Viață deplină într-un scaun cu rotile

Scrisul este Népszabadság
În numărul din 02.05.2014
a apărut.

De asemenea, a promis că va fi interesant să vorbești cu Jácint Ágoston, dar după ce soția sa, Nikolett Tordai, s-a alăturat conversației, ceea ce s-a spus până acum a devenit neașteptat: cine ar putea răspunde la ce este o viață cu drepturi depline? Răspunsul la această întrebare concepută filosofic este căutat de un cuplu care trăiește o viață neobișnuită, doi oameni deosebiți.

fReviczky Zsolt

Este un tehnician excelent în calculatoare, deși s-a format ca autodidact. De ce nu a obținut o diplomă?

Jácint Ágoston: Am o diplomă secundară în programare. Când am putut merge la universitate, nu mai puteam urca scările și în 1997 nu era posibil să merg la o instituție de învățământ superior din Ungaria. Nici astăzi nu cred că există șanse mult mai mari. Mi-am început studiile, dar facultatea nu m-a ajutat deloc și ar fi fost inutil să continui din cauza atitudinii profesorilor. La vârsta de șaptesprezece ani, a devenit clar cât de grav eram bolnav, iar medicii au prezis douăzeci și patru de ani ca limită superioară. Unul dintre profesorii mei a sunat-o pe mama și a întrebat-o ce rost are să merg acolo când oricum voi muri?! Nu ar fi mai ușor dacă mi-aș pierde câțiva ani rămași în studii non-școlare?

LISTA CITITORILOR

Nikolett Tordai: Nu exista lift în clădirea cu patru etaje a celui mai apropiat colegiu, iar la intrare nu se putea ajunge decât urcând zece scări înalte. Ocazional, Hyacinth, cu ajutorul tatălui său, a avut mari dificultăți în accesarea spectacolului, dar s-a raportat că ziua acelei zile a fost mutată la ultimul etaj din anumite motive. Aceasta este o poveste simbolică, deoarece conține atitudinea și „umanitatea” la care un tânăr cu dizabilități se poate aștepta în educație.

Cum te simți să trăiești cu o condamnare plutind deasupra capului tău ca sabia lui Damocles?

THE. J.: La Universitatea de Medicină din Debrecen, s-a stabilit că sufăr de atrofie musculară, pe care ei nu o pot ajuta. Din fericire, sa dovedit a nu fi boala mea care a fost suspectată la acea vreme. La vârsta de șaptesprezece ani a fost foarte greu să mă confrunt cu faptul că mai aveam doar șapte ani. Problema nu mai este astăzi o pacoste, este adevărat că tratez moartea diferit față de majoritatea oamenilor. De asemenea, tratez problemele vieții în mod diferit, pentru că dacă o persoană are o boală atât de gravă în viața de zi cu zi, alte probleme sunt piticite, pot părea chiar ridicole.

De unde și-a atras puterea din faptul că nu a renunțat și a trăit o viață plină acolo unde este posibil?

THE. J.: Nu m-am părăsit niciodată. Am înțeles că trebuie să profitez la maximum de ceea ce mi s-a dat. Am lovit fiecare problemă cu o glumă, nu o las să zdrobească. Desigur, am zile proaste și uneori m-am săturat de toate, dar îmi suport soarta. Am găsit un partener bolnav pentru mine, am început o familie bolnavă. Boala mea nu-mi mai umple zilele, dar pot găsi fericirea în viață.

T. N.: Întreb înapoi: ce înseamnă viața deplină? Pentru mine, sunt alături de partenerul meu, pe care pot conta și care poate conta pe mine, care stă lângă mine așa cum stau lângă el, „și căruia i-aș lovi orbește, în tăcere”. Nu este o condiție ca partenerul tău să se urce în poala ta sau să urci împreună scările. Nu va face pe cineva partenerul tău să-ți facă alături, nu este esențial pentru o viață plină. Plimbarea cu noi este că îl împing, ceea ce este doar o problemă tehnică. Zambila este tovarășul meu mai adevărat decât oricine ar fi putut merge până acum.

Zambila a primit tratament experimental în Statele Unite. Cât de mult a ajutat?

THE. R: Tratamentul nu a oferit ajutor pe termen lung, dar starea mea s-a îmbunătățit oarecum la momentul respectiv. Cea mai mare pozitivitate dintre multiplele mele călătorii este că am putut afla despre atitudinile obișnuite față de persoanele bolnave din S.U.A. Acolo, nu a trebuit să-mi fac griji dacă locul în care am vrut să merg este fără bariere. Nu am simțit niciodată că oamenii se miră de mine. Oriunde mă duc acasă, toată lumea se holbează, îmi pare rău. Nimeni nu-mi pare rău pentru mine! Cu toate acestea, sufăr de boli sau, făcând acest lucru, am realizat tot ce se poate dori în viață. Nu mi-a fost niciodată milă de mine, nu am cerut niciodată ajutorul altora, nu am jucat niciodată „cartea rock” pentru a profita de boala mea. Toată lumea este surprinsă când spun că trăiesc o viață plină și sunt tatăl a doi copii.

Ca lider de afaceri, ceea ce simțiți este cel mai mare succes?

THE. J.: Realele mele succese au fost acum douăzeci de ani. În zilele noastre, este de asemenea un miracol că cineva își poate ține compania în viață.

T. N.: Permiteți-mi să adaug, vă conduceți afacerea fără a înșela impozite, plătind toate pasivele, fără spălarea banilor ilegali. Atribuiesc rezultatul nu atât conducerii sale, cât farmecului său personal. Are o mulțime de clienți care fac o călătorie lungă, de exemplu, călătorește aici din Germania pentru a vedea Hyacinth pe computerul său.

Cum s-au întâlnit?

THE. J.: O adevărată poveste de dragoste. Niki și-a adus computerul pentru reparații și, după ce am terminat, am discutat timp de paisprezece ore și apoi ne-am luat rămas bun: pregătește-te să fiu soția mea. După alte trei luni ne-am mutat și în curând ne așteptam la primul nostru copil. Acum aveam cea de-a opta aniversare a nunții.

Fac un comentariu nefavorabil atunci când apar într-un loc public; unul dintre ei micșorat, celălalt într-un scaun cu rotile?

THE. J: Într-adevăr, într-un loc public, oamenii ne privesc cu regret, în special pe Niki. Majoritatea oamenilor cred că o femeie săracă este blocată aici lângă un „schilod”. Toată lumea crede că am avut un accident, nu bănuiesc că eram deja pe un scaun cu rotile când ne-am întâlnit.

T. N.: Aș putea spune cel mai mult despre asta. Cunoscuții și prietenii au întrebat: mă temeam, aveam vreo îndoială? Cum ar fi putut să fie! Nu personalitatea sau limitările lui Hyacinth au provocat frica, dar dacă aș fi în stare să iau o astfel de decizie la viață, să cresc în vârsta de douăzeci de ani, să îmi închid copilăria? Am examinat abilitatea, nu voința, în mine. Eram sigur: vreau să îmbătrânesc cu zambila. Pot să-ți spun că totul a funcționat ca un basm. Zambila nu este un om plin de limite, așa cum presupun majoritatea. Mulți oameni regretă relația noastră, pe care o percep prin comportamentul lor sau verbal. Observ mereu acest lucru: sunt un mic „sac de otravă”, nu eu trebuie să-mi pară rău, ci soțul meu! Lângă mine am o viață de aur. Iar cel care ne cunoaște este mai invidios decât rău.

În urmă cu patru ani, începând cu culorile Fidesz, Jácint s-a bucurat de un sprijin semnificativ la Iváncsa la alegerile municipale. Cum vedeți primirea persoanelor cu mobilitate redusă în Ungaria?

THE. J.: Nu există nicio problemă de primire în așezarea noastră. Sat mic, toată lumea știe că sunt bolnav. De asemenea, că îi ajut pe cei nevoiași în toate. Cred că mulți oameni m-au votat datorită acestui fapt. Într-un context mai general: cred că situația persoanelor cu mobilitate redusă din Ungaria este teribilă. Majoritatea oamenilor nu știu ce să facă cu un pacient cu scaun cu rotile. Se crede că oricine se află într-un scaun cu rotile se luptă cu siguranță și cu probleme intelectuale. Și dacă cineva este bolnav, separați-l de cei sănătoși. În Ungaria, persoanele cu dizabilități sunt trimise la o școală separată. Din păcate, medicii fac la fel. Când mi-am prescris primul scaun cu rotile, profesorul de medic a întrebat: „De ce un scaun cu rotile? Unde vrei sa mergi? " Ultima dată, înainte de operația mea, anestezistul a „întrebat” dacă a fost iresponsabil pentru mine să am copii pe un astfel de pacient.?

Cadrele legale pentru integrarea persoanelor cu mobilitate redusă s-au îmbunătățit în ultimii ani?

THE. J.: Am fost depreciat când aveam optsprezece ani și de atunci primesc prestații de invaliditate. Oricine se îmbolnăvește după programul de lucru în conformitate cu legea va primi o pensie de invaliditate. Atâta timp cât pensia de invaliditate este suplimentată cu unele în fiecare an, pensia de invaliditate nu a fost majorată în ultimii ani, deși ar însemna doar câteva sute de forinți pe lună pentru cei mai bolnavi. Aceasta nu este o chestiune de material, ci de principiu. Aș putea menționa și alte ciudățenii. Pacienții serioși au dreptul la un credit fiscal pentru greutatea mașinii. Pentru ao obține, trebuie să fii singur operatorul vehiculului. Totuși, oricine este la fel de bolnav ca mine, adică care nu are propriul permis, nu poate fi operatorul mașinii. Obțineți o reducere pentru cineva care încă poate conduce, dar care este mai bolnav nu.

T. N.: Există multe prevederi legale și reglementări în Ungaria cu privire la ceea ce ar trebui să fie fără bariere, dar nimeni nu monitorizează respectarea legii la fel de strict ca orice lege privind plata impozitelor. În multe locuri, sunt construite rampe abrupte pe care nimeni nu poate urca sau ușile sunt atât de înguste încât nu le poți trece pe scaunul cu rotile. Operatorul celei mai mari rețele de cinema din țară oferă locuri de muncă pentru persoanele cu dizabilități. Zambila îndeplinește perfect toate așteptările centrului de apel, dar la sfârșitul anunțului era scris: „O scară duce la birou și un coridor destul de îngust, deci nu putem angaja angajați cu scaune cu rotile care nu pot urca scările., oricum vrem. Din păcate, datorită naturii sale, munca nu poate fi făcută de la distanță. ” Locul de muncă include rezervarea biletelor și informații telefonice. Marile bănci americane își asigură cea mai mare parte a serviciilor pentru clienți cu angajați din India sau Hong Kong care lucrează peste ocean.

Zambila duce o viață activă, astfel încât să puteți folosi experiența pentru a evalua cât de dificilă este viața de zi cu zi a unei persoane cu mobilitate redusă în Ungaria. Puteți vizita un restaurant, cum să rezervați o cameră de hotel și cum să organizați o vacanță de familie?

THE. J.: Persoana ungară cu handicap obișnuit nu merge la un restaurant pentru că nu are bani pentru asta. Acest lucru se aplică și hotelurilor. Deoarece cererea este limitată, industria ospitalității nu este pregătită pentru aceasta. Am cerințele legale, motiv pentru care am o mulțime de camere de hotel „adecvate hârtiei”, dar nu am reușit să găsesc una potrivită acasă de ani de zile. În Croația și Slovenia, pe de altă parte, da, iar personalul este extrem de amabil. Când am ajuns la hotelul din Croația, ni s-a cerut să intrăm în restaurant. Înălțimea mesei a fost ajustată la scaunul cu rotile pentru a o face confortabilă pentru mine. În schimb, în Ungaria s-a întâmplat să se uite din restaurant, oaspetele scaunului cu rotile nu era „suficient de elegant” pentru ei.

El crede că societatea maghiară nu este încă suficient de matură pentru a îmbrățișa alteritatea?

THE. J.: Aici, copiii cresc fără să vadă un copil bolnav, iar un pacient adult doar rareori. Se întâmplă adesea ca un copil adolescent să se oprească și să se uite fix la mine pentru că nu a întâlnit încă un utilizator de scaun cu rotile. Pe de altă parte, când adulții se întâlnesc față în față cu mine, evită contactul vizual, nu știu cum să se comporte. Cu ani în urmă, iubita mea de atunci o însoțea la doctor. Înainte de anchetă, mi s-a cerut să-mi trimit „sora”. Pur și simplu nu s-a presupus că o persoană bolnavă ar putea avea un partener sănătos. Dacă mergem la doctor cu tatăl meu, trebuie întotdeauna să clarific că nu sunt prost, poți să te simți liber să-mi pui și tu întrebări.

T. N.: Oamenii sunt abia educați pentru toleranță. Prin urmare, își primesc colegii de abilități modificate cu mai puține cunoștințe și o frică mai mare. Copiii noștri nu sunt pregătiți doar să ne ajute. Atunci când un necunoscut are nevoie chiar de un sprijin pentru deschiderea ușii, ei își fac „lucrurile” fără să se gândească. Se caracterizează prin atitudinea multora că, în parcarea mall-urilor comerciale, decapotabilele mărcilor de automobile care sună bine sunt aliniate în locuri de parcare speciale! Însoțitorul de parcare stă în continuare lângă noi pentru a deschide gura în loc să verifice cine ar fi permis de fapt să parcheze în zonele desemnate.

Puteți menționa un exemplu favorabil?

T. N.: Într-una din parcările hipermarketurilor, o familie necunoscută a fost îngrijită de noi. Am încercat să împingem Hyacinth și coșul complet cu Viki, în vârstă de cinci ani. Dar tocmai venise ploaia și vântul se ridicase. În mod neașteptat, tatăl din fața noastră s-a întors și s-a oferit să ajute. Îi sunt sincer recunoscător. Vă apreciez că ați dat un exemplu pentru alții. Menționez povestea nu pentru că s-a întâmplat recent, ci pentru că, din păcate, este unică. A existat un singur astfel de caz în timpul anilor săi cu Hyacinth.

Ce mesaj doresc să transmită cititorului?

T. N.: Lasă-mă să răspund! Dacă primești o pereche de ochi mai puțin jalnică în public, avem deja succes. Informăm angajatorii că există un potențial foarte exploatabil și în stratul de handicap. Rugăm organizațiile să protejeze efectiv interesele celor defavorizați! Și nu este de așteptat ca persoanele cu mobilitate redusă să abuzeze de bunăvoința oamenilor - care este în prezent „la modă” în Ungaria - pentru că pierd oportunitatea de a-și demonstra semenilor și de a sprijini stereotipul tragic că persoana rănită nu poate trăi sau munci. Aceasta este o afirmație falsă, așa cum demonstrează exemplul lui Hyacinth.