Un adolescent care doarme zece zile

Louisa și-a dormit vacanța, zilele de naștere ale prietenilor ei, chiar și jumătate din diploma de liceu. În 2008, la vârsta de paisprezece ani, avea simptome asemănătoare gripei. Se afla la școala sa din Sussex când a început să meargă la cursuri și să se comporte ciudat. „Nu știam ce fac și ce spun, toată lumea se gândea:„ hei, nu este normal ”, își amintește ea.

Adevăratul trandafir adormit

„Eram halucinați și apoi nu-mi amintesc nimic. Deodată, totul s-a întunecat deodată și tocmai am adormit zece zile. M-am ridicat și am fost din nou bine. ” Părinții ei, Rick și Lottie, au privit cum fiica lor a devenit neliniștită și a adormit cu o expresie facială neobișnuită. Prima dată a fost o experiență înfricoșătoare pentru ei, deși Louisa însăși, spune ea, nu a fost intimidată de incident, ci mai degrabă confuză. „A fost foarte ciudat că nimeni nu știa ce e în neregulă și am crezut că nu se va mai întâmpla. Apoi s-a întâmplat din nou patru săptămâni mai târziu ”.

Ce este sindromul Kleine-Levin?

KLS este o boală adolescentă și uneori se dezvoltă după o infecție sau altă boală. O persoană cu KLS are etape de somn care durează de obicei de la una la trei săptămâni, cu câteva ore de veghe însoțite de tulburări cognitive.

În această perioadă, pacientul adoarme oriunde între 16 și 22 de ore pe zi, în fiecare zi, până la sfârșitul perioadei.
Dar o mulțime de somn este doar o parte a problemei, deoarece în timpul stării de vigilență, pacienții experimentează o stare „de vis”.

În cele din urmă fata Cu sindromul Kleine-Levin (KLS) au fost diagnosticați. Nu se cunoaște nici o cauză sau leac, dar Louisa a declarat că este bine să știm care este problema și că nu pune viața în pericol.
Timpul mediu necesar pentru diagnosticarea unei boli este de patru ani, deoarece nu există niciun test pentru aceasta, deci este necesar să se excludă o altă boală în acest proces. Boala poartă numele unui neurolog din Frankfurt, Willi Kleine, și al unui psihiatru din New York, Max Levinrpe, care au descris simptome similare în 1925 și 1936 la pacienții lor.

Louisa nu este un caz obișnuit, la fel ca KLS în general băieți adolescenți care produc, de asemenea, hipersexualitate și comportament inadecvat. La fel ca prea mult somn, simptomele includ modificări de comportament, iritabilitate, senzația de stare de vis, atacuri alimentare care pot fi interpretate greșit ca un comportament normal al adolescenților. Nu există medicamente care pot ameliora semnificativ simptomele.

Nu există vise

Louisa a fost ușurată că nu trebuie să rateze balul balului.
Persoanele cu o tulburare de somn numită narcolepsie adorm imediat, dar persoanele cu KLS dorm din ce în ce mai mult timp de mai multe zile, zi de zi, înainte de a trece la modul de somn.

Louisa susține că își amintește foarte puține lucruri când se trezește de pe o scenă. „Există pur și simplu întuneric, nu există vise. Acum îmi amintesc mult mai mult decât ceea ce se întâmplă. Nici nu mi-am amintit nimic. Tatăl meu crede că creierul meu învață să se descurce din ce în ce mai mult. ”

Deci, cum faci față unei boli care îți ține viața atât de sub control?
Acest lucru a stricat aproape ambițiile carierei Louisei, deoarece adormise pentru majoritatea diplomei de liceu, dar colegiul i-a permis să se înscrie și acum învață despre performanță și performanță sportivă și visul ei de a fi dansatoare.

Ce se întâmplă după o etapă?

Apoi, după o perioadă de una până la trei săptămâni, experiențele individuale completează rezultatul asimptomatic. Toate simptomele dispar complet, tiparele de somn devin normale și comportamentul cognitiv (percepție, conștientizare) nu este afectat de nimic. Uneori, pacienții sunt descriși ca un întrerupător de lumină care activează și dezactivează simptomele, cu această schimbare dramatică în decurs de câteva ore.

Starea asimptomatică poate dura de la o lună la un an, iar simptomele durează până la o jumătate de perioadă de opt ani. Etapele devin din ce în ce mai rare și mai puțin severe până când trec în cele din urmă. Tratamentul recomandat este de a lăsa pacientul să doarmă mai degrabă decât de a utiliza medicamente.
La început, profesorii de la școala ei nu au înțeles, spune ea. „Eu și fratele meu am primit o sarcină pentru teme pentru a o face, iar când m-am întors, era de așteptat să termin. Și am dormit doar zece zile. ”

Unii pacienți cu KLS se plâng că și-au pierdut prietenii pentru că au dispărut săptămâni întregi, dar Louis are câțiva prieteni apropiați. Unii dintre ei chiar îl vizitează când doarme pentru a vedea dacă totul este în regulă cu el. Când te trezești, durează câteva zile înainte de a te agita complet și corpul tău este suficient de rigid, astfel încât îți afectează și dansul pentru o vreme.

„Nu am trecut niciodată peste asta din cauza asta, dar uneori mă întreb de ce am fost pentru că am fost întotdeauna o persoană normală și sănătoasă. Dar s-a întâmplat dintr-o dată și nu există niciun motiv, și uneori este frustrant. Dar până acum sunt obișnuit și am învățat să trăiesc cu el. Sunt un copil special. ”
Unul dintre cele mai îngrijorătoare lucruri pentru părinții Louisei este schimbarea comportamentului în timpul fazei de somn, care se alternează acolo cu ea. Medicii au spus familiei că este esențial să-l trezească pe Louis o dată pe zi pentru a-l hrăni și a-l duce la baie.

Părinții Rick și Lottie îl duc pe Louis în Franța pentru a afla mai multe despre boala ei.
Dar Lottie recunoaște că este nevoie de timp pentru a se agita. Încercam literalmente să-l forțez să se ridice, dar apoi începe să înjure și va fi foarte agresiv, confuz.
După ce Louisa a urmărit videoclipul pe care i-a făcut-o familia ei în timp ce dormea, a spus: „Arăt înfricoșător, de parcă nici măcar nu sunt eu, ca și cum aș trăi droguri”.

Îngrijorată de lipsa informațiilor primite în Anglia, Louisa a fost dusă de părinți la Spitalul Pitié-Salpétrière din Paris, unde oamenii de știință au investigat dacă o genă defectă a cauzat boala.
Mulți oameni cu boală au avut o anomalie în lobul temporal, care este zona creierului responsabilă de comportament și memorie. O verificare a funcției creierului Louisei a arătat că fata avea o anomalie în lobul temporal și nu existau indicii că acest lucru i-ar fi afectat comportamentul sau memoria. Vestea bună este că boala poate dispărea la fel de brusc cum a apărut. Acest lucru apare de obicei după 10-15 ani.

Cât de comun?

Este prea rar, rar înregistrat pentru a oferi estimări adecvate despre cât de comună este. Deoarece în atât de multe cazuri nu a fost diagnosticat sau înregistrat, este imposibil de estimat apariția acestuia, motiv pentru care niciun caz nu este listat în nici o literatură. Dar Louisa trece printr-o perioadă bună. A fost recent la cumpărături de Crăciun cu cea mai bună prietenă a ei și nu a mai avut o fază de somn de treisprezece săptămâni. Și acum câteva săptămâni, a câștigat chiar și un concurs de dans. "Aproape că pot uita, nu a fost cu mult timp în urmă."

Deși, părinții Louisei continuă să urmărească în permanență semnele când va dormi din nou. Este ciudat că acum, după ce am ieșit de la școală, nu am avut nici măcar o fază de somn, probabil ei cred că tocmai am făcut-o ”, glumește ea.