Buletin informativ nr. 231 Sănătate-UE - În focus

Prin conectarea punctelor, avem o imagine mai clară: o platformă europeană pentru informații despre bolile rare

Simona Martin, ofițer științific la Centrul comun de cercetare al Comisiei Europene (Direcția F - Sănătate, consumatori și materiale de referință), vorbește despre o nouă platformă europeană pentru informații despre bolile rare, lansată pe 28 februarie de Ziua Mondială a Bolilor Rare.

De ce a fost creată o platformă europeană de informare a bolilor rare?

Platforma, dezvoltată în comun de Centrul Comun de Cercetare al Comisiei și de Direcția Generală Sănătate și Siguranță Alimentară, a fost creată pentru a aborda fragmentarea uriașă a datelor privind bolile rare din sute de registre din toată Europa.

Platforma facilitează recuperarea datelor din registrele de boli rare, facilitează schimbul de date între registre și stabilește standarde la nivelul UE pentru colectarea și schimbul de date privind bolile rare. Platforma va oferi o infrastructură pentru înregistrarea bolilor rare la nivel european, sprijinind în același timp bazele de date existente și facilitând crearea altora noi. Remedierea situației așteaptă de ani de zile.

Potrivit acestora, platforma este baza de date centrală a evidenței pacienților?

Nu numai. Una dintre componentele platformei este Registrul european al registrelor, care oferă o imagine de ansamblu asupra registrelor care fac parte din platformă, descrie caracteristicile lor principale și le descrie. Sistemul său unic vă permite să căutați registrul dorit și să vă contactați. Acest lucru face ca fiecare înregistrare să fie mai transparentă, crește semnificativ valoarea conținutului lor de informații și permite utilizarea datelor și a reutilizării datelor existente despre pacienți. O altă componentă importantă este Depozitul central de metadate și așa-numitul instrument de aliasing.

Care este semnificația platformei?

Peste 30 de milioane de cetățeni ai UE afectați de boli rare merită un diagnostic și un tratament mai buni. O boală este considerată rară dacă afectează mai puțin de cinci din zece mii de persoane. Există multe boli rare, în număr de peste șase mii. Platforma va acționa ca un centru de generare a cunoștințelor și va ajuta furnizorii de servicii medicale, cercetătorii, pacienții și factorii de decizie politică să îmbunătățească îngrijirea pacienților și planificarea asistenței medicale. Platforma facilitează, de asemenea, studiile și cercetarea și sprijină activitatea rețelelor europene de referință, care se bazează pe principiul conform căruia cunoștințele ar trebui să „călătorească”, nu la pacienți.

De ce UE sprijină platforma?

Datorită naturii bolilor rare, nu există o instituție unică și, în majoritatea cazurilor, niciun stat membru unic în care există suficienți pacienți pentru a efectua studii serioase. Prin urmare, o inițiativă la nivelul UE oferă o valoare adăugată semnificativă. De mai bine de 20 de ani, Comisia sprijină activitățile bolilor rare: promovarea rețelelor, dezvoltarea cadrelor politice cu statele membre, sprijinirea statelor membre în implementarea planurilor lor și schimbul de cunoștințe și încurajarea dezvoltării unor abordări inovatoare, cum ar fi rețelele europene de referință. Codificarea și înregistrarea și inventarul sunt elemente cheie ale acțiunii la nivelul UE. Noua noastră platformă se potrivește perfect acestei imagini mai largi.

Ce ne putem aștepta de la viitor?

Centrul comun de cercetare și Direcția generală pentru sănătate și siguranță alimentară vor continua să caute să acorde suficientă atenție bolilor rare, să sprijine în mod constant politicile relevante din statele membre și să dezvolte cooperarea și coordonarea la nivelul UE în domeniul bolilor rare. Crearea platformei este un mare pas înainte. Recunoaștem că va fi o resursă valoroasă și va contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli rare.