Este introdusă Asociația Pacienților cu Fibroză Chistică

Fibroza chistică, cunoscută și sub denumirea de mucoviscidoză, este o boală congenitală atribuibilă în primul rând leziunilor genetice ale sistemului respirator, cunoscută de zeci de ani în special în rândul pediatrilor.

Asociația Pacienților cu CF (CFBE) a fost înființată în 1991 ca Asociația Pacienților cu CF pentru adulți, cu scopul de a reuni adolescenți și adulți tineri cu fibroză chistică împrăștiată în toată țara, care era încă extrem de mică la acea vreme, astfel, acolo au fost, de asemenea, dificultăți în interpretarea nevoilor lor speciale. Asociația s-a angajat să ofere, să asiste și să susțină advocacy-ul pacienților. Organizația noastră, care a fost formată cu câțiva membri și inițial dedicată doar adulților, a devenit o organizație non-profit în 1998 și reprezintă acum aproape 600 de pacienți indiferent de vârstă și loc de reședință și a lăsat acum adjectivul „adult” în advocacy sa extins, de asemenea, la întreaga populație de pacienți domestici de-a lungul anilor.

Asociația noastră și-a stabilit, de asemenea, obiectivul de a realiza asistență generală, obiective de coordonare profesională și de advocacy pentru a ajuta și a sprijini persoanele și familiile afectate să coexiste cu boala. Obiectivele noastre includ ajutarea pacienților

să asigure accesul la îngrijirea de cea mai înaltă calitate disponibilă, să asigure disponibilitatea oportunităților de antrenament și sport, să susțină participarea la tabere de reabilitare, stațiuni de sănătate, fizioterapie, să găsească oportunități de angajare, să organizeze oportunități speciale de muncă. Pe lângă sprijinirea activă a pacienților, considerăm că este important să ajutăm profesioniștii și să organizăm și să asigurăm cea mai strânsă cooperare posibilă cu aceștia. Asociația noastră este, de asemenea, responsabilă pentru gestionarea registrului de pacienți maghiar CF, sprijinind activitatea profesioniștilor cu acest instrument și oferind o platformă pentru o cooperare strânsă între organizațiile profesionale și neguvernamentale.