Programul instituției gazdă a fost lansat în ziua pacientului intestinal

Noul președinte al organizației de pacienți îndeamnă la cooperarea socială. Asociația maghiară a bolnavilor de Crohn-Colită organizează pentru a 13-a oară Ziua Europeană a Pacienților Inflamatori Intestinali. Asociația dorește să atragă atenția asupra dificultăților cauzate de bolile inflamatorii intestinale de ani de zile. De această dată, asociația recrutează colegi pentru combaterea bolilor intestinale și lansează o campanie de utilizare gratuită a toaletelor.

MCCBE oferă sprijin pacienților cu IBD, o boală inflamatorie a intestinului, din 1994, pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții. Pe lângă consultările periodice, asociația organizează o conferință anuală cu ocazia Zilei europene a bolilor inflamatorii intestinale, unde atmosfera de susținere și experiența de apartenență undeva sunt consolidate la pacienți. Un alt obiectiv al evenimentului este ca medicii, pacienții și rudele să se cunoască și să învețe despre noi terapii.

În cadrul seriei de evenimente, noul președinte ales, Péter Hipszki, a subliniat că „responsabilitatea socială este esențială pentru introducerea și acceptarea bolii”. În acest scop, asociația caută în mod activ sprijinul organizațiilor care contribuie la atingerea obiectivelor sale. În același timp, este planificată o bază de date pentru a reuni instituțiile gazdă.

Instituțiile ale căror toalete pot fi utilizate gratuit nu numai de pacienții cu IBD, ci și de trecători sau turiști sunt considerate incluzive. Pentru a clarifica oamenilor care instituții sunt implicate, a fost creat titlul „Instituție incluzivă”, împreună cu sigla campaniei. Acest logo poate fi atașat pe ușă de către cei care se alătură campaniei și, de asemenea, pot apărea pe o hartă online. Harta va completa harta de toaletă existentă disponibilă online.

IBD (sau boala inflamatorie a intestinului) include două procese inflamatorii. Acestea sunt boala Crohn și colita ulcerativă (colită ulcerativă). În timp ce colita ulcerativă afectează colonul numai și exclusiv, în boala Crohn, inflamația poate apărea oriunde în tractul gastro-intestinal.

Deși IBD nu este o boală publică, numărul pacienților la nivel mondial depășește 5 milioane; Sunt înregistrați 1000-1200 de pacienți noi. Cauza IBD (Boli inflamatorii intestinale) este încă necunoscută, cu toate acestea, este probabil că atât factorii genetici, cât și cei de mediu contribuie la dezvoltarea acesteia. Deoarece recuperarea completă nu este încă posibilă, pacienții necesită terapie constantă.

Asociația maghiară a pacienților cu colită Crohn (www.mccbe.hu)

Numele asociației poate părea mistic la prima audiere, în special pentru cei care nu au o persoană în mediul lor (membru de familie, rudă, prieten sau coleg de muncă) implicată în oricare dintre bolile de mai sus. Denumirea creativă a asociației s-a născut din combinația numelor a două boli intestinale: boala Crohn (Morbus Crohn, pronunțată: coroana morbus) și colita ulcerativă (pronunțată: colită ulcerativă).

Boala Crohn a fost numită după gastroenterologul american Burill Crohn, care a descris sindromul pentru prima dată în 1932. Termenul de colită ulcerativă este derivat din denumirile latine colon din colon (pronunțat colon, colon în limba maghiară) și ulcus (pronunțat ulcer, ulcer în limba maghiară), adică colită ulcerativă în traducere completă în limba maghiară.

Cele două boli ar trebui considerate ca fiind un ulcer de stomac, doar ulcerele nu apar în stomac, ci în intestinul subțire și, respectiv, în colon. Procesele inflamatorii pot fi observate în jurul ulcerelor sângerante, motiv pentru care cele două boli de mai sus sunt uneori denumite în mod colectiv boala inflamatorie intestinală (IBD). Cele mai frecvente plângeri ale pacienților sunt durerile de crampe abdominale și diareea regulată, dar acestea pot fi însoțite de febră și pierderea poftei de mâncare. Deoarece site-ul principal pentru descompunerea și absorbția nutrienților din alimentele noastre este intestinul subțire, acesta este mai puțin capabil să-și facă treaba în caz de boală, astfel încât pacienții slăbesc adesea, slăbesc și masa musculară, ceea ce îi face să se simtă slabi și căzut.

Boala Crohn și colita ulcerativă se caracterizează prin faptul că simptomele uneori se aprind (se intensifică), apoi se ameliorează sau, eventual, dispar temporar. Aspectul bolii este puțin diferit pentru toată lumea, există cei care sunt atât de norocoși încât pot fi asimptomatici pentru o lungă perioadă de timp, chiar și ani și abia apoi se aprind din nou, și sunt cei care, din păcate, au puțină perioadă de odihnă. În condiții severe, intervenția chirurgicală poate fi efectuată și atunci când intestinul ulcerat, inflamat este îndepărtat de chirurg. Boala începe la o vârstă fragedă, de obicei între 20 și 40 de ani, dar, din păcate, a devenit mai frecventă la copii în ultimii 10 ani. În timp ce numărul pacienților din Ungaria este de aproximativ 20-25 mii, în Europa a depășit acum 1 milion de ani.!

Cauzele bolii sunt încă cercetate până în prezent, dar din păcate cauzele reale sunt încă ascunse. Din păcate, boala este în prezent incurabilă, dar medicamentele pot ameliora simptomele. Există unii laici care se tem de pacienții intestinali, deoarece consideră că, din cauza diareei frecvente, ar putea să infecteze oamenii din jurul lor. Crohn și colita ulcerativă sunt boli neinfecțioase!

Asociația maghiară a bolnavilor de Crohn-Colită a fost înființată în 1994 în legătură cu decizia unor pacienți entuziaști și a unui medic care a dus la inimă soarta pacienților. Persoanele care trăiesc cu IBD se confruntă cu diverse provocări și dificultăți în viața lor de zi cu zi, de la indestructibilitatea tabuurilor sociale până la calitatea sistemului de sănătate până la disponibilitatea toaletelor - toți factorii de stres care afectează negativ cursul pe termen scurt și lung al boală.

Asociația face mult pentru a oferi sprijin celor afectați în aceste situații de viață. Asociația a primit o certificare de utilitate publică în 2003 și continuă să participe la lucrările Federației Europene a Bolilor Inflamatorii Intestinale, EFCCA (Federația Europeană a Asociațiilor Crohn și a Colitei Ulcerative). În fiecare an în luna mai - în cadrul Zilei europene a bolnavilor intestinali - organizăm și Ziua bolnavilor intestinali inflamatori din Ungaria.

Misiunea Asociației este de a oferi asistență pacienților în îmbunătățirea calității vieții lor până când se atinge o bunăstare durabilă.

Strategia Asociației:

Asociația întărește experiența unei atmosfere de susținere și a apartenenței la pacienți prin organizarea de evenimente regulate de grup.
Asociația participă la activitatea organizațiilor internaționale de pacienți cu intestin inflamator pentru a sprijini viața de zi cu zi a pacienților cu rezultate și informații de cercetare actualizate.
Asociația reprezintă interesele pacienților comentând proiectele de legislație care afectează pacienții.
În cadrul consilierii periodice (dietetică, stomatoterapie, psihoterapie), Asociația sprijină pacienții cu afecțiuni critice și pe toți cei care doresc să mănânce conștient, care învață să poarte stomac și care doresc echilibru mental.
Asociația oferă consiliere juridică în ceea ce privește modificările legislative care afectează bolile.