Povestea Veronicai

- despre o poveste despre diabet, ovi, pompa în viața de zi cu zi a unei mame cu inimă caldă, mereu zâmbitoare, care este, de asemenea, creativă în tratamentul diabetului -

ÎNCEPUTURILE

Veronika a devenit diabetic la vârsta de 22 de luni. A început să piardă în greutate în ianuarie 2011, bând și făcând pipi mult, dar nu știam simptomele diabetului în acel moment.

GRADINA

Când am împlinit trei ani în primăvara anului 2012, pe baza experiențelor altora, mi-a fost puțin frică să întreb la grădiniță unde s-a dus sora mea dacă ar putea merge și ea acolo. Spre marea mea surpriză, am fost plăcut dezamăgit pentru că am primit un răspuns pozitiv, așa că am vorbit cu profesorii de grădiniță în ziua de deschidere. Cu siguranță am vrut să intru într-un grup mixt pentru a atrage mai multă atenție printre puținele grupuri mici decât într-un grup omogen dintre toți pirinoii. Din fericire pentru noi, am ajuns în cel mai bun loc posibil, tocmai în grupul în care unul dintre profesorii de grădiniță era diabetic de tip 1, deși în celălalt grup ar fi așteptat cu brațele deschise. Apoi, în septembrie, am făcut o descriere destul de lungă a informațiilor, dar profesoara de grădiniță diabetică i-a explicat totul și celuilalt profesor de grădiniță și bona. De asemenea, copiii au acceptat imediat alteritatea lui Veronika, pentru că văzuseră exemplul profesoarei de grădiniță de multe ori înainte, ce este măsurarea zahărului și administrarea insulinei. De fapt, ei acordă atât de multă atenție încât, la o petrecere de ziua de naștere, unul dintre băieții mici i-a spus mamei gazdei la cină: "Veronica nu poate mânca zahăr!" 🙂 Sau dacă aduc un tort de ziua de naștere pentru sărbătoarea de după prânz, aduc întotdeauna o felie de zahăr la Veronika.

Apropo, a mânca la grădiniță este o poveste deosebit de interesantă. Luăm zecile și gustările la Veronica, dar masa de prânz poate fi asigurată doar de o companie externă de livrare de alimente. Ei au un contract cu bucătăria dietetică a unui spital, astfel încât să poată oferi și o dietă diabetică - în teorie. În practică, totuși, meniul a constat în obținerea unei supe complet goale, filtrate, de patru ori pe săptămână și aproape întotdeauna orez sau cartofi prăjiți cu carne, desigur, calculând cantitatea de carbohidrați. Cu toate acestea, acest lucru a fost atât de mic încât ar fi fost întotdeauna flămând dacă nu ar fi primit o supă mai substanțială sau alte legume din dieta normală a celorlalți. Așa că am renunțat la așa-numitul prânz dietetic după o lună și am mâncat la fel ca ceilalți de atunci, cu excepția desigur a felurilor de mâncare cu zahăr, precum și a mai puțin cartofi prăjiți, orez, paste și mai multe legume.

De-a lungul anilor, am învățat să tratăm frumos diabetul, Veronika a măsurat zahărul complet singur pentru prima dată în octombrie 2012, la vârsta de 3,5 ani.

VIATA CU POMPA DE INSULINA

Primul test independent al glucozei din sânge al Veronika

Cu toate acestea, în toamna anului 2013, lucrurile au început să ne scape din mâini când a trebuit să-mi cresc incredibil doza de insulină pentru o infecție a urechii cu febră mare pentru a-mi normaliza zahărul. După aceea, degeaba mi-am revenit și degeaba am făcut totul la fel ca înainte, zahărul a început să revină, de multe ori era scăzut, așa că pentru prima dată s-a ridicat posibilitatea unei pompe de insulină. La sfârșitul lunii februarie, într-o noapte, Veronika a avut un șoc hipoglicemiant slab, o salvare a copilului ne-a dus la spital. Nu știm ce a declanșat acest lucru, deoarece a mâncat doza de cină și după cină, a primit doar doza obișnuită de insulină. Apoi a devenit sigur că va primi o pompă în primăvară.

Luna următoare am petrecut-o făcând prieteni cu Veronica cu ideea unei pompe de insulină. Nu a fost ușor, dar am reușit să ajut mult făcând o pompă de insulină de jucărie pentru una dintre păpușile mele de jucărie. Am primit programarea la spital, așa că au adus dispozitivul cu trei săptămâni înainte și a început o nouă fază de învățare. Am ales Medtronic (alte tipuri de pompe sunt Roche și Animas) deoarece am auzit cele mai multe experiențe bune despre aceasta, iar pompa însăși poate prelua semnalele de la senzorul de glucoză disponibil pentru aceasta. Nu l-am încercat încă pe acesta din urmă, dar într-o bună zi aș vrea să vă ajut să aflați mai multe despre modificările zilnice ale Veronika ale glicemiei și ale sensibilității la insulină, astfel încât să puteți regla pompa și mai fin.

În momentul în care Veronika a ajuns la spital, știam deja cum funcționează dispozitivul în sine, precum și cum vedem cum se utilizează canula, armătura și recipientul și cum să sângereze în caz de bule. Canula trebuie introdusă la fiecare două zile, local exact în același loc în care am injectat insulina cu stiloul, acest lucru nu s-a schimbat. Rezervorul de insulină din pompă trebuie înlocuit la căldură la fiecare patru zile, altfel la fiecare șase zile și reumplut cu insulină proaspătă. În spitalul nostru, cele patru zile obișnuite au fost suficiente pentru a trece la un alt tip de terapie cu insulină. Deja în a doua noapte de scăldat, el însuși a deconectat pompa și montajul de la canulă, deoarece această pompă nu este rezistentă la apă. Curând s-a obișnuit cu faptul că de acum încolo își va purta mereu prietenul cu pompa, deși eram cel mai îngrijorat dacă mă va deranja la somn, dar temerile mele erau nefondate. De obicei, îl poartă prins în talie sau într-o pungă super-centurată cu suport pentru pompă din cauciuc-velcro cusută pentru el de o prietenă. Nici cablul de înfășurare nu te deranjează, altfel l-ai putea comanda cu un cablu mai scurt.

În domeniul meselor, diferența fundamentală dintre o pompă și un stilou mixt pentru insulină este că, într-un stilou, timpul și cantitatea de mâncare sunt adaptate insulinei administrate dimineața și seara, în timp ce într-o pompă, insulina este adaptată la masa. Dacă baza (insulina administrată continuu timp de 24 de ore) este bine ajustată, puteți mânca mai devreme sau mai târziu decât de obicei, deoarece insulina se administrează separat cu fiecare masă (acesta este un bolus). De asemenea, rezultă că puteți mânca mai mult sau mai puțin cu un bolus modificat proporțional și chiar puteți pierde o masă, dacă este necesar. Când am încercat să o conving pe Veronica să pompeze, aceasta din urmă avea puterea cea mai convingătoare, adică dacă nu voia, nu trebuia să mănânce; pentru el era mai puțin important să fie înjunghiat mai rar în acest fel. Natura mesei nu s-a schimbat oricum, mănâncă și fără zahăr, dar este posibil să mâncați mesele mai flexibil în timpul, să zicem, sărbători sau alte ocazii speciale.

Pompa are o perioadă de încercare de trei luni înainte ca unul să își ia un angajament final, am fost clar convinși când am profitat din plin de flexibilitatea oferită de pompă.

De exemplu, când am adormit profund într-o după-amiază, nu a trebuit să mă trezesc 1. mănâncă fructe 2. injectează insulină 3. mănâncă cina. Sau când eram la o nuntă, iar la cină am reușit să organizez un bolus atât de special încât el a eliberat insulină destul de încet timp de două ore în timp ce mesteca destul de puțin meniul cu mai multe feluri de mâncare. Și văzând că zdrobește neobosit dansul ore în șir, am redus temporar cantitatea de bază, așa că nu a făcut hipo din exercițiul intens toată noaptea (așa cum a făcut-o cu trei ani mai devreme la o altă nuntă).

A da bolusul mesei este doar câteva apăsări de tastă, Veronika a învățat imediat, nu trebuie (să fie liberă) pentru a stabili oricum restul. Știți numerele de multă vreme, așa că, dacă vă spun cât de mult să vă dați, veți face față cu siguranță. Am făcut o altă descriere a informațiilor modificate pentru grădiniță, profesorii de grădiniță și-au însușit cu ușurință funcționarea pompei, cu toate acestea, au observat că acest nou tip de sistem vine cu ceva mai multă macera decât stiloul. Au absolut dreptate în această privință, deoarece trebuie să măsurați zahărul și să injectați insulină la fiecare masă, era suficient pentru a măsura înainte și după prânz. Dacă zahărul este prea ridicat, veți primi un bolus de corecție și nu veți putea mânca până nu va fi stabilit. Acest lucru se datorează faptului că canula sau atașamentul pot fi blocate și, dacă mâncați astfel încât insulina să nu poată pătrunde în corp, zahărul va crește brusc foarte sus. De altfel, acest lucru se datorează faptului că pompa conține insulină analogică foarte rapidă, care acționează rapid, deci nu există rezerve de insulină în organism, în timp ce insulina care funcționează mai lent decât stiloul injector este utilizată.

În timp ce am auzit o mulțime de lucruri bune despre pompă, au fost de asemenea informați că este o perioadă mai lungă până când ajustăm baza și bolusul la corpul Veronika în funcție de schimbarea zilnică a sensibilității la insulină. Cu toate acestea, nu mă așteptam ca acest lucru să însemne luni și chiar dacă copilul crește și se schimbă, chiar și dozajul trebuie schimbat în fiecare lună, nu ne putem lăsa înapoi cu brațele încrucișate că acum totul este perfect. Acesta a fost cel mai greu de acceptat, deoarece, în mijlocul dificultăților, am visat la un nivel de zahăr super-controlabil, așa cum este descris de alți pompatori, a trebuit să-l reglez pe o bază sau un bolus. Ceea ce, apropo, nu este nici un lucru ușor de dedus, care dintre cele două poate fi responsabil pentru nivelurile de zahăr legal/ridicate și care ar trebui să fie ajustate puțin.

Nivelul HbA1c pe primul control s-a îmbunătățit cu 1,2 comparativ cu valoarea penisului anterior (a devenit 6,3!), Așa că m-a bucurat foarte mult că efortul suplimentar care a venit cu pompa arată atât de frumos.

IN ZILELE DE AZI

Veronica va împlini 6 ani peste două săptămâni. Este o fetiță calmă, echilibrată, incredibil de disciplinată în dietă și insulină. Nu se gândește la diabet ca la o boală, ci ca la o afecțiune, la fel ca întreaga sa familie. Și, așa cum trăiește o viață plină ca orice alt copil, diabetul său nu îl împiedică să facă nimic.

Detti și Veronika

Spune-ți și tu propriile povești! Așteptăm scrierile dvs. la suricata [email protected].

Ești curios de pompa de insulină Veronika? Aici puteți vedea cum arată și Detti vă spune și cum a reușit-o.