30 de ani în serviciul persoanelor cu autism - istoria Fundației Autism

Fundația Autism este pilotul cercetării și îngrijirii autismului în Ungaria. În multe privințe, istoria sa este o poveste maghiară tipică a schimbării regimului, despre care se poate spune încă că este o poveste de succes datorită perseverenței și perseverenței personajelor sale. Din articolul nostru, puteți afla cum s-a născut și funcționează „strada Delej”, care este, pe de o parte, o parte integrantă a fluxului sanguin științific al lumii și, pe de altă parte, cel mai important și, din păcate, singurul sprijin al multora dintre colegii noștri autiști.

Istoria Fundației Autism are doi specialiști, dr. Judit Gervai și dr. A început în 1987 cu planul de cercetare al Anna Balázs. Lucrările privind serviciile specifice autismului s-au bazat pe experiența dobândită în Statele Unite și mai multe țări europene (Olanda, Anglia, Belgia), iar dezvoltatorii săi au început să o implementeze într-un proiect de doi ani cu ajutorul Fundației Soros .

Planul de cercetare și proiectul bazat pe acesta au ajuns în complet vid. În timp ce educația specială maghiară are o istorie îndelungată în multe domenii și a demonstrat rezultate de nivel mondial, nu a fost disponibil un sistem de îngrijire specific pentru persoanele cu autism și familiile lor în domeniile diagnosticului, educației sau îngrijirii. Îngrijirea autismului în Ungaria trebuia să fie construită de la bază, conform planurilor inițiale, dr. Judit Gervai și dr. Activitatea Anna Balázs, care a inclus îndrumări precise de la formarea profesională până la formarea atitudinii până la dezvoltarea unui sistem de îngrijire specific autismului. Cu toate acestea, marea realitate maghiară a rescris planurile originale.

Coloana vertebrală a proiectului a fost cercetarea sociologică desfășurată cu implicarea studenților colegiului de educație specială, principalul obiectiv al căruia a fost cartarea mărimii, situației și nevoilor populației autiste maghiare. Cu toate acestea, cercetarea clinică cu metode actualizate și o mare detaliere a trecut, de-a lungul timpului, dincolo de granițele formalității și clinicii. Un cerc restrâns de profesioniști și părinți afectați, alcătuit inițial din doar câteva zeci de persoane, a apărut și s-a întâlnit periodic lunar. Din aceste întâlniri informale au crescut Asociația pentru Advocacy pentru Autism, care a marcat începutul activității de advocacy organizate pentru autism, și Fundația pentru Autism, care a început să funcționeze în aripa unui centru de zi din Zugló odată cu lansarea unui grup special de grădiniță în 1989.

Istoria Fundației Autism este, de asemenea, exemplară, deoarece arată cum este să combini ambițiile de cercetare cu empatie profundă și un sentiment de responsabilitate pentru societate în ansamblu. Era clar că, dacă ar depinde de factorii de decizie ai statului, nimic nu s-ar schimba timp de decenii. Sistemul este lent, banii sunt puțini, iar îngrijirea persoanelor cu autism este o distracție extrem de costisitoare, în plus, deloc spectaculoasă, iar gama de persoane implicate nu este suficient de mare pentru a obține beneficii politice. Această mână de profesioniști, pe de altă parte, pur și simplu nu-și permiteau să nu facă nimic pentru persoanele autiste care au căzut la vedere, în timp ce dețin metode bazate științific care au fost folosite cu succes în alte țări pentru a ajuta persoanele cu autism și familiile lor să trăiască mai mult vieți.

Fundația își desfășoară activitatea din 1992 în locația sa actuală, pe strada Delej, în două case opuse Colonii serviciului public al districtului 8, într-un mediu liniștit, suburban, dar aproape de centrul orașului. Una dintre clădiri găzduiește un ambulatoriu psihiatric unde persoanele cu autism sunt diagnosticate, îngrijite psihiatric și dezvoltate. Pacienții provin din toată țara, inclusiv copii de toate vârstele, de la sugari la adulți diagnosticați ca adulți. Cealaltă clădire găzduiește școala primară a Fundației, unde în prezent studiază 22 de copii, precum și un centru de zi pentru adulți și o sală de curs pentru formare suplimentară.

Succesuri și eșecuri

Până în prezent, Fundația pentru Autism este o organizație complexă, deoarece oferă servicii de sănătate, sociale, pedagogice și profesionale în același timp: diagnosticează, dezvoltă, oferă sănătate mintală, medicamente, oferă educație școlară și îngrijire de zi, operează un club pentru adulți săptămânal.din toate părțile țării.

Gizella Balázs, director economic, care este profesor de educație specială și a fost implicată în activitatea fundației de la început, și Tamás Őszi, directorul școlii primare a fundației, ne-au povestit personal despre deceniile din spatele lor, cele mai mari bucurii și cele mai dureroase puncte.

Una dintre cele mai mari realizări a fost impactul pe care echipa de experți a Fundației Autism l-a avut asupra politicilor și educației de-a lungul anilor. Inițierea formării profesorilor de educație specială specifică autismului în Ungaria de la bun început a fost acolo de către dr. Cu toate acestea, printre prioritățile Anna Balázs, învățământul superior nu a mai fost pregătit pentru asta de mult timp. Astăzi, însă, specializarea autism este disponibilă la Facultatea de Educație Specială Gusztáv Bárczi a Universității Eötvös Loránd, printre profesorii cărora există mai mulți specialiști ai fundației, inclusiv Tamás Őszi. Între timp, personalul fundației participă la campanii sociale de sensibilizare și încearcă să reprezinte interesele persoanelor cu autism în fața guvernului, inclusiv dezvoltarea strategiei pentru autism și a orientărilor privind sănătatea și educația.

În ceea ce privește sistemul de îngrijire, din păcate, schimbările care au avut loc în aprox. Aș face viața a 80-100 de mii de persoane cu autism într-adevăr viabilă. Cu toate acestea, a existat o dezvoltare serioasă în diagnosticare, astăzi ambulatoriul Fundației Autism nu mai este singur, în ultimii ani au fost înființate mai multe centre de diagnosticare, în special cu profesioniști care sunt cumva conectați la strada Delej. Unde, apropo, există o listă lungă de așteptare până în prezent, cererea de ofertă depășește în mod semnificativ capacitatea.

Printre cele mai mari aspecte pozitive, Tamás Őszi menționează că fundația - în ciuda poziției sale cvasi-monopolice - nu s-a așezat niciodată pe lauri, a fost întotdeauna gata să se reînnoiască. Acestea încorporează în mod constant cele mai noi tendințe profesionale, cum ar fi. metodele psihologice cognitive adaptate autismului și ritmului au fost, de asemenea, preluate pe măsură ce digitalizarea a devenit mai pronunțată. Echipa de experți a fundației s-a angajat în curând în proiecte internaționale precum Hands, care a fost un antecedent important al actualului proiect DATA al AOSZ și ELTE BGGYK și al datelor în creștere, care urmărește să pună instrumentele TIC în serviciul îngrijirii autismului.

Încă de la început, activitatea fundației a fost finanțată printr-o combinație de norme și subvenții care ar putea fi extrase de la stat, precum și donații. Cu toate acestea, ca urmare a modificărilor legislative din ultimii ani, bilanțul a înclinat din ce în ce mai mult spre acesta din urmă. În plus, sistemul nu are nicio legătură cu complexitatea muncii efectuate la fundație, strada Delej desfășurând în același timp lucrări de diagnosticare, educație specială și îngrijire, adică în esență o clinică specializată, centru de dezvoltare, școală și îngrijire de zi furnizor în același timp. Timp de decenii, fundația a avut un principiu sculptat în piatră conform căruia serviciile ar trebui să fie gratuite, dar în urmă cu câțiva ani a trebuit să se decidă dacă să renunțe la standardele profesionale sau să renunțe gratuit. A fi obligat să ceară bani pentru cercetare, sesiuni de dezvoltare și educație școlară îi rănește pe liderii fundației, dar acesta este prețul oferirii celor care apelează la ei la nivelul profesional obișnuit.

Este atât vesel cât și dureros să experimentezi modul în care Fundația Autism funcționează ca un fel de „incubator” profesional încă de la înființare. Pe de o parte, Garda Străzii Delej este mândră că instituția lor este un punct de referință profesional absolut, nu sunt mulți profesioniști care lucrează cu autism în țară care nu ar fi primit cunoștințe aici. În același timp, este dificil să experimentezi iar și iar faptul că cineva lucrează ca membru al echipei de ani de zile, devenind un profesionist de primă clasă și apoi aplicându-și cunoștințele în altă parte - tot mai des în străinătate - pentru de multe ori salariul disponibil acasă. Fundația oferă profesioniști în întreaga țară, în timp ce se luptă și cu lipsa forței de muncă și fluctuațiile.

Din păcate, nici planul inițial de a servi drept model pentru modelul complex de pe strada Delej și de a crea o instituție similară în mai multe părți ale țării nu a devenit o realitate. Fundația Autism se gândește de-a lungul vieții sale, organizându-și operațiunile în consecință, de la diagnostic la îngrijirea adulților. Nu există un adult cu autism a cărui soartă să fie urmărită de când era copil și oricine a fost unul dintre clienții Fundației se poate adresa oricând la ei, va exista întotdeauna unul dintre angajații care să-l poată ajuta pe fond. Arhiva fundației este complet completă, dacă cineva a fost diagnosticat aici ca un copil aici de 30 de ani și acum apelează din nou la fundație, documentația completă este disponibilă, astfel încât să vă poată ajuta în mod eficient.

Fundația Autism folosește doar dovezi, adică metode care au fost dovedite prin experimente științifice și sunt recunoscute de profesie. În același timp, ei cred că creșterea unui copil este în primul rând responsabilitatea părintelui, așa că nu îi împiedică pe cei care încearcă să-și ajute copilul cu metode alternative. De exemplu, oricine urmează o dietă fără cazeină și fără gluten o poate consuma în siguranță la școală, deși părinții sunt informați în prealabil că retragerea acestor substanțe s-a dovedit că nu are niciun efect asupra autismului.

Într-o țară mai fericită, cel puțin fiecare reședință de județ ar avea un centru de îngrijire similar. În schimb, o serie de elemente de diagnostic au fost adoptate de diverse setări de îngrijire a sănătății, metodologia de educație specială utilizată aici este disponibilă și în alte instituții de învățământ pentru copiii cu autism, și din ce în ce mai mulți educatori și instituții de profesori de grădiniță care ar oferi o gamă atât de largă de asistență într-un singur loc.

Principalele descoperiri științifice

Pe lângă faptul că a fost singurul refugiu pentru persoanele cu autism din Ungaria de mult timp, Fundația pentru Autism este încă pe harta internațională a îngrijirii autismului. Printre cele mai importante rezultate, Gizella Balázs și Tamás Őszi menționează metoda de dezvoltare a sacului de fasole dezvoltată de fundație, care întărește abilitățile de comunicare socială. Oricine are un copil autist știe exact că „sacul de fasole” este un element important de dezvoltare, aprofundând abilități precum reciprocitatea în comunicare sau că persoana cu autism învață să-și aștepte rândul în diferite situații sociale. Metoda este folosită acum cu succes în străinătate în programele de dezvoltare specifice autismului.

Din punct de vedere științifico-metodologic, HANDS (Helping THEadolescenți diagnosticați de utism Naviga și Develop Socazional) proiect implementat în cadrul unui consorțiu al Uniunii Europene. Scopul proiectului este de a dezvolta software pentru a ajuta persoanele cu autism să comunice și în diverse situații sociale. Toate acestea chiar înainte de proliferarea smartphone-urilor. HANDS a fost unul dintre antecedentele profesionale importante ale proiectului DATA care rulează în prezent, care este implementat sub conducerea AOSZ (Asociația Națională a Autiștilor) și ELTE BGGYK și acum continuă să se adapteze la noul mediu tehnic.

În plus, ambulatoriul fundației, ca sit clinic, oferă o serie de date interesante despre viața și bunăstarea persoanelor cu autism, datorită numărului unic de pacienți care vizitează aici. O nouă tendință interesantă, de exemplu, este că părinții vin la examen cu copii mai mici și mai mici, pacientul de un an și jumătate nu este neobișnuit, iar ambulatoriul de pe strada Delej este, de asemenea, în fruntea diagnostic precoce. Personalul fundației este vorbitor regulat la conferințele internaționale de autism, Anna Kovács, psiholog la Ambulanță, a vorbit și la conferința din acest an de la Nice Autism Europe.

Fundația participă în mod continuu la testarea celor mai noi instrumente metodologice de diagnosticare și dezvoltare, inclusiv introducerea instrumentelor ADI, ADOS și SCQ utilizate în diagnosticare, ale căror fundații Autism este proprietarul legal în limba maghiară. Este o altă problemă faptul că aceste metode de diagnostic actualizate nu se răspândesc atât de repede pe cât ar trebui, deoarece sistemul de îngrijire maghiar de astăzi pur și simplu nu poate, de ex. Petreceți 2,5-3 ore pentru un interviu pentru părinți.

Numeroși cercetători de frunte ai autismului au întors de asemenea zidurile fundației, vizitând Theo Peeters, Rita Jordan, Sir Michael Rutter, dintre care poate cea mai memorabilă a fost poate vizita lui Uta Frith de acum câțiva ani. Tatăl englez al unuia dintre elevii școlii de la acea vreme aducea în mod regulat oaspeți străini la școală pentru a arăta munca care se desfășura acolo. Cu o ocazie, personalul fundației a observat că una dintre doamne seamănă cu Uta Frith până când a vorbit și, după cum sa dovedit mai târziu, într-adevăr, cercetătorul german de renume mondial în domeniul autismului și-a făcut omagiul pe strada Delej. Mai târziu, profesorul, care ținea cursuri la CEU, a lăudat ceea ce a văzut la școala Fundației Autism și a salutat oamenii cu o scrisoare caldă cu ocazia aniversării a 30 de ani.

Obiective, planuri

Scopul principal, așa cum a fost întotdeauna de 30 de ani, este să mențină Fundația Autism funcționează la nivelul său profesional actual. Condițiile s-au schimbat foarte mult în ultimele decenii: la început, fundația era ca o familie, toată lumea avea o viziune asupra întregului sistem, al cărui motor principal era dr. Personalitatea carismatică și autoritatea profesională a Anna Balázs. Astăzi, însă, munca la fundație este atât de complexă, încât sarcinile sunt specializate, o întreagă echipă făcând tot ceea ce fondatorul avea singur pe umeri la vremea respectivă. Pentru a continua, este de asemenea important să reușim să facem atractivă profesia de profesor de educație specială, în special în îngrijirea persoanelor cu autism, care, pe lângă toate dificultățile sale, a dat o mulțime de momente înălțătoare și frumoase în ultimii decenii.

În același timp, modelarea atitudinilor este esențială, de vreme ce strada Delej devine o insulă de lux în marea autismului care este accesibilă doar pentru puținii solventi, nu poate aduce o îmbunătățire substanțială a vieții persoanelor cu autism. Cu toate acestea, schimbarea la nivel social a fost printre obiectivele fondatorilor de la început. Din fericire, astăzi Fundația pentru Autism nu mai este singurul „centru energetic”, Facultatea de Educație Specială a Universității Gusztáv Bárczi a Universității Eötvös Loránd sau Biroul de coordonare a autismului al Centrului Național pentru Dezabilități și Politici Sociale desfășoară lucrări la nivel național.

Nu există nimeni într-o poziție ușoară care să încerce să promoveze cauza persoanelor cu autism. Îngrijirea profesională este extrem de costisitoare, necesită îngrijire profesională și încă nu este ușor să convingi publicul că merită să investești în persoanele cu dizabilități, inclusiv în persoanele cu autism. Cu toate acestea, dincolo de umanismul de bază, exemplele străine arată că, pe termen lung, este mult mai satisfăcător pentru societate în ansamblu să le oferim compatrioților noștri și familiilor lor cu autism toate oportunitățile (de asemenea).

Dacă doriți să sprijiniți activitatea Fundației Autism, puteți face acest lucru cu un card de credit pe site-ul fundației, puteți transfera banii dvs. la următorul număr de cont: MKB 10300002-20327589-70073285 sau puteți oferi un procent din impozitul dvs. numărul fiscal 19010148-2-42.

Autorul este părinte, profesor și jurnalist care crește un copil autist.