Cu boala mitocondrială.

Duminică, 8 ianuarie 2012

Plasmafereza, descompunerea Medrol

La începutul anului 2009, am mers pentru perfuzii Rocephin pentru o vreme, deoarece posibilitatea apariției neuroboreliozei a apărut și din cauza mușcăturii mele anterioare de căpușă. A trebuit chiar să iau doxiciclină pentru o vreme după perfuzie, dar nici aceasta, nici asta nu au avut niciun efect. Nici bun nici rău. (ambele ar fi fost interesante) Starea mea făcea naveta oarecum, dar practic se deteriora constant.

După ce starea mea neurologică a arătat o deteriorare constantă chiar și cu Medrol, era probabil ca corpul meu să se obișnuiască cu ea. Am început o reducere treptată, deoarece acest medicament trebuie „dezafectat” doar foarte încet.
Din această cauză, m-am dus din nou la medic mai des pentru o vreme, pentru că a trebuit să fiu atentă la ceea ce se întâmpla și la cât să merg mai departe. Pe parcursul săptămânilor, au existat două lucruri care au fost interesante pentru mine. Când am ajuns în intervalul de aproximativ 32-36 mg cu medroll, a existat o mică îmbunătățire. Zvâcnirile musculare au scăzut puțin și mișcările ochilor mei s-ar putea spune că sunt „mai cultivate”:) Nu a zigzagat atât de intens, a încetinit.
Cu toate acestea, în timpul ultimei lumbarizări, s-a dovedit că o anumită valoare proteică totală a fost din nou mai mare. Pentru că am redus steroidul.

În timpul petrecut în spital, tic-tacul meu de multe ori se întorcea mai repede și mai corect. De asemenea, am vorbit cu sârguință cu medicul meu, am fost examinat. Tahicardia paroxistică a fost observată de mai multe ori și am primit Huma-pronol pentru tratament.
De asemenea, a fost observat un alt MR cranian, pe care sa observat o mică acumulare de contrast ovoid în pons (pod). Tot ceea ce a fost descris este că nu este cu siguranță un artefact, dar mai exact, acel lucru mic nu a putut fi judecat. (este ceva mic ceva sau mai degrabă nimic ?) .

Încă nu puteam să privesc în stânga, iar atârnarea pleoapelor era departe de a fi subiectivă. Se pare că stânga și dreapta s-au scufundat. A fost foarte confuz și încă este.
Slăbiciunea mea musculară a devenit, de asemenea, treptat mai puternică, ceea ce am observat mai ales din astfel de „lucruri mărunte” încât mi-a fost foarte greu să mă țin de cap în timp ce mă scald (spălându-mi părul). Din când în când, în timp ce îmi uscam părul, devenea mai greu să ridic brațul în sus, oboseam mai repede în timp ce mergeam. Încă aveam probleme cu respirația în același mod și adesea o înghiteam. Chiar și noaptea saliva mea.
A devenit mai greu să mănânci alimente mai uscate, cum ar fi mestecarea unui biscuit, pentru că cumva numărul a devenit mai uscat, cel puțin așa simt eu. L-am reînnoit și am început să folosesc picături pentru ochi, deoarece și ochii mei erau uscați, obosiți și adesea înroșiți, sensibili la lumină.

La sfârșitul anului 2009, a apărut o altă idee, și anume posibilitatea mutației Senataxin. Testarea genetică a fost făcută și în această direcție, dar încă nu am primit un depozit pentru aceasta. (AFP în intervalul normal.)

A început să mă deranjeze foarte mult că au trecut 3 ani, nu există diagnostic și poate nu suntem nici pe departe. Am înțeles pe deplin că unele dintre multitudinea de teste nu arată nimic, așa că nici măcar nu o poți apropia de o soluție care are o discrepanță de valoare non-diagnostic.:(
Aș observa că am observat probleme ciudate în Lillácská, așa că am devenit din ce în ce mai îngrijorat că nu există un diagnostic. Ce s-a întâmplat/se întâmplă cu cei mici va fi descris mai târziu.
Eram îngrijorat că este genetic - ceea ce a făcut - și că ar putea fi moștenit de copii. Acesta a fost punctul în care mi-am propus să studiez intens. Am reînviat ceea ce învățasem din neurologie, oftalmologie și am încercat să învăț cât mai mult posibil, să citesc - cât pot! De asemenea, căutam răspunsul, am cercetat cu atenție posibilitățile, astfel încât să înțeleg mai bine ce se întâmplă cu mine.
Am cunoscut-o pe cea mai bună iubită din lume, care a aflat ulterior că nu suntem doar prietene, ci și tovarăși perfecti, deoarece are și boală mitocondrială cu probleme foarte asemănătoare! Nici povestea lui nu este ușoară (7 ani) în continuare, am înfășurat cercurile, căutând răspunsuri și învățând cu sârguință.

În timp ce medicul meu curent era plecat, am fost încredințat unui alt medic. Apoi s-a dovedit că nu aș avea mai multă plasmafereză, deoarece nu există nicio explicație pentru ce funcționează - mai ales pentru un timp atât de scurt- .
Doctorul a spus că atât ereziile, cât și steroizii erau „doar” placebo. La acea vreme, am pus la îndoială acest lucru, deși nu puteam să aduc nimic împotriva lui. Tot ce puteam întreba era de ce dacă era un placebo doar pentru erezie. De ce un steroid ? La urma urmei, am încercat multe alte medicamente și tratamente (tunk). -Răspunsul a fost foarte ciudat pentru mine, nu cunosc pe nimeni altcineva despre ce credeți.- Deoarece erezia este un alt tip de tratament și ca ultimă soluție. -

Încă nu știu dacă a fost sau nu un efect placebo (opiniile sunt împărțite), s-a dovedit că steroidul nu este suficient (dacă ne uităm doar la rezultatele totale ale proteinelor lichior și ale ELFO, avea un golf crescut. un amestec ELFO și apoi normal).
Medrol a revenit la terapie, dar la doze semnificativ diferite, administrate diferit.

O biopsie musculară a fost efectuată în decembrie 2009 pentru a vedea dacă aceasta va oferi răspunsurile.

terapie de detresă respiratorie pentru miopatie MESTINON.