Dizabilitatea poate fi evitată?

populare

Datorită hemoragiilor articulare, hemofilia este una dintre cele mai dureroase boli, deoarece hemoragiile provoacă inflamații cronice, chinuitoare ale membranelor articulare, formarea chisturilor osoase, distrugerea cartilajului, mobilitate limitată și handicap. Deși hemoragiile noi pot fi prevenite acum prin administrarea factorului de coagulare a sângelui, care lipsește din sânge de mai multe ori pe săptămână, iar injecțiile intravenoase regulate la copiii hemoragici pot fi prevenite prin injecții intravenoase regulate la vârsta de unu sau doi ani, acest lucru nu schimbă faptul: oamenii au nevoie de îngrijire continuă de specialitate, iar controalele periodice pentru tineri sunt, de asemenea, justificate.

- Deși există 19 centre de îngrijire în țară numite centre de hemofilie, cele mai multe dintre ele funcționează de fapt doar ca instituții de distribuire a medicamentelor: în majoritatea locurilor nu există specialiști disponibili în afara hematologilor care au experiență în tratarea complicațiilor datorate hemofiliei - afirmă Gábor Varga, Președintele Asociației Maghiare de Hemofilie. Recomandarea profesională a Rețelei europene de hemofilie confirmă faptul că îngrijirea pacienților hemoragici nu este doar sarcina hematologilor. Este nevoie de o echipă de profesioniști care să includă un chirurg ortoped, un kinetoterapeut, un chirurg dentar-oral, un hepatolog, un specialist în boli infecțioase și un psiholog.

- Este nevoie de centre de hemofilie reale. Acest lucru nu înseamnă construirea de clădiri noi sau angajarea de profesioniști care se ocupă exclusiv de pacienți hemoragici, ci crearea unei rețele profesionale prin care colegii noștri pacienți din toate părțile țării pot apela la medicii care au tratat deja pacienți cu hemofilie și cunosc specificul bolii. și pot face acest lucru pe merit pentru a îmbunătăți calitatea vieții - susține Gábor Varga. El adaugă: În Ungaria, datorită Fondului Național de Asigurări de Sănătate, pacienții hemoragici au acces la preparate de factori care le permit să ducă o viață apropiată. Organizarea rețelei de îngrijire profesională nu necesită cheltuieli financiare semnificative în comparație cu costul medicamentelor, dar ar putea face progrese semnificative în îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu sângerări congenitale incurabile.