O viață plină poate fi trăită și în boala Parkinson

L-am întrebat pe dr. Annamária Takáts, medic clinic șef al Departamentului de Neurologie, Universitatea Semmelweis, președinte al Asociației Delta Ungariei Parkinson și consilier medical.

Bacteriile intestinale pot afecta tratamentul bolii Parkinson
Un nou medicament poate veni împotriva bolii Parkinson?
Semnalele cerebrale au fost convertite în vorbire sintetică
Mișcarea persoanelor cu boala Parkinson a fost îmbunătățită
Boala Parkinson devine „mirositoare”?
O metodă radical nouă poate veni în boala Parkinson?
Stabilitatea este mai bine percepută de pacienții cu Parkinson
„Pacemaker cerebral” pentru pacienții neurologici
Dezvoltarea corpurilor Lewy la pacienții cu boala Parkinson poate fi prevenită
Cafeaua poate proteja împotriva bolii Alzheimer și Parkinson
Apendicita și boala Parkinson
Aș trata Parkinson cu celule transcodate
Progres în boala Parkinson?
Este greu să recunoaștem semnele bolii Parkinson, dar această aplicație ajută
Parfum neobișnuit de mosc - boala Parkinson poate fi mirosită?

Experiența a arătat că o proporție mare de Parkinson extrovertit anterior se caracterizează și prin
schimbare de personalitate, retragere - în comparație cu asta, mișcați pacienții și familiile, ei merg în mod regulat. La sfârșitul comemorării Zilei Mondiale a Parkinson, pacienții au cântat, au dansat și au tocat cu bețișoare, care oricum sunt angajați în mod regulat la clinică. Cum, după cum pot fi convinși să se mute, să meargă printre oameni pentru a nu simți stigmatul?

Depresia este foarte frecventă în boala Parkinson; tipic pentru aproximativ 40% dintre pacienți. Nu vreau să vorbesc despre cum este personalitatea primară a pacienților acum, dar sunt fericit să văd că se deschid cu noi - de fiecare dată. Sunt aici unul cu celălalt, simt că li se întâmplă ceva, lor. Cum primesc pe cineva mai întâi? Vă sugerez să veniți, să urmăriți o sesiune de grup, să fiți membru al unei asociații. Avem un site web, sunt programele. Apropo, văd că tinerii sunt mai puțin implicați, spun ei, „nu vreau să-mi văd viitorul”. Mulți oameni se tem, de asemenea, să afle despre boala lor la locul de muncă, deoarece stigmatul este destul de ridicat - nu numai în Ungaria, ci și în întreaga lume.

Și ce se poate face în acest sens?

Luptă. Îi spuneam pacientului dacă el însuși îi este rușine și vrea să păstreze secretul, atunci de ce se așteaptă ca alții să considere că boala Parkinson este o afecțiune normală? Să dovedim că putem trăi o viață plină! - acesta este scopul.

De ce strategii medicale de coping aveți nevoie pentru a face față bolii Parkinson și sindromului Parkinson? Cum poți supraviețui pe care trebuie să-l spui în fiecare zi: Nu te pot vindeca?

În sens clasic, putem vindeca puține boli, chiar tratând tensiunea arterială crescută. Sindromul Parkinson este o problemă complet diferită, deși există unele care răspund destul de bine la levodopa, dacă nu în măsura necesară. Cu toate acestea, boala Parkinson clasică poate fi tratată foarte bine. Recunosc, de obicei, aceasta nu este o problemă pentru mine, deoarece recunosc că pacientul trebuie să știe despre boala sa. Trebuie să știi ce pot să fac din partea sănătății, trebuie să știi ce poate face pentru el însuși și trebuie să o facă cât mai curând posibil. De aceea, am început și școala Parkinson în urmă cu șase ani. La antrenamentele din ianuarie-februarie spunem același lucru ca și în cursurile de formare continuă pentru colegi, doar într-un limbaj simplu, completat cu prelegeri de canto, mișcare, istoria artei. Pentru mine, comunicarea unui diagnostic nu este deosebit de stresantă, dar de obicei este dificil pentru cei implicați să îl facă față. Obișnuiam să spun, știu că nu este ușor de acceptat, dar există boli care oferă o calitate a vieții mult mai proastă decât asta. Dacă știi ce nu este în regulă, ce pot face pentru a-l ajuta și ce poate adăuga la el, viața lui va fi mai bună.

Există mulți neurologi ca tine? Cine apucă apucatul bolnavului și îl scoate din apatie?

Nu cred că aș fi specială. Am un singur avantaj asupra lor: sunt cel mai în vârstă dintre ei. Am fost în clinică și în rândul pacienților cu Parkinson de patruzeci și cinci de ani.

Clinica, unde a fost prima din țară, a stabilit un ordin ambulatoriu în 1975 pentru pacienții cu boala Parkinson și alte tulburări de mișcare. Din experiența sa, ce s-a schimbat în ultimele decenii?

Da, pentru prima dată în țară am avut o comandă ambulatorie pentru pacienții cu Parkinson și pentru alții cu tulburări de mișcare - chiar fondată de profesorul Endre Csanda - și câțiva ani mai târziu a fost asociată o secție de spitalizare. De la început, primim pacienți din toată țara; este cel mai vechi centru și majoritatea pacienților vin aici. Dar există centre la fel de mari în Pécs, Szeged, Debrecen și un număr mare de pacienți cu Parkinson în Miskolc.

În calitate de profan, văd o creștere a numărului de pacienți, tot mai mulți oameni vor fi din ce în ce mai tineri ...

El o vede foarte bine, iar numărul persoanelor care suferă nu numai de boala Parkinson, ci și de boli neurodegenerative, în general, crește de la an la an. În prezent, există 1,4 milioane de pacienți cu Parkinson înregistrați în Europa, dar până în 2040 se preconizează că se va dubla. Nu știm motivul, cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a afla. Acest lucru este explicat parțial de o creștere semnificativă a speranței medii de viață a oamenilor, dar, desigur, acest lucru nu explică de ce mai mulți pacienți tineri.

Apropo de cercetare, în ultimii ani s-au făcut tot mai multe cercetări internaționale asupra bolii Parkinson și există rezultate destul de interesante, de ex. este de conceput că boala poate fi „mirosită” - pacienții pot (cel puțin în același timp) să aibă un miros caracteristic de mosc ... iau în serios semnalele rudelor pacienților? Îmi spun aceste rezultate, mă întreabă despre asta?

Multe lucruri sunt scrise în multe locuri; De asemenea, tind să le spun pacienților mei să presupună că o mare parte din informațiile de pe internet sunt false. Boala are legătură cu mirosul, dar ce miros simte o rudă este o chestiune de acest lucru. Cunosc această lucrare, totul a plecat de la faptul că boala Parkinson are nu numai simptome de mișcare, ci și simptome non-motorii, dintre care majoritatea apar înaintea simptomelor motorii. Acestea pot include pierderea mirosului, tendința la constipație, depresie, tulburări de panică, dar și tulburări de somn, faptul că pacientul poate să lovească, să strige și să nu-și amintească într-un somn agitat.

În majoritatea cazurilor, recunoașterea bolii este o problemă, mai ales dacă simptomele se dezvoltă lent sau sunt atipice. Ce se poate face pentru a recomanda dacă boala este încă într-un stadiu incipient?

Oamenii trebuie să știe că cineva poate avea probleme cu somnul, simțul mirosului se poate agrava, poate avea tendința de a constipa, dar până când nu vom vedea un simptom motor atunci când examinăm pacientul, nu putem pune un diagnostic. Forma clasică a bolii nu se numește accidental boală; acest lucru sugerează că este o boală idiopatică, adică o boală de origine necunoscută. Acest lucru se datorează faptului că există și alte boli degenerative ale sistemului nervos, ale căror simptome pot include simptome ale parkinsonului - acestea se numesc boala Parkinson atipică, sindromul Parkinson sau Parkinson Plus - au existat multe nume. Acestea sunt, de asemenea, în principal boli degenerative de origine necunoscută. Al treilea grup include sindroamele Parkinson pentru care se cunoaște cauza: sindromul Parkinson poate fi cauzat de medicamente sau substanțe toxice.

Dar cauza bolii Parkinson este încă necunoscută astăzi.

Nu, dar am învățat multe despre Parkinson în ultimii 50 de ani. Știm deja o mulțime de detalii, doar nu știm ce declanșează bomba ...

Fac cercetări la clinică?

Nu ne ocupăm de cercetarea teoretică. Ce este posibil este legat de îngrijirea pacientului - unul dintre colegii noștri, de exemplu, se ocupă de stimularea profundă a creierului, de efectele sale electrofiziologice. Suntem, de asemenea, implicați într-o mulțime de studii de droguri. Cercetarea sistemului nervos se desfășoară practic la Institutul de Cercetare pentru Medicină Experimentală din apropiere, iar mai mulți dintre colegii noștri lucrează acolo și ca doctoranzi.

Crezi că boala Parkinson va fi vreodată vindecabilă?

Pot să vă spun ce fac pacienții când mă întreabă același lucru: nu am o sferă de magie ... Există atât de multe aspirații și teste diferite în întreaga lume pentru a găsi cel puțin un remediu care încetinește boala. Idealul ar fi să opriți, să preveniți - să nu lăsați boala să depășească un punct. Cu siguranță levodopa a fost un miracol în tratamentul bolii Parkinson. Cercetătorul suedez Carlsson a descoperit că dopamina este un neurotransmițător care nu a fost atât de ușor de acceptat cu lumea în anii 1950. Următorul pas a fost că un grup de lucru vienez condus de Hornkiewitz a arătat că există un deficit de dopamină în sistemul nervos central al persoanelor care au murit de boala Parkinson. La acea vreme, se știa deja că dopamina nu putea fi administrată pe cale orală către sistemul nervos central, deoarece dopamina nu putea trece bariera hematoencefalică, ci doar precursorul acesteia, levodopa. Levodopa a fost administrat sub formă farmaceutică de la începutul anilor 1960; Kotzias a fost primul care a dat doze mari pacienților și chiar a încercat-o singur. De fapt, acesta a fost punctul de cotitură, deoarece dacă un compus lipsește într-o boală și îl putem înlocui, nu există un medicament mai eficient. Ați putea spune, de asemenea, că levodopa este o insulină pentru boala Parkinson ...

... Din care tot mai mult pe măsură ce boala progresează.

Da, dar concepția greșită că acesta este un obicei. Trebuie să mărim doza, deoarece este o boală cronică, progresivă: nu pot vindeca pacientul, dar boala progresează. Celulele nervoase care produc dopamina mor constant, deci se produce din ce în ce mai puțină dopamină, deci trebuie să luăm din ce în ce mai mult din exterior.

Ce proporție de medicamente funcționează sau nu în Parkinson?

Au existat, de asemenea, rapoarte științifice recente conform cărora boala Parkinson începe în intestin.

Da, deși se știe de mult că tendința la constipație poate apărea cu 10-20 de ani înainte ca boala să se dezvolte. Examenul histologic a arătat că, în boala Parkinson, corpurile și incluziunile Lewy se găsesc în anumiți neuroni ai trunchiului cerebral, cum ar fi neuronii substanței negre, care produc dopamină. Dar trupurile Lewy au fost găsite mai întâi în intestin. Desigur, nu este sigur că boala Parkinson se va dezvolta în toate aceste cazuri, dar este și dovadă că intestinul este puternic implicat în boală.