Autismul ca politică

Statuia Libertății din Gellert Hill a fost aprinsă din nou în albastru pe 2 aprilie, Ziua Mondială a Autismului, la fel ca Empire State Building, Big Ben, Burj Khalifa (Dubai), Biserica Franciscană din Gyöngyös, Teatrul Jókai din Békéscsaba și Tata Castel. Rareori apare ceva care, prin continente și religii, pare atât de important atât pentru comunitățile globale, cât și pentru cele locale. Tema comună și consensul: autismul. Incapacitatea, care a fost considerată o „boală rară” de 30 de ani, nu este acum nici una rară, nici o boală datorită modificării criteriilor de diagnostic și se estimează că afectează 1% din populație.

Există din ce în ce mai multe articole de ziar și emisiuni TV, chiar și filme și seriale despre autism. În timp ce erau acum zeci de ani în urmă cu 20 de ani, astăzi sunt aprox. Există 200 de ONG-uri care lucrează în Ungaria pentru persoanele cu autism și familiile lor. Autismul este o realitate de zi cu zi, experimentată în viața a tot mai mulți oameni. Autismul în sine a devenit mult mai mult decât un diagnostic medical: organizațiile de persoane autiste din întreaga lume se trezesc, ies în stradă, cer un scaun separat în jurul meselor de negociere, sunt mândri de autismul lor și chiar organizează marșuri de „mândrie”. Clădirile iluminate în albastru sunt vestitorii locali ai acestei schimbări globale, precum și meme culturale și politice care simbolizează în multe feluri „războiul împotriva autismului” („războaie de autism” din literatura engleză).

Autismul ca construct social

Autismul este consensul științific al unei dizabilități pe tot parcursul vieții cauzată de dezvoltarea diferențială a sistemului nervos central. În ultimele decenii, conceptul de autism în termeni de „consens științific” a evoluat foarte mult (consensul științific este variabil, dar va vorbi despre asta în alte momente). Și pentru că conceptul nu numai de autism, ci și de alte tipuri de dizabilități variază în timp, este definit cultural și social, deci pentru a înțelege semnificația acestor schimbări și ce este autismul în prezent, trebuie să ne uităm pe scurt la ceea ce înțelegem prin handicap.

Persoanele cu dizabilități au trăit întotdeauna în fiecare societate umană. Modul în care a fost gestionat fenomenul dizabilității a depins în mare măsură de consensul cultural și economic comun al societăților respective. (Asta este și astăzi.) Societățile preistorice, antice și medievale au oferit explicații morale mai bazate pe religie, astfel încât dizabilitatea ar putea fi pedeapsa lui Dumnezeu sau chiar o binecuvântare, o alegere - vezi profeții orbi ai dramelor grecești. Aceasta a fost înlocuită în timpul iluminismului de o nouă paradigmă dictată de credința în raționalism și în progresul științific. În epoca Revoluției Industriale, în urma foametei de muncă a capitalismului nou-născut, a început organizarea muncii, introducerea ei în producție și clasificarea și clasificarea acesteia în diferite categorii. În XIX. Progresele științifice care au început în secolul al XX-lea, medicină, psihiatrie, psihologie, biologie și antropologie, au servit această clasificare, precum și birocrația de stat și sistemul juridic care administrau mase de lucrători în creștere și din ce în ce mai urbane. A sosit epoca abordării bazate pe știință (ab) a normalității.

Cu toate acestea, începând cu anii 1970, au apărut mișcări ale persoanelor cu dizabilități, în paralel, în mai multe părți ale lumii, dar cu siguranță în Regatul Unit și Statele Unite, cu accente diferite. Oamenii care locuiesc în instituții rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități (descendenți ai caselor și nebunia) au lansat o mișcare pentru drepturile civile: au cerut statului să îi sprijine în viața lor în afara instituției, să nu le restrângă mișcările sau deciziile și să ofere ajutor, drepturi, venituri adecvate. Mișcarea a primit accente diferite de ambele părți ale Atlanticului.

În SUA, scopul a fost, de asemenea, de a face din „problema dizabilităților” o problemă politică, dar într-un context diferit, minoritar, (multi) cultural. Mișcarea de viață independentă din California și adepții săi au văzut dizabilitatea ca pe o categorie culturală minoritară și similară cu alte mișcări care au apărut în anii 1960 și 1970 (mișcarea drepturilor civile a negrilor, luptele homosexuale și lesbiene, mișcările feministe sau războiul din Vietnam). aveau pretenții civile. Acest model minoritar de handicap, la fel ca mișcarea britanică, a obținut un succes semnificativ (de exemplu, Actul americanilor cu dizabilități, 1990).

Până în anul 2010, este clar că ambele mișcări, care au avut un impact puternic unul pe celălalt, au făcut din dizabilitate o problemă politică mai degrabă decât o problemă profesională izolată. Este un succes faptul că dominanța marilor instituții rezidențiale a fost spartă și în majoritatea țărilor occidentale și semi-periferice, iar egalitatea este sprijinită de legislația anti-discriminare. Triumful mișcării a fost că în 2006 ONU a adoptat prima convenție a noului mileniu privind drepturile persoanelor cu dizabilități - textul legii impune sarcini statelor semnatare pe mai multe puncte folosind modelul social (cu rădăcină britanică) al handicap.

Cu toate acestea, succesele sunt mixte. Sărăcia generală a persoanelor cu dizabilități nu a fost eradicată nici măcar în cele mai bogate țări și chiar dezintegrarea statelor de bunăstare încă din anii 1980 a forțat milioane de persoane afectate de lipsa muncii să beneficieze de beneficii sociale în general. Datorită stigmatizării și represiunii care există încă, acestea sunt, de asemenea, mai susceptibile de a fi victime ale abuzurilor sau ale infracțiunilor motivate de ură. Majoritatea statelor din vest și est continuă să limiteze capacitatea juridică a persoanelor cu dizabilități, să le excludă din drepturile politice, să le supună tratamentului forțat și să le ofere o educație segregată și de calitate scăzută, ceea ce, în cele din urmă, nu are drept rezultat angajare, dar ajutor și muncă ocazională.

Ce legătură au toate acestea cu autismul? Avocații cu autism, care câștigă încet conducerea părinților, devin mai vocali în mișcările de advocacy în creștere rapidă ale autiștilor. Cei care nici măcar nu s-au născut în anii 1970 - cu toate acestea, pretențiile lor astăzi amintesc foarte mult de luptele anterioare ale persoanelor cu dizabilități, surzi sau orbi descrise mai sus. Potrivit acestora, autismul este mult mai mult decât doar o dizabilitate care trebuie abordată: susținătorii autismului spun că autismul este o cultură specifică; nu o boală, ci de fapt o posibilă variantă a structurii sistemului nervos uman, manifestarea „neurodiversității”.

Autismul ca metaforă

Scrierea influentă a lui Susan Sontag, Boala ca metaforă, este o bază bine-cunoscută pentru ce noțiuni comune și semnificații sociale sunt asociate cu boala. Perspectiva lui Sontag asupra autismului face ușoară recunoașterea faptului că cunoștințele noastre despre autism sunt la fel de metaforice (singurătate, izolare, înstrăinare, marțianism etc.). Limbajul „profesional” folosit pentru autism, cu rădăcinile sale psihologice, psihiatrice, descrie în cea mai mare parte grupul de simptome pentru persoanele non-autiste în același mod în absența unor metafore exacte: de exemplu, „orbire socială”, „creier masculin extrem”, „Orbirea contextului”, în timp ce aceste baze de metafore extrem de eficiente devin tot mai îndoielnice. Nici nu este necesar să se dovedească faptul că cuvântul „autism” servește adesea ca indicator descriptiv metaforic în cultura noastră contemporană (de exemplu, ministrul român de externe a evaluat odată închiderea frontierelor Ungariei Orban ca „act autist”).

Acest limbaj metaforic are o funcție specifică și creează relații de putere: modul în care se simte o persoană autistă și modul în care o privesc persoanele non-autiste depinde și de metafore care sunt întotdeauna prezente. Contrar metaforelor liniei medico-psihologice, care subliniază adesea boala, „confuzia”, mișcarea autistă folosește un alt sistem de metaforă nou, pentru a încerca să pună la îndoială conceptul popular de autism pentru a găsi o identitate pozitivă. Acest proces amintește mult de luptele pentru egalitatea homosexualilor, după cum reiese din discursurile politicienilor cu identitate autistă: până în anii 1970, homosexualitatea nu era doar o boală psihiatrică în DSM [1], considerată Biblia profesiei psihiatrice internaționale, ci independentă de opinie psihiatrică. - a fost dezavantajat din punct de vedere juridic la nivel mondial. Astăzi, situația s-a îmbunătățit în multe feluri: homosexualitatea nu este nici o pedeapsă, nici o boală - mișcările autiste încearcă să dea un exemplu și să dea un nou loc în societate numărului tot mai mare de persoane implicate.

Politica de identitate autistă, care nu pune în discuție existența autismului (diferă în acest sens de alte câteva diagnostice psihiatrice), dar contestă puternic dominanța și controlul cercurilor profesionale asupra aspectelor vieții autiste, precum și limbajul pe care îl folosesc. El se opune intervențiilor terapeutice violente (paralele cu terapiile de conversie care „fac” heterosexuali din homosexuali), cere autodeterminare și solicită sprijin adecvat. Mișcările autiste de astăzi sunt la fel de politice ca luptele britanice și americane pentru drepturile persoanelor cu handicap din anii 1970. Cu toate acestea, principalii lor adversari nu mai sunt un sistem de stat intolerant împotriva mișcărilor anterioare, ci o lume postmodernă în care o piață de terapie de miliarde de dolari, mass-media care promovează o imagine falsă a autismului și organizații caritabile care operează după un model corporativ definesc cel puțin la fel de mult un autist. viața omului, așa cum a făcut-o în anii 1970. puterile statului au fost slăbite în multe privințe de-a lungul anilor.

Războiul împotriva autismului

Realizările politicii maghiare privind autismul de până acum includ recunoașterea autismului ca ramură a dizabilității (2003), o modificare a legislației care vizează o educație mai profesională a copiilor autiști (2003) și o decizie guvernamentală privind autismul care stabilește măsuri strategice ( 2009). Între timp, cercetările maghiare au constatat că, la fel ca restul lumii, populația maghiară diagnosticată cu autism a crescut de peste 2,5 ori în 5 ani.

Publicul maghiar se confruntă din ce în ce mai mult cu autismul, dar știe puțin despre lupta care se desfășoară în multe țări din întreaga lume, unul dintre scopuri fiind eradicarea autismului cu orice preț: intervenții dureroase, inumane, extrem de discutabile, ilegale sau genetică înrădăcinată eugenic.

Nu trebuie să mergeți departe pentru exemple. Condus de profesioniștii de la o școală psihanalitică populară din Franța la mijlocul secolului al XX-lea, autismul este încă „tratat” în moduri drastice astăzi: „cearșafurile” frecvent utilizate pentru învelirea copiilor autiști în foi reci și apoase, ca parte a metodei, a rezonat pe plan internațional. Copiii cu autism din Franța frecventează școala doar o fracțiune din media internațională - mulți dintre ei sunt rezidenți ai instituțiilor psihiatrice [2]. Analiza Comportamentului Aplicat (ABA), care este mai puțin cunoscută în Ungaria, este răspândită în America și în întreaga lume, în care se practică comportamente cu un copil cu autism care sunt acceptabile social și care „nu te fac să pari autist”. Pedepsele folosite de terapeuții ABA erau foarte drastice (bătaie, retragerea alimentelor, uneori chiar electroșoc) și, deși acestea au fost acum temperate de mulți, una dintre țintele avocaților autiști de astăzi este ABA, care urmărește eradicarea comportamentului autist, ducând la violență.autonomia autiștilor în scop normativ.

Războiul împotriva autismului este, de asemenea, pe prima linie a geneticii, deoarece este un obiectiv nedisimulat de a găsi genele responsabile de autism care pot aduce cu ele teste genetice în timpul sarcinii. Avocații autiști și experții în drepturile omului avertizează deopotrivă că un copil autist este la fel de valoros ca colegii săi non-autiști și că „prevenirea” autismului prin avort nu este, de fapt, altceva decât eugenia, versiunea de reproducere din secolul 21. Neurodiversitatea, care reprezintă diversitatea sistemului nervos uman, vede autismul ca o variantă a sistemului nervos uman cu nevoi și abilități specifice. Avocații autiștii spun că genetica ar putea într-o zi să poată testa autismul, iar avorturile ulterioare, presupuse probabil, ar duce la pierderea neurodiversității la rasa umană, precum și la distrugerea mediului, ducând la pierderea biodiversității. Ei avertizează că nu numai persoanele cu autism cu dizabilități intelectuale sau abilități „medii”, ci probabil viitoarea descendență a talentelor odată autiste (de la Einstein la Newton, de la Bartók la Glenn Gould) pot pierde umanitatea în timpul creșterii genetice, războiul în creștere al autismului.

Statuia albastră a Libertății din Ungaria este un semn strălucitor al acestui „război împotriva autismului”, chiar dacă publicul maghiar nu este evident. Iluminarea clădirilor în albastru de Ziua Mondială a Autismului, desemnată de Organizația Națiunilor Unite, a fost inițiată de gigantul american, care este, de asemenea, unul dintre cei mai mari sponsori de cercetare în testarea genetică. O organizație americană numită Autism Speaks a dezvoltat o strategie similară cu cea a corporațiilor multinaționale: strânge milioane de dolari pe an în cercetări folosind vedete și politicieni de la Hollywood - în timp ce cheltuie doar 4% din veniturile sale pentru a ajuta familiile afectate, cheltuind majoritatea banilor săi pe propria sa finanțare și cercetare genetică. Activitățile lor sunt condamnate de organizațiile cu autism, indicând că scopul nu ar trebui să fie prevenirea autismului, ci acceptarea și sprijinul adecvat al persoanelor cu autism și crearea unui mediu social „prietenos cu autismul”.

Deși găsirea tuturor genelor responsabile de autism este o problemă pentru viitor, există o serie de probleme fundamentale - și să nu mințim: nu în primul rând profesionale, ci - politice și etice care apar astăzi. Are nevoie lumea de oameni cu autism? Este corect să alungăm un făt doar pentru că ar putea naște ca un copil autist? Ce beneficii și drepturi ar trebui să primească cei implicați: ce cer sau ce este dispusă să le ofere societatea majoritară? Cine poate vorbi în numele persoanelor cu autism (sau alte dizabilități): organizații care desfășoară campanii chili-vili; profesioniștii care văd dizabilitatea ca pe o problemă individuală, medicală/profesională; părinții celor în cauză; sau autiștii implicați?

Parlamentul maghiar, aprins în albastru pe sigla Autism Speaks, este un semn al acestor probleme și al războaielor internaționale de autism. Nu există o organizație internă controlată de persoanele cu autism, deci nu putem decât să ghicim ce ar spune despre aceste probleme fundamental politice. Cupola parlamentară albastră este, așadar, nu numai un semn al Zilei Mondiale a Autismului, o politică de compasiune și identitate, ci și un semn politic: răspunsurile la întrebările de mai sus nu pot fi evitate, iar persoanelor cu autism va trebui, mai devreme sau mai târziu, să li se ofere un loc în dezbatere.

[1] Manual de diagnosticare și static al tulburărilor mintale (Asociația Psihiatrică Americhan).