Început dureros la școală

Ghidul profesorului pentru simptomele, tratamentul și aspectele speciale ale artritei idiopatice juvenile (AIJ) la școală.

O versiune editată a unui material informațional internațional, inițial în limba engleză, este publicată mai jos.

- Domnule profesor, fiul meu a fost bolnav ieri. Dintre studenți, doar profesorii știu mai bine scuzele „învățatului rău”, explicațiile înfășurate de gât de ce nu a fost pregătit, a fost făcut, de ce nu poate participa la „luptele vieții publice”. Cu toate acestea, există o boală ale cărei simptome pot provoca de fapt analfabetism, întârzieri, dureri de spate - la care merită să fim atenți, deoarece un profesor cu ochi atenți care nu suspectează imediat o mahmureală poate fi chiar primul care observă simptomele, iar el sau atrage atenția părintelui asupra unei boli nerecunoscute anterior.

Dragi profesori!

Pe parcursul activității dvs., este posibil să fi întâlnit artrită cronică-întrucât este în prezent una dintre cele mai frecvente boli cronice din copilărie. Incidența sa este comparabilă cu cea a astmului copilului sau a diabetului infantil, totuși primește o atenție socială mult mai modestă. Se estimează că pentru fiecare 500-1000 de copii care suferă de o astfel de boală, este probabil ca cel puțin un astfel de elev să fie admis la fiecare școală în acest moment.!

Cu acest prospect, am vrea să vă ajutăm pe voi, profesorii copiilor cu dureri articulare persistente, deoarece această boală, pe lângă faptul că impune deseori poveri supraomenești copiilor și familiilor, îngreunează și munca educatorilor.

Profesorii lor au un efect de durată asupra dezvoltării fizice, mentale și spirituale și a stării generale a copiilor. Personalitatea unui profesor, relația cu acesta poate fi decisivă pentru întreaga noastră viață. Studenții cu boli grave încep cu o mulțime de dezavantaje în viață, adesea stima lor de sine scăzută poate fi, în multe cazuri, chiar exacerbată de dificultăți de învățare. Sprijinirea profesorilor lor este vitală pentru ei în ambele moduri.

Vă mulțumim că ne ajutați citind informațiile de mai jos.

Ce este artrita idiopatică juvenilă (AIJ)?

Termenul de artrită idiopatică juvenilă (JIA) sugerează că este o artrită de origine necunoscută care apare în copilărie. JIA este denumirea colectivă a mai multor boli: în fiecare caz, o boală inflamatorie care implică una sau mai multe articulații. Se caracterizează prin apariția artritei la copii înainte de vârsta de 16 ani, care durează cel puțin 6 săptămâni - subtipurile indică câte articulații sunt afectate sau dacă alte țesuturi sau organe sunt implicate în boală.

Inflamația se poate extinde la articulațiile mari (umeri, șolduri, genunchi etc.) sau la articulațiile mici (articulații mici între degete etc.).

AIJ nu este doar cea mai frecventă boală reumatologică pediatrică, ci și una dintre cele mai frecvente boli cronice ale copilăriei. Incidența sa este comparabilă cu cea a astmului sau diabetului, totuși primește o atenție socială mult mai modestă pentru moment. Având în vedere că, conform unor estimări, până la fiecare 500 până la 1.000 de copii pot avea un JIA, este probabil ca cel puțin un astfel de student!

Care sunt simptomele JIA?

Deși boala poate apărea în mai multe moduri, artrita provoacă în principiu articulații umflate, dureroase, cu mișcare limitată. Miscarea mai grea este dificila mai ales dimineata. Aceste simptome pot fi prezente în diferite grade în articulațiile afectate. Dacă sunt implicate alte organe, se pot dezvolta și probleme oculare, vedere încețoșată, leziuni hepatice, boli pulmonare și cardiace. Poate avea, de asemenea, simptome generale, cum ar fi febră, slăbiciune, pierderea poftei de mâncare, pierderea în greutate.

Ce cauzează JIA?

Deși nu sunt cunoscute încă toate detaliile dezvoltării bolii, este clar că este un proces autoimun. Sistemul de apărare al organismului recunoaște incorect țesuturile articulației ca străine și inițiază o reacție inflamatorie împotriva lor. Motivul pentru care începe procesul este necunoscut, este sigur că nu va fi moștenit și nici nu va fi posibil să răcim, să consumăm anumite alimente sau să desfășurăm activități sportive slabe.

Cum se tratează JIA?

Deoarece boala este puțin diferită pentru fiecare copil, tratamentul trebuie, de asemenea, adaptat individual.

Sunt cunoscute următoarele tratamente:

- procesul inflamator poate fi afectat de diferite medicamente

- mișcarea articulațiilor poate fi asistată de fizioterapie

- capacitatea portantă a îmbinărilor poate fi ajutată de șine de fixare flexibile

- inflamația din fiecare articulație poate fi inhibată local prin injecții în articulație

Diferite tehnici de gestionare a durerii vă pot ajuta să faceți față durerii asociate bolii.

La ce să ne așteptăm dacă un student are JIA?

Simptomele bolii pot varia de la o zi la alta. Artrita se îmbunătățește uneori și apoi poate urma din nou o perioadă mai gravă, acestea se numesc exacerbări ale bolii. Este extrem de important ca profesorii să fie conștienți și de acest lucru, deoarece rezultă că abilitățile fizice ale copilului, durerile și astfel starea de spirit se pot schimba de la o zi la alta. Cel mai bine este să credeți în părinți sau în copil atunci când li se cere să fie scutiți de o anumită activitate. Acest lucru se datorează faptului că reacția naturală a copiilor este că aceștia doresc să uite cât mai mult de boala lor și doresc să se miște și să se joace la fel ca colegii lor sănătoși - este mult mai rar să se „joace” plângerile lor.

Ce probleme specifice școlii pot exista în JIA?

copiii pot întârzia din cauza rigidității articulațiilor de dimineață, deoarece pregătirea poate fi întârziată, va fi mai dificil să ajungi la școală, excursia de dimineață la școală poate fi mai lungă

• le este mai greu să țină creioane și pixuri, pot scrie și desena mai incomod

• luarea notelor, copierea, scrierea unei disertații este mai lentă

mai greu de făcut temele datorită oboselii și tulburărilor de mișcare a mâinilor asociate bolii

• le este mai greu să deschidă lucrurile: un robinet, un tub adeziv, o sticlă, o cutie, o ușă

• este mai dificil să purtați lucrurile pe mâini sau pe umeri

• Aplicarea la oră poate fi mai dificilă sau mai dureroasă

• poate fi dureros să stai sau să stai în picioare mult timp, aplecându-te peste masă, toate acestea putând provoca dureri de gât și de cap

• poate fi mai dificil să folosiți toaleta, să vă îmbrăcați

• Plimbările lungi pot fi mai lente sau dureroase, ceea ce poate provoca chiar întârzieri în timpul zilei

• urcarea scărilor poate fi, de asemenea, un obstacol, uneori doar ținându-te, alteori nu poți

• nu pot participa la cursuri de educație fizică sau la sesiuni sportive sau doar la sarcini cu jumătate de normă

nu pot trece la ora de gimnastică (la timp)

artrita nu poate provoca simptome vizibile, caz în care poate fi dificil dacă alții nu cred că sunt bolnavi, susținând că „și arată complet normal”

multe absențe pot fi o problemă în perioadele mai grave și mai dificile ale bolii, iar numărul de ore petrecute departe de școală poate crește și din cauza examinărilor și tratamentelor spitalicești
poate fi o problemă dacă colegii de clasă își bat joc de ei pentru că sunt atenți, genunchii puternici sau doar pentru că îl ridică.

• durerea, starea de rău, medicamentele pot face copiii nerăbdători și supărați

• Insomnia cauzată de boală sau durerea în sine pot provoca oboseală

Pentru că profesorii pot ajuta?

Fiecare copil are un curs diferit al bolii și copiii înșiși suportă plângerile lor specifice diferit, nu este posibil să se ofere sfaturi uniforme, generale, universale. Cel mai important lucru este să înțelegeți esența bolii și să întrebați copilul sau părinții despre plângerile actuale, principalele probleme. Cereți-le sfaturi, deoarece acestea sunt cele mai bune cunoștințe cu problemele proprii ale copilului și problemele de zi cu zi. Iată câteva idei pentru a ajuta elevul.

Rigiditate articulară sau durere din cauza înclinării înainte de o ședere lungă

O persoană sănătoasă obosește, de asemenea, obosită dacă trebuie să stea și să stea nemișcată mult timp - acest lucru este valabil mai ales pentru copiii cu JIA. Lăsați-l să se miște de 2-3 ori în timpul orei timp de câteva minute. De exemplu, apelați-l la tablă și dați-i o sarcină. Vorbește cu el să se ridice calm, mișcă-te puțin dacă se simte bine. Împreună, ne putem da seama de ceva care nu este „vizibil”, care nu atrage atenția (inconfortabilă) a altora: de exemplu, puteți pune stiloul înapoi, aruncați ceva la gunoi, deschideți fereastra, și așa mai departe. Cu toate acestea, la fel cum lipsa mișcării, sarcina mai mare poate provoca reclamații, acordați atenție faptului că există o modalitate de a sta și de a vă relaxa pe hol și curte. Dacă poate fi influențat, scaunul ar trebui să fie atât de înalt încât gleznele și genunchii copilului să fie la un unghi de 90 de grade și șoldurile la un unghi de 70-90 de grade într-un scaun confortabil, ajungând la sol cu talpa completă. Blatul mesei ar trebui să fie, de preferință, puțin peste înălțimea cotului.

2. Rigiditate articulară de dimineață

Rigiditatea articulațiilor este de obicei cea mai pronunțată după ridicare: face dificilă pregătirea pentru micul dejun, de la îmbrăcare, scăldat până la micul dejun, acces la școală. Acest lucru poate provoca chiar întârzieri regulate. Deoarece boala are o evoluție fluctuantă, este ușor pentru un copil care este perfect bine într-o zi să se trezească cu articulații dificil de mișcat în dimineața următoare, astfel încât nu este întotdeauna posibil să preveniți întârzierile rezultate cu o revoltă mai timpurie. Articulațiile degetelor care sunt încăpățânate rezistente la scriere pot fi, de asemenea, o problemă în primele ore sau două de predare - acest lucru ar trebui acceptat și, de exemplu, în loc să scrieți o disertație dimineața devreme, ar trebui să vi se ofere posibilitatea de a răspunde sarcinilor sunt mai ușor de efectuat.

3. Oboseală, epuizare

Boala în sine poate provoca oboseală, dar durerea relativ constantă duce cu ușurință la tulburări de somn, rezultând oboseală suplimentară și iritabilitate. Observați cum arată copilul „jupuit”, dacă comportamentul său s-a schimbat - dacă simțim nevoia, dați-i ocazia să se odihnească în timpul zilei (nu neapărat să doarmă, ci să se oprească și să se relaxeze). Încercați întotdeauna să ajutați fără să „ieșiți” de ceilalți, fără să-i trimiți afară din cameră, dar cereți, de exemplu, să curățați tabloul sau să citiți ceva pe cont propriu, fie că este vorba despre ceilalți spun, jucând o poveste, etc. Acceptăm că o lecție neterminată, o disertație care nu a fost prezentată la timp poate fi cu adevărat creditată pentru boală.

4. Dificultatea mișcărilor mâinilor

Acordați mai mult timp pentru a finaliza lecția și temele. Permiteți-vă să vă folosiți articole de papetărie confortabile, foarfece, instrumentele obișnuite, nu vă așteptați neapărat să picteze confortabil cu o perie subțire și așa mai departe. Dacă este necesar, predați notițe legate de curriculum, astfel încât să nu trebuie să scrieți la fel de mult în timpul orei. Discutați a cui broșură copiați, astfel încât să aveți lucrurile scrise pentru dvs. în clasă. Ne putem oferi chiar să înregistrăm ceea ce s-a spus la curs pe un dictafon.

Dacă sunt implicate articulațiile piciorului, chiar mersul pe jos poate fi o problemă în anumite perioade ale bolii. În acest caz, încercați să veniți cu un program care implică mai puțină activitate fizică, mersul pe jos, asigurați-vă că copilul are timp confortabil pentru a ajunge dintr-o cameră în alta, sala de mese, curte etc. În timp ce aleargă pe coridor, se joacă, împinge, un student JIA poate cădea cu ușurință, deoarece este mai greu să-ți menții echilibrul - protejează-l de astfel de accidente umilitoare și, eventual, periculoase. Pentru scară, dacă nu există barieră, dar copilul are nevoie de sprijin, întindeți o mână de ajutor.

Copiilor cu JIA le este adesea dificil sau chiar recomandabil să poarte o pungă grea. Ajutați-vă la organizare, astfel încât să nu aveți nevoie de toate manualele, broșurile, cărțile de lucru, lucrurile de gimnastică cu dvs. în fiecare zi - puteți folosi cartea vecinului de la bancă la școală sau puteți lucra dintr-o fotocopie, căutați și un loc sigur în lucrurile dvs. . Căutăm colegi de clasă care, în calitate de parteneri, pot ajuta la transport fără nici o batjocură.

7. Colegii de clasă și sprijin emoțional

JIA afectează fiecare aspect al vieții unui copil, deci are un impact serios asupra vieții sale școlare, a prieteniei și, desigur, a stării sale de spirit. Majoritatea copiilor încearcă să se integreze, chiar cu prețul „dispariției”, „negându-și” boala în fața lor, ignorându-și durerea, mobilitatea limitată - pentru a evita excluderea, ridicolul, să nu fie lăsați în afara a nimic din care sunt implicați. vreau să cumpăr. Să o ajutăm și în acest domeniu, de exemplu, chiar vorbind cu ceilalți studenți despre artrita copilăriei, încercând întotdeauna să-i ușureze povara fără a fi exclusă din comunitate între timp. Spuneți-ne despre programele și succesele dvs. extrașcolare. Oferim ajutor în așa fel încât, între timp, să existe o modalitate de a vă menține independența, nu vă hotărâți cu intenții bune.

Ar trebui să fie întotdeauna clar că aceleași reguli se aplică tuturor copiilor: unui student JIA i se poate acorda 5 minute mai mult timp pentru a scrie o disertație, dar el sau ea trebuie să termine și în timpul alocat, de exemplu nu în prima lecție - ci trebuie să fiți implicat în predare în toate celelalte moduri și așa mai departe. Aceasta pentru a împiedica pe alții să-l considere un „copil bezzeg” care se poate scoate din orice din cauza bolii sale.

Rețineți că copilul poate fi mai sensibil, iritabil sau chiar mai agresiv din cauza stresului emoțional și mental cauzat de boală.

În timpul tratamentului JIA, pacientul trebuie să se prezinte la numeroase examinări medicale, tratamente și controale - acestea sunt de obicei doar în timpul orelor de școală. Este posibil să pierdeți școala zile, chiar săptămâni, în timpul izbucnirii bolii. Să ne ajutăm să nu rămânem în urmă în învățare sau să rămânem în afara vieții de clasă, în ciuda acestora. Împreună cu aceasta, încercăm să modelăm absențele planificate în așa fel încât să fim lăsați în afara orelor repetitive-rezumative, a claselor disciplinelor de competențe, să o organizăm astfel încât curriculum-ul să ajungă la ea. (În timpul unei șederi mai lungi în spital, contactați profesorii spitalului, astfel încât și ei să vă poată ajuta să învățați curriculum-ul expus în prezent la școală.) De asemenea, asigurați-vă că copilul nu primește doar programa regulată, ci și despre alte evenimente importante. în viața de clasă.

9. Programe extrașcolare

Străduiește-te să poți participa la programe comune în afara școlii, formează locația și traseul călătoriei de clasă, astfel încât să poată merge și el, caută un camping care nu este inaccesibil pentru un copil cu dificultăți în mișcare (de exemplu, nu organizați un tur nomad de rucsac într-o vale pârâu ars). Să fim de acord cu copilul sau părinții săi în avans cu privire la ceea ce are, într-o excursie cu bicicleta sau cu canoe, putem organiza doar o excursie cu jumătate de normă în fiecare zi sau chiar dacă el nu poate călători cu ceilalți, să fie acolo, la destinație, poate face restul programului împreună cu ceilalți. Asigurați-vă întotdeauna că medicamentele dvs. sunt sigure, depozitate la locul potrivit și că le primiți la timp.

La cine ne putem adresa cu întrebările noastre suplimentare?

În primul rând pentru copilul însuși și familia sa. Pentru mai multe informații, contactați medicul de familie sau personalul Fundației Bad Bone, în consultare cu familia.

Universitatea Semmelweis, II. s. Clinica de pediatrie

Gabriella Hargitai, asistent: 06–20–825–9306 (în zilele lucrătoare, de luni până vineri, sunați de la 8:00 la 9:00)
Eszter László, asistent: 06-20- 663-2269 (în zilele lucrătoare, de luni până vineri, poate fi apelat între orele 9.00 și 12.00)

Centrul de sănătate Buda (comandă privată)

Adresa: 1126 Budapesta, Nagy Jenő u. 8., 1126 Budapesta, Királyhágó utca 1–3.

Telefon: (+36) 1 489-5200, serviciul nostru de expediere primește apeluri în fiecare zi de la 8.00 la 20.00.