O tuse puternică poate duce și un bărbat de sticlă la spital

Károly Ganyi din Ózd are un trecut de 33 de ani, 22 de kilograme și trăiește o viață plină cu o boală gravă cu ajutorul părinților săi. Fără ele însă, el nu ar fi nici în stare să se spele, nici să iasă din scaunul cu rotile. Și un strănut mai mare te poate duce chiar la spital, din nou. Fracturile osoase îi sunt comune.

O femeie zâmbitoare deschide ușa la apartamentul de la parter din casa panoului Ózd. Și soțul ei este în spatele ei. Ei ne invită cu amabilitate la casa lor, locul unei vieți extraordinare în care totul este legat de fiul lor, Charles. Bărbatul cântărește doar 22 de kilograme și stă într-un scaun cu rotile electric special creat pentru el. Trebuie să vă confruntați cu o boală rară.

tuse

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

"Este foarte greu să accept această boală. Pentru a mă ține aici, a trebuit să trec printr-un drum foarte accidentat cu familia mea, care a avut multă durere și lacrimi. Atât eu, cât și părinții mei.

Ne dăm seama că este diferit, dar uneori ne întrebăm de ce un anumit, ereditar de ce.

Nu există un răspuns la aceasta. Genele rele se întâlnesc la un moment nepotrivit, la un moment nepotrivit, este o coincidență urâtă ”, spune el în timp ce oferă un loc în fotoliul din fața lui.

Fractură, surditate, proteină pentru ochiul albastru

La fiecare treizeci de mii de copii se naște în Ungaria - ca Károly Ganyi -

cu perturbare severă a metabolismului osos,

osteogenesis imperfecta, cu vitreozitate în maghiară. Pe scurt, aceasta înseamnă că oasele unui tânăr se rup foarte ușor, dar nu ca ale unui bărbat sănătos.

Oasele mele nu sunt sparte în două, sunt doar sparte și nu pot fi reparate. Aceasta se numește fractură de crenguță verde ".

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

În cazul Károly, partea ruptă este întotdeauna tencuită în felul în care a fost spartă, nu este pusă niciodată în așa fel încât să nu se rupă sau să se îndoaie din nou. În oasele vitroase, oasele lungi tubulare sunt ușor curbate, deformate, coloanele vertebrale pot fi distorsionate, iar tulburarea craniului, surditatea sau proteina ochiului albastru nu sunt neobișnuite.

„Nu există limită de vârstă în această boală. Depinde de cine trăiește cât poate dura organizația ta. Coloana vertebrală este puternic oblică, ceea ce înseamnă că alunec împreună și plămânii sunt plini de secreții. Nu ar trebui să fac pneumonie, oricum mă simt bine, pur și simplu nu pot sta mult timp. Apropo, când eram mică, stăteam întotdeauna în spital în Ózd și uneori în Miskolc cu otită medie; acest lucru se datorează și bolii mele de bază. Cea mai severă formă de umor vitros poate fi asociată cu imaturitatea respiratorie. "

Băiatul de sticlă și forma de hârtie

Persoanele cu boală asemănătoare lui Charles trebuie să trăiască adesea cu articulații libere, ligamente, piele subțire, tulburări de dezvoltare dentară și un sistem subțire de valve cardiace.

O mișcare proastă, o tuse sau o strângere de mână mai puternică sunt suficiente și osul meu este deja rupt. Există 12 grade cunoscute ale bolii în lume, doar 8 dintre ele sunt în Ungaria, iar eu sunt cel mai sever, ceea ce pe hârtie înseamnă că starea mea este incompatibilă cu viața. "

Băiatul de sticlă, așa cum l-au poreclit prietenii săi, a respins forma de hârtie. De 33 de ani a reușit să-și împace boala cu viața, deși singur fără ajutorul familiei sale

putea să se spele, să se îmbrace, dar nici măcar să nu se poată așeza de pe scaun la pat.

Pe de altă parte, părinții lui s-au angajat să depășească toate dificultățile pentru ca băieții să aibă o viață fericită.

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

„Până în prezent, văd în părinții mei cât de greu le este. Mai ales acum că și ei îmbătrânesc și da, trebuie doar să-și strângă dinții, dacă spunem, pentru a-i crește. Deoarece literalmente nu țin nimic din mine, asta înseamnă aproximativ 40 de lire sterline. Dar mă iubesc foarte mult și luptă pentru mine din toată inima de peste 33 de ani. Au fost atât de multe situații încât datorită prezenței spirituale și a iubirii altruiste a părinților mei sunt încă în viață. Din nou, vă mulțumesc foarte mult pentru tot! Oricum, avem o relație foarte bună cu frații mei, recent s-au mutat de la noi o casă. Sora mea, care este sănătoasă, îi pasă la fel ca părinții mei și, dacă se dovedește asta, cumnatul meu tinde să mă ridice. ”

Tatăl lui Charles nu s-a gândit să-și părăsească soția niciun minut. El crede că l-au luat împreună cu băiatul, așa că a rămas cu familia și ajută la tot ce poate.

Au vorbit pe stradă

Omul din fibră de sticlă a experimentat curând că este diferit de ceilalți. În copilărie, și-a dat seama că viața lui nu va fi niciodată ca cea a unei persoane obișnuite.

La început, încă mă întrebam de ce sunt pe pat și fratele meu mergea. Îmi amintesc, de asemenea, că atunci când ieșeam pe stradă, oamenii ridicau privirea sau întrebau prostii. Am fost conștient în mod constant că sunt diferit de ceilalți ".

În același timp, nu numai că au fost întrebați, ci de bunăvoie sau fără voie, dar adesea jigniți de cei care au văzut-o.

Oh, dar mic, cât de mare este capul lui, așa au spus ei. Am jucat întotdeauna o levetă tăcută în acest moment, pentru că în curând a trebuit să-mi dau seama că, dacă vorbeam, era doar ulei pe foc: mic și chiar capabil să vorbească. Mămicile au tulburat oamenii așa ”, spune ea.

Károly era un student privat în copilărie, profesorii veneau 8-10 ore pe săptămână. Oricât a permis starea sa, a încercat să devină membru al comunității. A fost deschis pentru anul, pentru sfârșitul anului, pentru petreceri cu ceai, dar nu a putut participa la niciuna dintre călătorii. Știa cine sunt colegii săi de clasă, dar nu a ținut legătura cu ei, l-au vizitat cel mult o dată sau de două ori și au vorbit cu ei. Când întreb dacă era deja îndrăgostit, se înroșește și apoi, după câteva secunde de ascultare, răspunde cu un da categoric.

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

Do Good! ® îi face bine lui Charles

Nu pot ridica greutăți - mai mult de 1 kg - dar mâinile mele, deși stau așa cum se mișcă, degetele mele funcționează perfect. Mă blochez în mașină în interiorul apartamentului, așa că pot pune farfuria pe marginea mesei, da, pot face lucruri atât de mici, dar nu sunt prea bun la nimic altceva. "

Acest lucru este suficient pentru munca pe care a făcut-o acum 5 ani. Lucrează ca administrator de sistem junior la o companie IT din Budapesta, telelucrare și part-time. Pentru că, la fel ca și colegii săi, Károly este foarte inteligent și inteligent.

Mă ridic dimineața, mă urc pe scaun, apoi vin rufele și orice altceva, apoi îmi fac treaba la Budapesta la mașina de birou, apoi mă scot din scaun pe la 11, la prânz și continuă pe pat. Am un laptop mic, care este exact dimensiunea și greutatea pentru mine, lucrez practic până la miezul nopții ", spune el.

Cu toate acestea, atunci când nu lucrează, îi ajută pe ceilalți și, prin propria sa admitere, este însuflețit de această caritate. Împreună cu unul dintre ajutoarele sale, care a fost un prieten foarte bun de atunci, a visat la un site web numit Do It Good! ®, care, printre altele, strânge bani pentru copiii cu dizabilități și cancer cu finanțare comunitară. Fundația pentru copiii cu dizabilități de leucemie, cancer și Zemplén ajută la activitatea sa în memoria lui Ádám Kosztyu.

„Acest lucru trebuie imaginat într-un mod similar cu marele nume Kickstarter, doar că aceasta este o interfață maghiară și pentru toți copiii și adulții tineri

vă puteți adresa direct la propriul număr de cont, astfel încât să nu deducem comisioane din bani.

Am ajutat cel puțin 150 de pacienți până acum și l-am avut de mai multe ori. Pentru că suntem cu toții implicați, o facem din toată inima și din suflet. "

Am nevoie de un lift

Când tatăl său a fost operat și nu a putut să se mute din apartament pentru o lungă perioadă de timp, ceea ce l-a făcut să fie deprimat. Și-a dat seama că are nevoie de un lift pentru a coborî scările din hol. Károly a întrebat de unde poate obține unul și cât l-ar costa. Întrucât statul nu susținea încă un lift cu mobilitate redusă la momentul respectiv și nici nu a solicitat o ofertă de la una dintre companiile de distribuție, la fel ca alte dispozitive mai serioase care fac viața de zi cu zi a unei persoane cu dizabilități mai ușoară. El a primit răspunsul că îl poate lua deja pentru 2.300.000 HUF.

Atunci una dintre prietenele sale a spus că contribuie la lift, așa că a postat un telefon pe propria suprafață. După mai multe rapoarte și colecții de capace din plastic

El a reușit să strângă 1.600.000 HUF,

ceea ce nu era suficient. Situația a fost salvată în cele din urmă de o altă companie, care vinde și ascensoare pentru persoane cu dizabilități, care și-a vândut ascensorul uzat pentru 1.330.000 HUF.

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

„Funcționează încă acum, dar are o taxă de întreținere pe o jumătate de an, ceea ce este puțin cam greu, și asta își dă seama taxa de reparație dacă se defectează”, explică Károly.

Sper să fiu aici peste zece ani

Când vă întreb cum vă imaginați viitorul, Do Good! ® ajunge într-un loc proeminent în viața voastră. De ce să nu căutăm un răspuns astăzi. El nu crede în reîncarnare, dar crede în Dumnezeu.

„De multe ori au încercat să mă mângâie având un plan sigur pentru mine cu Dumnezeu. Da, tocmai am plătit prea mult pentru asta. Uneori este stresant, chiar și Fă bine! ®. Îmi place să o fac, iubesc viața, dar când un copil moare pentru că uneori un copil nu reușește să lupte și cancerul și alte boli nu se aleg, atunci puțin mor și eu cu el.

Foto: Zsuzsanna Forgács - Origo

Acest lucru nu este ușor de procesat. Uneori persoana este tristă, ursuză, apoi coechipierii mei dau afară din fundație pentru a intra, continua, face asta, nu renunța. Și încerc să arăt ca unul eșuat, dar mai am un milion în față. Simt că acesta este planul lui Dumnezeu cu mine. Cu Viki, Marianna, Anett și ambasadorul Do Good! ®, suntem ca o mare familie virtuală, mai ales pentru că suntem cu toții implicați, astfel încât să putem privi lucrurile din ambele părți. ”

El spune că nu are nicio rețetă pentru aceasta, fiecare trebuie să găsească singură soluția pentru a supraviețui cu vitrozitate. Se pregătește să fie alături de noi peste zece ani.