Rezumatul evenimentelor celei de-a V-a „Întâlnirea bucuriei” IC

Cea de-a cincea întâlnire cu pacienții a fost un succes. Poate că erau 60-80 de persoane, nu știu exact, din moment ce nu a contat în câți dintre noi am fost (nici măcar nu i-am înregistrat pe cei care au apărut), ci mai degrabă că pacienții care aveau nevoie de el s-ar putea întâlni și că am putea oferi o imagine de ansamblu persoanei interesate. pacienților noștri despre metodele de diagnostic pe care le folosim în practică și diferitele forme de tratament.

Am început ziua cu una dintre veștile bune: am prezentat-o pe grafica Lilla Viola Varga (nu știu dacă acesta este oficial numele profesiei sale, dar pe baza talentelor sale și a muncii pe care a prezentat-o, cu siguranță o consider justificată ). A fost inițiativa sa și a dezvoltat fără cusur un prospect exemplar despre boala IC, o etapă importantă pentru a face mai cunoscută boala rar diagnosticată. Fiecare participant a primit 2 dintre ei, unul pentru o prezentare scurtă și ușor de înțeles a bolii pentru ei și familiile lor. Al doilea a fost predat cu o cerere de a fi direcționați către medicii lor de familie, deoarece aceștia joacă un rol cheie în gestionarea corectă a pacienților pe baza reclamațiilor. Mulțumim Violei pentru inițiativa, activitatea și munca excelentă. Voi pune prospectul în câteva zile în formularul care poate fi descărcat pe site-ul www.holyagfajdalom.hu, în secțiunea „Descărcări”, iar dacă este (cu îndemânare) tipărit pe două pagini ale unei foi A4, elementul de bază informațiile despre boala IC pot fi distribuite rudelor, prietenilor sau în comunitățile rezidențiale.

A doua bucurie a zilei este mulțumită unei alte tovarășe de pacienți, Melinda Szakács ([email protected]), care a venit cu ideea și inițiativa unei cărți de bucate care să fie editată special pentru pacienții cu IC. Ideea a câștigat imediat o mare popularitate și a fost contactată de nenumărați dintre colegii noștri pacienți. Lilla Viola Varga ajută la lucrările grafice, în timp ce ne putem baza pe ajutorul lui Éva Ádám în domeniul tipăririi. Chef Melinda salută toate rețetele, ideile și ajutorul contactând e-mailul de mai sus. Le dorim mult succes în munca lor.

Este, de asemenea, o plăcere să încep prezentarea mea cu faptul că numărul pacienților mei diagnosticați crește din ce în ce mai repede de la an la an (în prezent sunt înregistrați 337 de pacienți pe site) și, ca urmare a creșterii exponențiale, am abordat capacitate foarte apropiată. Acesta este un fapt foarte îmbucurător, deoarece rata de depistare a bolii s-a îmbunătățit foarte mult, dar în același timp desemnează acțiuni urgente pentru ca această tendință să poată continua și tot mai mulți pacienți să poată fi tratați în timp.

Dintre toaletele care au devenit mai frecvente ca urmare a IC, 8 toalete pentru femei și unul pentru bărbați au fost puse în stare de funcționare cu ajutorul efectiv al îngrijitorului casei. De aceea, am proiectat pauze de 15 minute la fiecare 35-40 de minute, pe care majoritatea pacienților obișnuiau să le poarte o discuție plină de viață cu cunoscuții de câțiva ani.

În primul bloc de prelegeri am abordat dificultățile generale de recunoaștere și verificare a IC/BPS, motivele acestora și posibilitățile teoretice ale soluției și planurile soluției practice. Am pus un accent deosebit pe problema specială a bolii vezicii urinare la bărbați, cu ajutorul unuia dintre rapoartele unui pacient de sex masculin cu IC (a devenit complet asimptomatic din cauza plângerilor sale incomensurabil de grave).

Al doilea bloc a fost despre problemele de diagnostic, subliniind că examenul histologic nu este necesar în majoritatea cazurilor, dar examenul citologic urinar este necesar în toate cazurile pentru a exclude posibilul cancer. Examenul urodinamic nu este necesar. Cea mai importantă și obiectivă metodă a noastră este raportul dintre porțiunile medii de urină măsurate și calculate cu urină concentrată și diluată. Esența ultimei noastre corecții: numai porțiunile maxime reținute în timpul zilei, prima porție pe timp de noapte și dimineața nu trebuie măsurate, nu trebuie luate în considerare (descriere nouă în „Descărcări”) secțiune).

În cel de-al treilea bloc, am oferit o imagine de ansamblu asupra problemei incitante, adesea dezbătute și care nu este judecată uniform, a terapiei. Conform algoritmului nostru, rezultatul unui jurnal de urinare de două zile (testul de integritate al stratului GAG) este crucial, iar cistoscopia este justificată doar în cazurile mai severe pentru a decide dacă nu este preferabil să începeți tratamentul imediat cu arderea zonelor mucoase cu severitate leziuni. Elementul central, cel mai accentuat al tratamentului este tratamentul local al vezicii medicamentoase, injectarea de soluții medicamentoase (instilații), cu fitingul seringii pe care l-am dezvoltat și brevetat, administrat în două reprize. Compoziția optimă a „cocktailului”, frecvența tratamentelor face obiectul unor cercetări suplimentare, o mare provocare pentru noua noastră echipă.

Al patrulea bloc a fost adresat în primul rând colegilor medicali și membrilor echipei, precum și pacienților care au fost mai interesați decât media și au discutat probleme de dezvoltare, posibile direcții de cercetare și subiecte. Ce să nu spun, există ce să faci ...

Am încărcat prezentările Power Point ale prelegerilor în secțiunea „Descărcări” de pe site-ul www.holyagfajdalom.hu, care le poate vizualiza („obligatoriu” pentru colegi).

Nu mai am timp să răspund la întrebările adresate mie, așa că voi răspunde la toate întrebările în câteva zile în secțiunea „Știri” a site-ului web.

În cele din urmă, aș dori să le mulțumesc tuturor dragilor mei pacienți care au putut veni și au contribuit, de asemenea, cu activitatea lor, să descrie cu convingere sinceră: întâlnirea a fost utilă și ne vom revedea anul viitor.