ORGANISME RARE ȘI CONVENȚIONALE ȘI ORGANIZAȚIILE LOR DE SPRIJIN

Recomandați documente

Societatea maghiară a sindromului Williams 2006

ORGANISME RARE ȘI CONVENȚIONALE ȘI ORGANIZAȚIILE ACESTE DE SPRIJIN Titlul licitației: înființarea Asociației Naționale a Persoanelor cu Tulburări Rare și Congenitale (RIROSZ). Beneficiar: MWSzT

Editat de dr. Gábor Pogány și dr. Csilla Somogyi ISBN: 963 06 0239 3

Publicat de Societatea Maghiară a Sindromului Williams (MWSzT) în numele RIROSZ (Asociația Națională a Persoanelor cu Tulburări Rare și Congenitale). 1095 Budapesta, Viola utca 19. Adresă poștală: 1022 Budapesta, Pajzs u. 5. Adresa site-ului: http://www.williams.ngo.hu Editor responsabil: Zsuzsanna Pogányné Bojtor, președintele MWSzT e-mail: [e-mail protejat] Adresa RIROSZ: 1068 Budapesta, VI. ker. Király utca 82. fe. 6. Adresa site-ului: http://www.rirosz.hu Preimprimare și tipărire: OOK-PRESS Kft. 8200 Veszprém, Csillag utca 5. Tel.: 88/425-448, 88/425-260 E-mail: [e-mail protejat], site: www.ookpress.hu Manager responsabil: Attila Szathmáry director general Budapesta 2006

„Dacă îl luăm pe om așa cum este, de fapt îl înrăutățim. Dar dacă o luăm așa cum ar trebui, îl facem ceea ce ar putea fi ”. (Goethe)

11. Acceptarea literaturii, a experienței și cunoștințelor internaționale. 12. În urma cercetărilor și experimentelor internaționale, informarea despre acestea. 13. Organizarea complexă a ajutorului la domiciliu/asistență medicală-asistență-dezvoltare-ajutorare a membrilor familiei (de exemplu, profesor de călătorie etc.) Sperăm că în câțiva ani, RIROSZ va putea raporta nu numai asupra problemelor și propunerilor, ci și asupra rezultatelor obținute. Zsuzsa Csató este președintele RIROSZ

„Se poate face fără totul, doar cealaltă persoană. Mai ales în caz de boală, aflăm cât de mult avem nevoie de cealaltă persoană. ” (Paul Valéry)

bolile sunt incurabile, de obicei nu există un tratament eficient. În unele cazuri, simptomele pot fi remediate pentru a îmbunătăți calitatea vieții și a spori speranța de viață; este foarte dificil să trăiești cu boli rare: rezolvarea acestui fapt este o problemă serioasă pentru familii. 5. Compararea unor concepte similare: boli rare, boli neglijate, boli orfane, medicamente orfane

inechități în îngrijire: noile tratamente nu sunt adesea disponibile în mod egal pacienților din Uniunea Europeană, din cauza timpului necesar pentru determinarea prețurilor și/sau a rambursării, a medicilor inadecvate care le tratează (insuficiența medicilor implicați în studiile clinice pentru boli rare) și a inconsistenței sugestii pentru tratament.

În absența unui diagnostic adecvat, serviciile de urgență nu sunt în măsură să ofere cel mai bun tratament pacienților, de ex. o migrenă a fost tratată ca o durere de cap în secția de neurologie, deși cauza durerii a fost o tumoare pe creier. Când vine vorba de copii, fără diagnostic, membrii familiei se simt în mod special vinovați, deoarece copilul „se comportă ciudat” și nu se dezvoltă corect mental și psihomotor. Un comportament alimentar anormal, care însoțește adesea bolile rare, este adesea blamat mamei, iar acest lucru evocă vinovăția mamei, un sentiment de nesiguranță. Neînțelegerea, depresia, izolarea și anxietatea sunt integrate în viața de zi cu zi a părinților ai căror copii suferă de o boală rară. Acest lucru este valabil mai ales înainte de a se face un diagnostic adecvat. 1

Mai multe informații despre sondajul EurordisCare 2 pot fi găsite la http://www.eurordis.org și http://www.rare-luxembourg2005.org

CONFERINȚĂ INTRODUCTIVĂ RIROS PRIVIND BOLILE RARE 29 mai 2006 la Institutul Național de Politică Familială și Socială (Budapesta, XIII. Tüzér u. 33-35.) Cu ajutorul Programului Fondului Național Civil, care susține și publicarea acestei cărți.

Programul detaliat al conferinței și al prelegerilor pot fi găsite pe site-ul web RIROSZ (www.rirosz.hu). Cu toate acestea, considerăm că este important să rezumăm câteva gânduri din cele trei prelegeri de mai jos. Dr. György Pfiegler: (șef de catedră, Universitatea din Debrecen, Centrul de Medicină și Științe ale Sănătății, Institutul de Medicină Internă, Clinica de Medicină Internă nr. II, Departamentul de Boli Rare)

o boală care pune viața în pericol pentru individ sau care afectează în mod semnificativ calitatea vieții și al cărei tratament are o prevalență scăzută (