Despre asociația noastră - Asociația Maghiară a Pacienților cu Crohn-Colită

Articole de asociere
Bilanț de închidere 2019
Bilanț de închidere 2018
Bilanț de închidere 2017
Bilanț de închidere 2016
Bilanț de închidere 2015
Bilanț de închidere 2014
Bilanț de închidere 2013
Bilanțul final 2012
Bilanțul final 2011
Bilanțul final 2010

Despre asociația noastră

Începuturile

În martie 1994, unii pacienți entuziaști și un medic cu soarta pacienților din inimă au decis să înființeze Crohn’s Club. Inițial, ne întâlneam la fiecare două luni și ascultam prelegeri medicale pe teme legate de boală. În 1997 am devenit o asociație, iar în 2003 am obținut calificarea de utilitate publică. Asociația - pacienții cu colită ulcerativă și boala Crohn și familiile acestora, lucrătorii din domeniul sănătății și persoanele juridice care sprijină activitățile noastre - și-a stabilit următoarele obiective:

Asociația ar trebui să ajute la învățarea sarcinii de a coexista cu boala - adesea foarte dificilă - pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților,
să reprezinte interesele pacienților comentând proiectele de legislație care afectează pacienții,
susține cercetarea medicală legată de boală,
participă la lucrările organizațiilor internaționale de pacienți cu intestin inflamator

Obiective, activități

După o scurtă prezentare a activității Asociației, sunt prezentate principalele programe și activități care, străduindu-se să aibă nevoie de exhaustivitate, dar fără a stabili ordinea de prioritate, servesc la atingerea obiectivelor stabilite.

I. Sesiuni regulate de club

Unul dintre mijloacele de a oferi asistență și extinderea continuă a cunoștințelor despre boală este sesiunea de club organizată în mod regulat, unde lectorii invitați și medicii ne sporesc cunoștințele cu prelegeri semnificative. La aceste întâlniri avem ocazia să ne familiarizăm cu noi proceduri terapeutice, medicamente, ajutoare medicale și formulă. De asemenea, putem afla despre metodele de medicină naturală care pot fi utilizate în acest grup de boli, rolul influent al alimentației. Se pune accent pe explicarea drepturilor pacienților și transformarea asistenței medicale. Există posibilitatea ca pacienții să facă schimb de experiențe și să discute despre probleme comune.

Mulțumim vorbitorilor care vor participa gratuit. Beneficiile gândurilor valoroase și interesante, uneori discuții inspiratoare, sunt incontestabile, deoarece tot mai multe informații extind în mod constant cunoștințele despre boală, tratamente și ajută în viața de zi cu zi.
Cursurile vor fi postate pe site-ul web al Asociației cu acordul prealabil al lectorului, așa că le vom pune la dispoziția colegilor pacienți.

II. Consiliere nutrițională

Ca parte a sesiunii clubului, din februarie 2000, dieteticienii au dat sfaturi dietetice înainte și după prelegerile întâlnirilor. În urma istoricului nutrițional înregistrat la prima întâlnire, va avea loc o discuție dietetică individuală. În plus, broșurile scrise, descrierile rețetelor și instrucțiunile de gătit sunt disponibile pentru cei interesați.

III. Ziua Mondială IBD

În fiecare an, pe 19 mai - aderându-ne la inițiativa internațională a Zilei Mondiale IBD - organizăm, de asemenea, Ziua pacienților cu intestin inflamator în Ungaria. La evenimentul de toată ziua, îi așteptăm pe cei interesați cu prelegeri, consiliere, programe culturale, demonstrații de produse și consiliere nutrițională legată de boală.

ARC. Protecția intereselor

Pe lângă organizarea și desfășurarea de programe regulate, asociația noastră este din ce în ce mai abordată de factorii de decizie politici și civili, de ex. oferind opinii cu privire la proiecte de lege și regulamente, susținând prelegeri. În situația actuală, organizațiile neguvernamentale, cum ar fi asociația noastră, pot reprezenta mai puternic individul în advocacy, procese de reconciliere a intereselor, forumuri oficiale, de ex. ca expert în drepturile pacientului.

În ultimii ani, am realizat mai multe chestionare cu privire la factorii determinanți ai calității vieții la pacienții cu intestin inflamator. În urma prelucrării datelor, au fost produse mai multe lucrări de sinteză, care este un document important al activităților noastre de advocacy.

V. Păstrarea legăturii, comunicarea

Un rol semnificativ în activitățile Asociației noastre este că sponsorii noștri ocazionali și obișnuiți oferă mijloacele financiare necesare operațiunii noastre sub formă de beneficii naturale și materiale. Suntem în contact regulat cu noi și cu Consiliul consultativ.

Site-ul web conține, de asemenea, cele mai importante informații despre bolile inflamatorii intestinale, descrieri ale dietei, știri actuale, fragmente de prelegeri.

O modalitate de tratare a intereselor individuale este colectarea continuă a problemelor legate de prescrierea medicamentelor, nutriție și ajutoare medicale, pensiile de invaliditate și accesul la asistența socială și încercarea de a ajuta la rezolvarea lor individuală.

VI. Relatii Internationale

Participăm la lucrările Federației Europene a Asociațiilor Crohn și a Colitei Ulcerative (EFCCA). Ca parte a acestui fapt, este posibilă o dată pe an să vă întâlniți și să faceți schimb de experiență cu pacienții care trăiesc în țările europene și care suferă de aceste boli, în special pentru tineri din 1998, și cu reprezentanți ai organizațiilor naționale de pacienți. În ambele ocazii, prezența personală a delegației delegate de către Asociație oferă o oportunitate de a cunoaște noi informații, de a face schimb de experiențe internaționale și de a prezenta activitățile noastre interne.
Întâlnirea din 2006 a tinerilor pacienți intestinali din Ungaria a fost organizată de Asociația noastră.

VII. Programe culturale și de agrement

Organizăm programe informale, fără prelegeri, pentru un timp util și plăcut. În ultimii ani, am organizat cu succes excursii de câteva zile în diferite părți ale țării de mai multe ori. (Ca parte a acestui fapt, am ajuns deja în vecinătatea lacului Balaton, Szekszárd și Tata.) Am dori să punem aceste programe la dispoziția tuturor membrilor și în viitor.
În 2017 am organizat cu succes o plajă comună (Lacul Veneția), pe care am dori să o completăm cu un program comun de scăldat în toamnă și primăvară.
Februarie este perioada carnavalului, de care asociația noastră ar dori să profite pentru a putea stabili contactul cu cât mai mulți copii (bolnavi, rude), așa că planurile noastre includ un program de carnaval.
În perioada decembrie, Moș Crăciun și Crăciunul joacă un rol major, așa că îi așteptăm pe membrii noștri cu programe care servesc și pentru relaxare.

VIII. Veniturile noastre

În plus față de sprijinul financiar al sponsorilor noștri ocazionali și permanenți care susțin activitățile asociației noastre, una dintre cele mai importante și poate cele mai importante modalități pentru organizațiile neguvernamentale în viitor este de a-și crește veniturile prin banii primiți din cererile de succes .
O parte din costurile anuale de funcționare ale Asociației sunt asigurate de suma de bani primită de la 1% din impozit, în timp ce membrii noștri ne susțin activitatea plătind taxa de membru.

IX. Despre management

Conducerea efectuează o muncă responsabilă într-o formă caritabilă, în care fiecare îndeplinește o sarcină aparținând domeniului său de expertiză. Domeniile de activitate includ: comunicarea și activitățile economice, organizarea evenimentelor, relațiile interne și internaționale, advocacy, monitorizarea ofertelor, corespondența etc. Desigur, activitatea conducerii este asistată de membrii activi ai asociației în organizarea unui eveniment major.