„Poți trăi cu inflamație intestinală cronică”

Zsuzsa, pacient cu IBD

La douăzeci de ani, aproape că am ajuns în această situație cu capul copilului meu. A durat destul de mult (2 luni) să cad în mâinile unui doctor bun. Înainte, medicul general mi-a făcut diverse teste pentru a afla care ar putea fi problema mea, iar apoi au încercat să mă arunce dintr-unul din spitale cât mai curând posibil. Perioada aceea a fost destul de disperată pentru mine.

Incertitudinea până când cineva știe ce este greșit îl face în mod specific pe deprimant și nerăbdător. Când asistenta dietetică intră în cameră cu o hârtie A4 fotocopiată în mână și de acolo puteți mânca alimentele enumerate pe foaie doar pentru restul vieții, este, de asemenea, disperat. Din fericire, am ajuns apoi pe mâini bune, unde mi-au explicat totul, m-au învățat dieta corectă și, de asemenea, când, pentru că, cum să mă relaxez puțin în dietă (pentru că asta poate fi). Deci, totul a devenit mult mai uman.

Cum diferă viața de boala intestinală? Care sunt practicile care pot face viața de zi cu zi mai ușoară?

Din păcate, viața cu IBD este dureroasă și obositoare. De multe ori ne înghesuim așa, fără niciun motiv, stomacul. De multe ori o persoană este deprimată și epuizată, fie din cauza inflamației persistente, fie a deficitului de vitamine din cauza malabsorbției. (Multe persoane cu boli intestinale nu pot lucra din cauza bolii lor.) Diareea este aproape frecventă (de 15-20 de ori pe zi). Nu este mai ușor ca toaletele publice din orașe să fie de proastă calitate, iar ceea ce nu funcționează aici în străinătate este că pacienții primesc un card de la asociație pe care îl pot prezenta chiar și pentru a intra într-o clădire de birouri. Dacă cineva îi spune unui portar că nu sunt contagios, dar lăsați-l să intre imediat, nu o va face pentru că este speriat. Așadar, s-ar putea să doriți să luați cu voi haine de schimb și hârtie igienică.

Deoarece stresul contribuie destul de puternic la erupții, cel mai important lucru este că, dacă ne simțim prost la locul de muncă., îndrăznește să treci. Nu te înconjura de vampiri energetici. Conexiunile superficiale nu lipsesc pentru nimeni, pacienții cu IBD chiar mai mult. Îndrăznim să eliberăm tensiunea de la noi înșine. Împreună cu mulți dintre colegii mei pacienți, mestec de multe ori și probleme, dar încerc să schimb și asta.

Să ne odihnim cât putem. Căutând un hobby care se oprește, nu contează dacă este un fel de sport. Totuși, mulți medici se opun pacienților care fac sport mișcarea este foarte bună, întărește sistemul imunitar în timp ce te face mai fericit și ameliorează stresul.

De asemenea, nici un rău dacă învățăm să gătim, astfel putem fi siguri că vom mânca alimente mai puțin proaste (conservanți, coloranți etc.). Bea apă minerală în loc de apă de la robinet. Clorul din apa de la robinet nu este cel mai bun pentru pacienții cu IBD.

Nu acceptați toate „sfaturile de vindecare”. Vor fi mulți oameni în mediul nostru care vor dori să ne vindece cu ceva practică. Din păcate, însă, inflamația intestinală cronică este, conform stării actuale a medicamentului, o boală incurabilă. Este posibil să ne înrăutățim starea cu practicile de teme, așa că nu ezitați să fiți sceptici. Întrebăm colegii noștri mai experimentați despre „practici”. Desigur, cineva poate găsi liniștitor să urmeze o terapie liniștitoare sau un psiholog, dar să nu luăm fiecare pastilă pe care ne-o pun în față.

Diareea densă este asociată cu mult disconfort. Chiar și cu 15 ani de boală la spate, cred că da. Există mirosuri și sunete, pentru mine aceasta este probabil cea mai neplăcută parte a lucrului. Într-un loc străin de multe ori, în ciuda perioadei de diaree, nu mi-am putut face treaba nici măcar 2 zile, ceea ce, desigur, m-a înfiorat. Ar trebui să încercați să treceți peste acest lucru sau să păstrați un deodorant în geantă ca odorizant. Pentru mine, o chiuvetă cu fereastră este o ușurare ușoară.

Cred că merită remarcat și asta nu vă lăsați descurajați de alți pacienți. Am întâlnit mulți pacienți care se plâng foarte mult. Să nu fim afectați.

Cum să supraviețuiești la rachete?

Cu multă odihnă. Știu că dormi și te relaxezi mult pe lângă copii, muncă, școală și lucrurile de zi cu zi este destul de greu. Dar adevărul este că, într-o perioadă de explozie, nu vei avea multă putere pentru nimic altceva, iar somnul se va vindeca. Ascultați-vă medicul și aveți răbdare. Din păcate, boala ne lovește din nou foarte repede și, de asemenea, trece foarte încet (pot dura câteva săptămâni, câteva luni).

Ce experiențe s-a îmbogățit prin boala sa?

Mulți oameni găsesc, de asemenea, experiențe pozitive pe care nu le-au trăit niciodată înainte de a trăi cu o boală cronică (fie atunci când comunică cu alți pacienți, fie din cauza schimbării stilului de viață, fie poate lucrează cu profesioniști).

Ai propriul tău exemplu în acest sens?

Mănânc mai sănătos. Pe de o parte, merg mult pe piață pentru ingrediente de bună calitate și, pe de altă parte, am învățat să gătesc, în care acest dietetician a oferit îndrumări. În gătit, am găsit o sursă de bucurie pentru mine să mă relaxez. Ca urmare a bolii, am trecut și la bio-cosmetice, deoarece, din păcate, unul dintre medicamente mi-a cauzat eczema. Așadar, pielea mea este și mai frumoasă și, de asemenea, mărește conștientizarea mediului.

Relația mea nu a ieșit așa cum mi-am dorit. În același timp, totuși, am găsit o persoană care o acceptă astfel, iar acest lucru are ca rezultat o relație mai strânsă, excluzând superficialitatea.

În opinia mea, controlul medical continuu este, de asemenea, un corolar pozitiv al bolii. La urma urmei, astfel observă mai devreme probleme care nu au putut fi dezvăluite peste ani, pentru că nu am merge la medic cu el.

De asemenea, am ajuns să-mi cunosc corpul. Pot să fac diferența dintre durere. Din moment ce cunosc reacțiile corpului meu, știu că plângerea care se întâmplă doar va fi doar o jumătate de oră de durere sau va semnala apariția apariției sau menstruația poate veni mai repede. Știu, de asemenea, că epuizarea mă doare capul sau este un simptom al deficitului de fier.

Cum i-ai încuraja pe colegii tăi pacienți? Cum, în cât timp, un nou stil de viață cu boală poate fi transformat în rutină? Cum să procesăm această stare spiritual?

Puteți trăi cu inflamație intestinală cronică, dar trebuie să experimentați cine este cel mai bun pentru cine. Câți pacienți există, atât de multe cursuri și atâtea diete, dar putem primi sfaturi de bază. Obișnuiam să spunem că, dacă plângem, nu va fi mai bine. Ne supărăm pe noi înșine și eliberăm tensiunea ocazional, dar, plângându-ne în permanență, facem doar viața amară pentru mediul nostru. Să acceptăm această stare și să învățăm să trăim cu ea.

Cea mai rapidă reacție negativă este cauzată de obicei de alimente. De exemplu, dacă sunteți sedus de un hamburger, stomacul vă va răni probabil încă din noapte, iar diareea va apărea a doua zi. Unii oameni au probleme cu porumbul într-o oră. Aceste lucruri trebuie experimentate individual pentru toată lumea. La începutul bolii și în timpul erupțiilor, este bine ca toată lumea să urmeze o dietă strictă (de obicei nu am poftă de mâncare în acest moment și pot mânca doar mâncarea), dar dacă ne simțim bine, vom putea să ne întoarcem treptat la alimentele pe care le iubim. Trebuie să renunțăm la câteva lucruri, dar putem găsi noi favorite. Să încercăm să înlocuim alimentele pentru a ușura depășirea poftei.

De asemenea, este important să găsiți un medic în care avem încredere și care este conștiincios. Cu siguranță îl vom apela în multe cazuri pentru a-i cere sfaturi sau ne putem adresa lui cu alte probleme care apar. Nu vă fie teamă să-i spuneți despre diferitele simptome, chiar și despre cele care nu sunt direct legate de boală, deoarece reclamațiile pot fi declanșate de unul dintre medicamente.

Interviul a fost revizuit de Dr. Pál Miheller, gastroenterolog, Universitatea Semmelweis II. Clinica de Medicină Internă