Aș vrea să-mi văd sora mică crescând - povestea unei fete bolnave a unui Crohn maghiar

Utilizăm cookie-uri pe site-ul web pentru a oferi cea mai bună experiență de utilizare în timp ce navigați în siguranță. Specificație

„Când aveam opt ani, în 2005, m-am îmbolnăvit. Aveam diaree severă și aveam permanent febră, așa că mama mea m-a dus la spital. Inflamația intestinală a fost dedusă din rezultatele prelevării de sânge, dar a fost necesară o examinare în oglindă pentru a face un diagnostic precis. Cu toate acestea, anestezia nu a fost efectuată, doar la Budapesta ”- Virág își amintește cu reticență condițiile dure ale spitalului.

„Într-un fel, experiența este atât de vie în mine, încât totul era ponosit, patul meu era într-o cămăruță întunecată. Când am urmărit-o pe asistentă pe hol, care făcuse clisma înainte de oglindire, am trecut și pe lângă o cadă. Mă gândeam că va trebui să mă scald pe hol aici? Sentimentele mele oribile s-au accentuat și mai mult când au început clisma. Mama nu a putut veni cu mine. A durut teribil, plus că a fost nevoie de mai multe spălări pentru a curăța corect. Bineînțeles că am plâns. Aceasta este chiar prima mea amintire de spital. ”

După examinarea intestinelor (majoritatea colonului a fost inflamat) și a probei de țesut, medicii au pus diagnosticul: Floarea suferă de boala Crohn. Ei au spus că nu există două boli de același curs, vor exista perioade mai bune și mai proaste, dar este foarte probabil ca o intervenție chirurgicală să fie necesară în 10-12 ani. „Am fost dus înapoi la spitalul din Székesfehérvár, unde am primit tratament. Steroizi și alte medicamente. Au fost trimiși acasă după câteva zile. Din păcate, am slăbit destul de mult, greutatea mea a scăzut sub 20 de lire sterline. Trebuia să mă întăresc, dar puteam merge la școală în curând. Pur și simplu am urât că fața mea s-a umflat de steroizi ”.

Nu i-am lăsat niciodată să facă fotografii.

Cauza exactă a bolii Crohn este încă necunoscută medicilor de astăzi, dar acum zece ani nici măcar nu știau la fel de multe despre boală ca și astăzi. Familia nici măcar nu a primit alte instrucțiuni speciale în afară de medicamente și nu a fost prescrisă o dietă specială cu control lunar. Desigur, părinții lui Virág nu s-au mulțumit cu acest lucru, au încercat să găsească soluții și remedii alternative. De fapt, întreaga familie și-a schimbat stilul de viață din cauza bolii fetiței. „Am mâncat mâncare ecologică pentru o vreme, mama mea avea făină măcinată acasă, pâine coaptă și produse de patiserie. Îmi amintesc că am urât cu adevărat că ceilalți de la școală au mâncat delicioasele chifle albe cu mezeluri. Apoi a existat o perioadă în care am încercat dieta paleolitică. Am fost la tratamente de biorezonanță, ulterior am cumpărat o mașină de acasă. Ne-am uitat la reflexoterapia piciorului și pentru o vreme am mers să-mi masez picioarele. De asemenea, am fost la un kinezolog care nu știa ce să facă cu mine. Ea a spus că primele fete născute din familia noastră datând de 13 generații sunt predispuse la boală. ”

Flower a încercat toate noutățile, nu s-a ferit de nimic și, pentru o vreme, a părut că a folosit diferite remedii, dar într-adevăr niciunul nu a funcționat. „Mama mea spune că depinde de creier, ar trebui să-l accept, să adopt un fel de stil de viață pe care îl simt bine, oricum nu-l pot forța. Mi-a rămas astăzi, este decizia mea cum trăiesc, ce mănânc. Mi-am dat seama că trebuie să mănânc ceea ce îmi doresc, pentru că binele de care are nevoie corpul meu. Nici măcar nu urmez diete speciale chiar acum. Și îmi place să gătesc. Ultima dată când am fost acasă mult timp și am urmărit emisiuni de gătit la televizor în plictiseala mea, am învățat multe. Tata spune că gătesc mai bine decât mama. ”

Avea 16 lire sterline la vârsta de 16 ani

Flower s-a îmbolnăvit din nou la vârsta de 13 ani după o perioadă lungă, aproape fără plângeri. A avut diaree, a slăbit mult. „Am slăbit și 3-4 lire sterline într-o zi sau două, am fost din nou internat în spital. S-a dovedit că mai aveam nevoie de un steroid, am fost trimis la Budapesta. Am primit așa-numitul tratament biologic, prin perfuzie, care mi-a slăbit sistemul imunitar. Nu a trebuit să mă culc mai târziu, dar am intrat la fiecare 8 săptămâni timp de o jumătate de zi pentru a primi tratamentul. Apoi mi-a fost dor de multă școală, a trebuit să susțin un examen de notare. M-am îngrășat încet, doar cu mare dificultate, am reușit să câștig un kilogram înapoi aproximativ o lună. ”

În următorii câțiva ani, Flower a intrat într-o stare foarte proastă de mai multe ori, pierzând mult sânge din cauza sângerărilor din ulcerele din intestinele ei. „Am amețit de multe ori, dar nu ne-am gândit întotdeauna imediat la sângerare. De asemenea, mi-a luat ceva timp să-mi dau seama că scaunele întunecate ar putea însemna sângerări. Am primit sânge de trei ori, într-un timp relativ scurt. Eram în clasa a zecea când, în toamna anului 2012, mama m-a prins de toaletă în timp ce leșina. Am pierdut mult sânge. La examinare, li s-a spus că nu există altă cale, trebuie să fie operați. Nici la steroizi nu am reacționat. Operația a fost efectuată câteva luni mai târziu. O parte din colon a trebuit îndepărtată și s-a format o stomă.

Între timp, mama lui Flower intră în cameră și stă între noi câteva minute. Vorbește despre operație. El își amintește că mulți dintre pacienții cu intervenții chirurgicale abdominale au fost deja expulzați din celelalte camere, dar încă nu se știau despre fiica sa. Chiar înainte de operație, tot ce au spus a fost că, după excavare, ar fi clar cât de mult să fac. "Nu voi uita niciodată Flower pe ventilator după mai mult de cinci ore de operație, când ea încă dormea", spune Andrea, mama ei. Nu era aproape nimic în el, țevi atârnând de pretutindeni. Era oase și piele, nu mai mult de 26 de kilograme la șaisprezece ani ”.

„Mama mea, care între timp a stăpânit și vindecarea Prananadi, m-a tratat în secret cu transfer de energie în secție. Am crezut în asta și m-am recuperat rapid - continuă Virág, care își trăiește viața de zi cu zi cu o pungă stomatologică de trei ani de la operație. Arată geanta, deschiderea intestinală în peretele abdominal și cicatricea chirurgicală care rulează în mijloc, cu un mic ocol lângă buric. -

Au întrebat dacă aș vrea ca buricul meu să rămână pentru că atunci o vor rezolva cu o cotă.

Bineînțeles că am insistat. ” Apropo, potrivit tuturor medicilor, Flower a tolerat totul foarte disciplinat, spune mama ei. A urmat întotdeauna instrucțiunile, nu a rănit niciodată, deși a suferit mult. „Înainte de operație, am simțit adesea că nu mai vreau să trăiesc, am avut astfel de dureri. Mi-era teamă să merg la baie, eram atât de chinuit. Sora mea mică, Lili, a păstrat sufletul în mine și ea este cea care mă inspiră până în ziua de azi, când sunt foarte sub mine. Vreau să te văd crescând. Tatăl meu a stat mereu lângă mine și nu m-a lăsat să renunț ”. Stoma nu este permanentă, poate fi restaurată în orice moment, este necesară până când Floarea este suficient de puternică. „Intestinul subțire este pus înapoi când ajung la 40 de kilograme, adică încă patru kilograme. Problema este că greutatea mea stagnează de ceva timp, dar acum scopul meu este să ridic restul până în vară. Absolv anul acesta, deși nu știu cum voi reuși, am o mulțime de neajunsuri. Dar nu ar trebui să mă stresez pentru că atunci stomacul meu începe să mă doară, voi fi bolnav, va începe cercul vicios. Și atunci nu voi scăpa niciodată de această geantă. Ar fi ideal dacă ar fi operați vara sau toamna. Am de gând să sar peste un an, să mă ridic puțin și apoi să văd ce se întâmplă. ”

„Ar trebui să învăț o profesie în care pot lucra, cu siguranță nu pot face muncă fizică. Am vrut să fiu profesoară de grădiniță sau asistentă medicală, dar deja renunțasem la asta, nu o suportam fizic. Pe de altă parte, nici nu vreau să rămân pe gâtul mamelor, dar mai am multe de îmbunătățit în toate privințele. Mi-aș dori să am mai multă răbdare cu mine însumi, m-am săturat de starea mea de multe ori. Poate fi foarte enervant, de exemplu, când mă trezesc cu faptul că fecalele s-au scurs din geanta stomă, deoarece lipiciul este îmbibat și trebuie să trag așternuturile în mijlocul nopții. ”

Trivia este progresul pentru Flower. Pentru a ajunge la butonul de semnalizare din autobuz sau pentru a vă duce sora mai mică la cinema. „Din păcate, nu prea am prieteni, colegii mei sunt fete mult mai mature, cu interese foarte diferite. De asemenea, mi-ar fi mai ușor să vorbesc cu pacienți ca mine, dar până acum am cunoscut doar persoane în vârstă. Ultima dată, să presupunem că am întâlnit o fată crohn de o vârstă similară în spital, dar locuiește departe, astfel încât să ne putem întâlni în mod regulat. Așa că mi-e dor de companie și a fi prietenul meu îmi întrece chiar și cele mai sălbatice vise. Totuși, dacă pot, profit de oportunități, sunt deschis programelor.

Eram foarte sub mine când școala a organizat o excursie în Grecia, dar profesorii nu s-au angajat să mă ia, chiar dacă medicul meu mi-a permis-o. Mai târziu, am aplicat și pentru o călătorie în Transilvania, unde am putut deja să merg pentru că acei profesori au contribuit. Anul trecut m-am aventurat și eu în Lacul Balaton, mi-am înfășurat folie în jurul burții, mi-am legat un prosop de plajă și am intrat în apă. Așa că încerc, dar trebuie să mă îmbunătățesc foarte mult, rămân în urma tuturor colegilor. Am nevoie să învăț deschidere, să mă accept, să-mi dezvolt încrederea în sine. E nevoie de multă perseverență și răbdare, dar nu voi renunța. Îi datorez fraților și părinților mei și, bineînțeles, mie. ”