Care au un dans de coardă în viața lor între două lumi

Actualizat: 7 februarie 2016 13:01 ->

O problemă uriașă este lipsa de profesioniști corespunzători, în timp ce proporția persoanelor cu autism este în creștere. Și, deși Legea educației publice impune tuturor copiilor cu nevoi educaționale speciale să se dezvolte în funcție de nevoile lor, practica este adesea diferită de standard.

În cea mai mare parte, cel mic nu știe ce să facă cu energiile sale în exces și cu siguranță provoacă multe fricțiuni. Cei mari nu au făcut plimbarea de dimineață de când Levente s-a prăbușit odată pe stradă, a fugit în magazin și nu a vrut să iasă de acolo o oră. Desigur, a scuipat la această ieșire cu o histină orbitală. Lucrul enervant este că magazinul este aici în fața noastră, până acum, dacă trebuia, uneori mergeam după pâine, dar nu mergeam de două săptămâni. Voi ieși afară. Muncitorii știu că Levente este fiul meu, iar ultima dată când am intrat înăuntru, doi vânzători mi-au șoptit la spate, ca să zic așa. „Ei bine, acest prost este mama lui Toth. Ultima dată când am supt-o pe fiica mea, le-am dat întoarcerea de la Parisul expirat. Lasă prostul să mănânce, oricum nu contează pentru ei "- a scris Dóra Tóth pe blogul său Autism Live, dintre care trei dintre cei patru copii sunt implicați în autism.

Cel mai în vârstă, în vârstă de 20 de ani, cu sindromul lui Dani Asperger, Zalán, în vârstă de 10 ani, cu autism funcțional, și cel mai tânăr, Levente, au fost diagnosticați cu tulburare de dezvoltare omniprezentă (PDD), ceea ce înseamnă dezvoltarea întârziată a comunicării sociale și a comunicării. aptitudini. Toate cele trei categorii de diagnostic aparțin tulburării cuprinzătoare a spectrului de autism. Levente are încă multe semne de întrebare, nu există încă un diagnostic exact, spune mama a patru copii din ziarul nostru. Băiatul mare nu a fost diagnosticat până la vârsta de 18 ani, acest lucru s-a făcut numai după ce comitetul de experți a găsit tulburarea spectrului autismului în Zalán, în vârstă de șase ani, și apoi în PD, Levente, în vârstă de doi ani.

dans

LISTA CITITORILOR

Zalán și cu mine am început să avem probleme la grădiniță. Era foarte pretentios, nu mânca nimic. Într-un grup restrâns, a venit la el o mătușă de grădiniță „foarte militară”, care a forțat în mod special supa de dovleac pe care o detestase. băiat a frecventat trei grădinițe înainte de a-l găsi pe cel potrivit pentru el.

„Dacă ești mâhnit, dacă ești fericit, dacă nu-ți place, dacă nu-ți place, dacă nu miroase bine și aș putea să-l enumăr, vomți mâncarea”, notează Dóra Tóth, care spune că societății tolerează cu greu copiii și adulții hipersensibili. Unii oameni reacționează acerb la sunete, alții la lumini și mirosuri, apoi se „supără” și au convulsii. Potrivit lui Dóra Tóth, probabil acesta este motivul pentru care există atât de multe stereotipuri despre autiști, dintre care unele pot fi asociate cu autismul.

- Aproximativ fiecare persoană 70 are autism. Similar tendințelor internaționale, numărul persoanelor diagnosticate cu tulburări de spectru autist crește în Ungaria. Creșterea se datorează probabil faptului că categoria s-a extins și astăzi sunt filtrate tot mai multe tulburări ușoare, spune dr. Judit Simó, psihiatru pentru copii și angajat al Fundației Internaționale Cseperingő, observă că specificitatea genetică este semnificativă în dezvoltarea autismului, dar influențele de mediu și interacțiunile genă-mediu pot juca, de asemenea, un rol. Cu toate acestea, natura acestora din urmă este încă neclară. Dr. Judit Simó sugerează că, dacă cineva simte că ceva este „în neregulă” cu copilul său, consultați un specialist.

- O preocupare părintească nu poate fi luată cu ușurință. Recomandările internaționale consideră că dezvoltarea specifică a autismului este de dorit chiar și în cazul suspiciunii de autism, chiar și în absența unui diagnostic definitiv, întrucât intervenția timpurie poate face o diferență calitativă în dezvoltare.

- Acest domeniu a devenit un domeniu organizat în Ungaria abia la sfârșitul anilor '80 și începutul anilor '90, iar educația diferențiată a copiilor cu autism, adaptată abilităților lor, a apărut pentru prima dată în Legea privind educația publică din 1993, spune Tamás Őszi Patrícia este profesor de educație specială, director al Școlii Primare a Fundației Autism, care spune că, deși există încă puțini profesioniști implicați în autism, ea este prudent optimistă. Facultatea de Educație Specială Gusztáv Bárczi a Universității Eötvös Loránd a început în 2012 cu o specializare în domeniul pedagogiei spectrului autist. Acesta poate fi un răspuns la problema obișnuită că, după diagnostic, este dificil pentru părinți să găsească îngrijire adecvată și regulată pentru copilul lor.

Aceasta este, de asemenea, o problemă serioasă pentru Dóra Tóth. Levente este implicat în dezvoltarea finanțată de stat timp de 6 ore și Zalán timp de 10 ore pe săptămână, dar acest lucru este puțin și deseori lipsește ceva care ar fi necesar din cauza lipsei de specialiști. S-a antrenat într-un mod autodidact și se ocupă de copii într-un mod personalizat acasă, după școală și la grădiniță. Chiar și așa, există un domeniu care poate fi dezvoltat doar cu ajutorul unui specialist, dar finanțarea acestuia este suportată de cofrele familiei. Cu toate acestea, este funcționară publică, soțul ei este ofițer de poliție, dezvoltarea copiilor, școala și grădinița costă 80-90 mii de forinți de persoană pe lună. Băieții nu pot fi integrați într-o instituție de stat, chiar dacă sunt nerezonabili, au nevoie de îngrijiri speciale, iar familia se luptă cu grave probleme financiare.

„Se pot îngriji bine de un copil care are bani în familia sa”, spune mama cu tristețe, iar vinificatorul Tamás Tóth, tatăl a doi copii autiști, este de acord. După diagnostic, ei au angajat un asistent pedagogic cu băieții, făcându-i mai ușor slujba la școală, iar statul nu a contribuit cu niciun ban. Familiile care cresc copii cu autism primesc o alocație familială majorată cu zece mii de forinți. „Este costul unei singure sesiuni de terapie sau a două lecții de grup”, spune tata. Cu alte cuvinte, nu este suficient pentru nimic. Și, deși reducerea de 90% a călătoriei i-a ajutat foarte mult, Dóra Tóth nu poate profita de acest lucru în multe cazuri. În timp ce Zalán este pasionat de transport, Levente se teme de ei.

Cu toate acestea, copiii lui Tamás Tóth, care locuiește în Gyöngyössolymos, pot fi educați într-un mod integrat, dar a fost dificil să găsim o instituție în județul Heves care să fi găzduit băiețelul împreună cu asistentul pedagogic plătit de familie, deși este obligat, de asemenea, să urmeze școala. Deși statutul de student privat a fost oferit în mai multe locuri, ei nu au vrut să audă despre asta. În cele din urmă, au fost bucuroși să-i vadă pe amândoi în Kisnána, o școală deschisă și incluzivă, dar nu au putut întreprinde dezvoltările legate de autism acolo, au mers la Budapesta de câteva ori pe săptămână. Nici alegerea unui liceu nu a fost ușoară. Băiatul a fost admis la liceul alternativ și la liceul profesional al Politehnicii de Economie - dar mersul pe jos a fost exclus. Așa că au fost nevoiți să ceară ajutorul familiei și au cumpărat un apartament lângă instituție. „A durat luni de zile până când fiul nostru, altfel foarte talentat, a învățat cum să meargă la școală din apartamentul de după colț și apoi luni întregi să-l găsească înapoi. Vedeți alte lucruri pe drumul înainte și înapoi - explică Tamás Tóth.

- Sistemul este foarte important pentru copiii cu autism, este dificil de gestionat schimbarea, sunt caracterizați prin gândire inflexibilă - notează Tamás Őszi. Un total de 20 de copii învață la școala primară a Fundației Autism și a existat un exemplu al unui student care își poate continua studiile într-un mod integrat după o perioadă de timp.

Fiul lui János Farkas are deja 25 de ani. Astăzi, el este implicat activ în dezvoltarea sistemului multimedia ASD KVIZ, lansat de tatăl său, special pentru a sprijini dezvoltarea abilităților afectate de autism. „Se compune din practici care au ca scop ameliorarea problemelor cognitive, de comunicare, sociale și comportamentale care sunt esențiale vieții independente, dezvoltând și stabilind în mod intenționat abilitățile afectate care stau la baza problemelor de mai sus”, spune Farkas. Temele multimedia, care sunt disponibile și online, au fost deja integrate în programul pedagogic local al școlii primare Gennaro Verolino, școlii profesionale de dezvoltare a abilităților și colegiului și sunt utilizate zilnic.