O adevărată tragedie: demența din copilărie

Se vorbește puțin despre asta, deși demența copilăriei este un fenomen existent și foarte trist. Un copil cu boala uită să meargă, să vorbească și să mănânce. Afectează mai mult de o sută de copii și adulți tineri doar în Marea Britanie.

George a fost capabil să meargă, să vorbească și să se joace până la vârsta de doi ani, apoi la vârsta de patru ani uitase toate acestea și a fost forțat să intre într-un scaun cu rotile. „Obișnuia să alerge peste tot, să iasă din cărucior și să alerge. Am crezut că doar glumește, dar cred că cumva știam că îi mai rămâne foarte puțin timp ”, a spus Claire Young, mama lui George.

Băiatul are boala lui Batten. Este o boală neurogenetică rară care provoacă demență la copii. Boală fatală, cu degenerare constantă, în cazul lui George inevitabilul se va produce în jurul vârstei de 9-10 ani.

„De cele mai multe ori, trăim în fiecare zi așa cum vine și scoatem la maximum din el, deoarece totul se poate schimba într-o singură secundă. George știa deja 20-30 de cuvinte când au apărut primele semne ale bolii. Medicii au suspectat mai întâi epilepsie, dar în februarie 2017 s-a dezvăluit că avea boala Batten și principalul său simptom era demența. Niciun părinte nu ar trebui să primească astfel de știri ”, a spus Claire.

Degeaba și-a chinuit creierul, fără să-și amintească niciun semn care să fi sugerat anterior boala. Și-a amintit ceva despre care băiețelul era foarte confuz și stresat, dar l-a explicat odată cu vârsta lui.

De la diagnosticul său, starea lui George s-a deteriorat dramatic. Nu mai poate vorbi, comunică doar manifestând emoție. Are și probleme cu mâncarea, trebuie să fie hrănit artificial. „Este foarte greu așa, deoarece iubește mâncarea și îi oferă multă plăcere”, a adăugat mama ei.

Speranța că George își aduce aminte de toți cei care se întorc în jurul lui dacă îi uită ar fi un semn că simptomele sale se înrăutățesc.

Boala este incurabilă și poate fi tratată doar într-o măsură limitată. Claire este cea care se ocupă de ea, inclusiv terapii care ajută la menținerea confortabilă a băiețelului.

Micul pacient este foarte ocupat. Are un terapeut și oftalmolog, o asistentă o urmărește înghițind și merge la spital pentru un control la fiecare câteva luni. Și la școală, primești fizioterapie pentru a-ți menține mușchii puternici și agili.

Îi place să se joace la fel ca ceilalți copii, un „băiat fericit, plin de curaj și curajos” care caută aventură și emoție. În fiecare dimineață sunteți încântați să luați autobuzul către școală pentru copiii cu nevoi speciale, care are și o sală de jocuri moi, o sală de terapie cu lumină, o piscină de hidroterapie și o trambulină imensă. „Este reconfortant pentru mine să mă aflu într-un loc atât de minunat”, a adăugat Claire.

BDFA, o organizație caritabilă pentru boala Batten, conectează familiile copiilor cu o astfel de boală. Familia este, de asemenea, afiliată la Make a Wish, care îndeplinește dorințele copiilor bolnavi. Cu ajutorul lor, George și familia sa călătoresc în Austria la săniuș.