) a înregistrat prima terapie țintită pentru tratamentul LES, care ar putea preveni indirect proliferarea excesivă a anticorpilor care joacă un rol cheie în dezvoltarea simptomelor lupusului. cu un nou mecanism de acțiune.

După cum avertizează expertul nostru, deși astăzi mulți oameni iau medicamente care stimulează imunitatea pentru a-și menține sănătatea, pacienții autoimuni sunt mai bine să stea departe de ei, deoarece tocmai sistemul lor imunitar trebuie să fie redus.!

Îngrijire versatilă

Îngrijirea pacienților autoimuni este o sarcină multifacetică, complexă, multidisciplinară. S-ar putea ca mai mulți specialiști să trateze pacientul în legătură cu unul dintre organele și sistemele lor de organe. Cu toate acestea, este foarte important ca fiecare dintre celelalte profesii să colaboreze strâns. Cel mai bine este dacă terapia este reunită de un internist la un centru de imunologie care vede întregul proces și, dacă este necesar, consideră dacă tratarea unui organ nu va pune în pericol integritatea celuilalt. Odată ce starea pacientului s-a stabilizat, îngrijirea regulată suplimentară este din nou responsabilitatea medicului de familie, care ar trebui să contacteze din nou centrul, dacă este necesar. Dar chiar și lupusii asimptomatici trebuie să-și vadă medicul la fiecare 3 până la 6 luni.

Deși nu era recomandat anterior femeilor cu lupus să aibă un copil, astăzi, cu o atenție sporită, nu este imposibil să ai un copil. Este adevărat, cu LES, șansele de a rămâne gravidă sunt mai mici, iar rata avortului spontan și a nașterii premature este mai mare. În plus, unele medicamente luate pentru boală sunt dăunătoare pentru făt. Acesta este motivul pentru care este foarte important ca femeile care intenționează să aibă un copil să-și consulte medicul!

Tovarăși

Cum este să trăiești cu lupus? Este foarte dificil: pentru pacient și mediul său. A trăi cu o boală schimbă, de asemenea, viața de zi cu zi a întregii familii și, în cele din urmă, pune o povară asupra societății în ansamblu. Potrivit dr. Emese Kiss, contactul direct cu medicul curant este foarte util pentru pacienți. Este util să aveți un psiholog la centrul de imunologie pentru a ajuta pacienții, care sunt, de asemenea, bine afectați de întâlnirea cu colegii de pacienți din cluburile de pacienți.

„Am reevaluat viața”

Zoltán Purgel a avut o suspiciune de tromboză la vârsta de 16 ani, dar a fost diagnosticat cu lupus doar 8 ani mai târziu. La acea vreme, au urmat două luni de închidere clinică, deoarece avea nevoie de tratament artificial.