Rar dar mortal

Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, Asociația pentru Artera Pulmonară a organizat un program numit Scurtimea gâtului pentru a crește gradul de conștientizare a bolilor pulmonare severe și a hipertensiunii pulmonare în Piața Vörösmarty din Budapesta.

Prin organizarea evenimentului, asociația își propune să atragă atenția asupra unei boli pulmonare rare care Afectează doar aproximativ 52 din 1 milion de persoane, dar în cazuri severe poate duce la insuficiență cardiacă și, în cele din urmă, la deces.. Campania Air Thirst a fost lansată în toată Europa pe 29 februarie, la Budapesta, de către Asociația Pulmonară, o organizație de advocacy pentru pacienții afectați. În timpul acțiunii, atât bolnavi, cât și oameni sănătoși au participat miercuri la așa-numitul test de mers pe jos de șase minute pe Piața Vörösmarty. Toată lumea a reușit să parcurgă mersul de șase minute în propriul ritm, în funcție de propriile forțe, iar apoi experții au luat măsurători și au informat despre starea lor.

Hipertensiunea pulmonară (PH) este o boală progresivă și fatală care afectează inima și plămânii. De obicei, se caracterizează prin amploarea tensiunii arteriale în artera pulmonară. Există cinci tipuri de boală care îi afectează pe cei care suferă de ea diferit de la persoană la persoană. Persoanele cu boală au nevoie de sprijin serios pentru că boala are un impact major asupra vieții de zi cu zi, pentru urcarea scărilor, mersul pe jos sau chiar îmbrăcarea.

Într-un briefing despre campanie, miercuri, vicepreședintele asociației, Kristóf Karlócai, expert în hipertensiune pulmonară, a subliniat că nici recunoașterea bolii nu este ușoară pentru medici, deoarece simptomele sale sunt ascunse. Astăzi, pacienții sunt supuși screeningului cu ultrasunete, dar izolarea PH-ului arterial de alte forme ale bolii necesită de obicei un set mai larg de teste. Pacienții suspecți pot fi diagnosticați în așa-numitele centre de HAP și tratamentul lor poate fi ajustat. Specialistul a explicat că cu un diagnostic precoce și un tratament adecvat al bolii, pacientul poate deveni chiar asimptomatic.

Obiectivul principal al campaniei Shortness of Hope este reducerea numărului de pacienți nerecunoscuți și creșterea gradului de conștientizare a hipertensiunii pulmonare în rândul publicului și medicilor, asigurând astfel o mai bună îngrijire a pacientului și un diagnostic adecvat precoce.