Hidradenitisz.hu

HS Online este o sursă unică de informații pentru pacienții cu hidradenită supurativă (HS), creată cu ajutorul unor profesioniști recunoscuți la nivel internațional, cu o înaltă expertiză în tratamentul bolii și a persoanelor implicate în boală.

Scopul site-ului web este de a oferi cunoștințe și sprijin pacienților cu HS, sensibilizând în același timp publicul cu privire la boală.

Frecvența HS este estimată la 1%, ceea ce înseamnă că afectează în medie una din o sută de persoane. Prin urmare, boala nu este una dintre cele mai rare boli, totuși există foarte puține informații fiabile, credibile și ușor de înțeles pentru populație, în special pentru cei afectați. 1,2,3

Pe site-ul nostru vă puteți familiariza cu elementele de bază ale bolii, puteți citi sfaturile specialiștilor calificați cu experiență în tratamentul HS și rapoartele persoanelor implicate, puteți să completați un chestionar de consultație dermatologică și să aflați detaliile de contact din grupul de pacienți cel mai apropiat de locul de reședință.

Despre hidradenitisz.hu Consiliul de conducere

hidradenitisz

Tara Burton

Regatul Unit

Tara Burton suferă de HS de la 14 ani, dar diagnosticul a fost pus abia zece ani mai târziu, la vârsta de 24 de ani. În 2006, Tara și-a pierdut slujba de contabil din cauza bolii sale. Acest eveniment nefericit, precum și recunoașterea faptului că nu a existat un forum pentru persoanele cu HS în care cei afectați să poată beneficia de sprijin adecvat pe lângă cunoștințele lor despre boala lor, l-au determinat să înființeze o Asociație Britanică Britanică pentru Hidradenită Supurativă (BAHS). BAHS a devenit de atunci una dintre cele mai importante organizații de pacienți din Marea Britanie. Doi ani mai târziu, BAHS a fost înregistrată oficial ca prima organizație de asistență pentru pacienți cu HS din Marea Britanie. Asociația funcționează acum ca Hidradenitis Suppurativa Trust (HST). Pe lângă Tara, munca este realizată de alți șapte voluntari, care își dedică cu toții timpul liber scopurilor comune.

Prof. Dr. Gregor Jemec

Danemarca

Dr. Jemec a fost în fruntea cercetării HS de mai bine de treizeci de ani; opera sa este marcată de zeci de publicații științifice. Fondator și șef al Departamentului de Dermatologie al Spitalului Roskilde, Universitatea din Copenhaga, și președinte al Congresului Societății Europene de Dermatologie și Psihiatrie (ESDaP).

Neel de Place

Danemarca

Neel a suferit de HS din 1993, dar boala sa a fost diagnosticată abia șase ani mai târziu la Departamentul de Dermatologie al Spitalului Roskilde. Neel este acum președinte al Organizației daneze a pacienților cu HS, care oferă sprijin profesional altor părți interesate, precum și oportunități de rețea și schimb de experiență.

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Germania

Dr. Zouboulis, membru cheie al Fundației SUA Hydradenitis Suppressive, fost președinte și actualul președinte al European Hydradenitis Suppressive Foundation, are mai mult de 25 de ani de experiență în HS. Președinte al Comitetului pentru orientări terapeutice HS, publicat în 2012 în Germania, și - împreună cu dr. Jemec - coordonator al grupului de lucru pentru orientările europene. În prezent este șeful Institutului de Dermatologie și Alergologie de la Centrul Medical Dessau. Este autorul a peste 500 de publicații științifice.

Referințe

  1. Revuz J. Hidradenita supurativă. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985-998.
  2. Jemec GB. Practica clinica. Hidradenită supurativă. N Engl J Med 2012; 366: 158-164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Tulburări ale glandelor sudoripare apocrine. Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. Ediția a 8-a New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947-959.

CONFIDENT DESPRE HS

Compilați chestionarul pentru a compila o schiță a conversației cu dermatologul dumneavoastră!