Invitație la Ziua Internațională a Celiacismului

În Ungaria, boala celiacă (sensibilitatea la gluten) afectează aproximativ 150.000 de persoane, dar doar unul din patru pacienți a fost diagnosticat.

În Europa, boala celiacă (sensibilitatea la gluten) este totul 1-2 pacienți la 100 de locuitori atingere. Boala celiacă este o boală autoimună cauzată de o proteină care se găsește în cereale - grâu, orz și secară - gluten, la persoanele afectate genetic. Potrivit acestui fapt, în Europa există aproximativ 7 milioane, În Ungaria, 150.000 de persoane sunt afectate, dar doar 25% dintre ele - doar unul din patru pacienți - au fost diagnosticate (acest raport poate varia de la țară la țară, între 10-50%).

Boala celiacă poate fi diagnosticată la orice vârstă, de la introducerea alimentelor care conțin gluten din copilăria timpurie până la viața ulterioară, la orice vârstă și în orice țară din lume. Boala poate prezenta o serie de simptome sau sindroame, care pot fi mai ușoare, dar și foarte severe, incluzând unele foarte frecvente, care pot indica alte afecțiuni: anemie, balonare, diaree, greață, flatulență, constipație, oboseală, afte orale rapide sau scădere neașteptată în greutate (care este mai puțin frecventă astăzi). Singurul tratament eficient pentru boala celiacă cunoscut astăzi este o dietă strictă fără gluten pe tot parcursul vieții, fără medicamente sau altă terapie! Fără recunoaștere, tratament și monitorizare periodică de specialitate a pacienților, se pot dezvolta complicații grave mai târziu în viață, cum ar fi osteoporoză, infertilitate masculină și feminină, afecțiuni neurologice (ataxie glutenică și neuropatie) și, deși rareori, cancer de intestin subțire și, de asemenea, riscul de gastrointestinal limfoame.

Ceea ce unește organizațiile pacienților celiaci din Europa și membrii acestora este tratamentul obișnuit - adică o dietă și un stil de viață sigure, fără gluten - care este prescris prin tratarea medicilor după diagnostic. Provocările pentru pacienți sunt aceleași, indiferent de țară, loc de reședință, sex sau vârstă:

Cum să obțineți diagnosticul corect cât mai devreme posibil?
Cum poate o persoană care trăiește cu o boală cronică să fie afectată de actuala criză COVID-19?
Cum să obțineți și cu ce sprijin social alimentele sigure fără gluten în magazine și ospitalitate?
Cum să asigurați furnizarea de alimente sigure fără gluten și valoroase din punct de vedere nutrițional pentru copii și vârstnici în instituțiile educaționale și sociale?
Cum să asigurați îngrijirea spirituală a pacienților celiaci și a familiilor acestora și să îmbunătățiți sprijinul financiar pentru pacienți și familiile lor?
Cum putem atrage în mod eficient atenția membrilor societății și a instituțiilor publice asupra bolii celiace ca o problemă majoră de sănătate publică, arătând ce înseamnă coexistența cu această boală cronică în viața de zi cu zi?

16 mai 2020. de câțiva ani încoace Ziua Internațională a Celiacului, ce sărbătorim anul acesta prin unirea comunităților online și împărtășirea mesajului nostru comun pacienților din Europa și din alte părți ale lumii: #coeliacunited sau #celiacunited

„Adunarea comunităților de pacienți cu celiaci este mai importantă ca niciodată, cauza comună - o dietă fără gluten - ne ajută să conștientizăm boala, știind că suntem mai puternici împreună! De aceea, facem apel la toți pacienții cu boală celiacă să se alăture unei asociații naționale din propria țară, deoarece împreună, vocile noastre se adresează politicilor, instituțiilor publice, autorităților, producătorilor de alimente, comercianților și lucrătorilor din domeniul sănătății. Lucrând împreună și cooperând cu ei, putem realiza doar schimbările pozitive care vor aduce beneficii membrilor comunității noastre ”, a declarat Tünde Koltai, președintele AOECS.

Fondată în 1988 AOECS (Asociația Societăților Celiace Europene), Asociația Europeană a Pacienților Celiaci o organizație umbrelă independentă, non-profit. Are 38 de membri din Europa, membri asociați din Israel, Statele Unite și Iordania s-au alăturat în ultimii ani. Viața de zi cu zi a pacienților celiaci este susținută direct de asociații naționale cu informații despre boală, sfaturi privind o dietă și stil de viață fără gluten, evenimente comune, educație, conferințe.

Operat în comun de Organizația Europeană pentru Alimente Controlate fără Gluten Bărbat șters marcă și în curând va fi finalizat un program de restaurante fără gluten, care va asigura o aprovizionare sigură de alimente fără gluten pentru persoanele care fac dietă în restaurantele și serviciile de catering din majoritatea țărilor europene.

THE Asociația Națională pentru Promovarea Persoanelor Sensibile la Făină anul acesta își sărbătorește formarea 30 de ani. Planificat pentru anul jubiliar „Boala celiacă 30_30”programul a fost amânat din cauza restricțiilor impuse din cauza epidemiei de coronavirus, dar cât mai curând posibil programul complet va începe și va fi implementat în termen de 12 luni de la redeschidere.