Cum să trăiești cu scleroză sistemică?

Sclerodermia este o boală rară și greu de recunoscut, dar detectarea precoce îmbunătățește foarte mult perspectivele de viață. Ce trebuie să știți despre scleroza sistemică?

La fel ca în majoritatea bolilor rare, sclerodermia este dificil de recunoscut, necesitând expertiză specială pentru diagnosticarea precoce și precisă, iar perspectivele de viață ale pacienților pot fi îmbunătățite mult prin informații credibile și exemple pozitive.

sistemică

Forme de sclerodermie: scleroză sistemică

Termenul de sclerodermie înseamnă calusuri: în timp ce sclerodermia localizată afectează doar o parte a suprafeței pielii, - o altă formă de bază a sclerodermiei - scleroza sistemică atacă țesuturile conjunctive ale corpului, deci poate afecta organele interne, inclusiv plămânii, stomacul, sistemul intestinal. Scleroza sistemică este o boală complexă, rară, care provoacă boli inflamatorii și cicatrici în țesuturile conjunctive ale corpului. Este o boală autoimună cronică, pe termen lung, a cărei origine nu este cunoscută. Conform stării actuale a științei, totuși nu există niciun remediu cu un tratament adecvat, rezultatul bolii poate fi atenuat, și pot fi realizate îmbunătățiri semnificative ale calității vieții pacienților.

Simptomele sclerozei sistemice

Simptomele pot varia semnificativ de la individ la individ și acest lucru îngreunează și detectarea precoce. Doar la o mică proporție de pacienți, numai scleroza sistemică provoacă mai puțin disconfort, în timp ce la alții pune în pericol viața. Mulți pacienți se plâng de asta durere la degete și în jurul gurii (cauzată de îngustarea vaselor de sânge datorită cicatricilor și deteriorării aportului de sânge), care în activitățile de zi cu zi, cum ar fi au, de asemenea, dificultăți în a face față meselor. La aproximativ 90% dintre pacienți, plămânii sunt, de asemenea, afectați și se dezvoltă și cicatrizarea plămânilor. Întinderea acestui lucru poate varia și, în consecință, există diferențe mari în ceea ce privește cauzată de cicatrici măsura în care dificultățile de respirație restricționează mișcarea pacientului.

Numărul pacienților cu scleroză sistemică este de peste 2 milioane în întreaga lume1. De obicei, se dezvoltă la vârsta adultă (între 25 și 55 de ani), iar proporția femeilor la pacienți este semnificativ mai mare decât cea a bărbaților.

Trăind cu scleroză sistemică

Marea majoritate a pacienților prezintă simptome în timpul vieții lor active și se confruntă cu un diagnostic șocant atunci când intenționează să lucreze la realizarea obiectivelor lor pentru familie și profesie. Grupurile de pacienți sunt extrem de pot ajuta foarte mult la procesarea schimbării situației de viață. Organizațiile de pacienți cu scleroză sistemică nu numai că prezintă pacienților cele mai recente progrese științifice în tratament într-o formă autentică (medicii care au un contact intens cu organizațiile de pacienți ajută foarte mult în acest sens), dar oferă și sfaturi din viața reală utile pentru a coexista cu boala. poate varia de la exerciții prin dietă la ajutor spiritual.

Pregătirea pentru a trăi cu o boală înseamnă o reproiectare aprofundată care poate atinge totul, de la lucruri de zi cu zi, cum ar fi să mănânci sau să te îmbraci până la planuri la scară mai mare. Experiența persoanelor cu scleroză sistemică de lungă durată este de neprețuit de atunci ajutați-i pe colegii lor să vină cu planuri realiste cu sfaturile lor practice, dar ajută și la identificarea dificultăților care trebuie depășite, astfel încât să nu fie nevoiți să limiteze stabilirea și realizarea rutinelor zilnice sau a obiectivelor private și profesionale.

Un pacient a spus-o astfel: „Sună ciudat, dar simt că îmi prețuiesc viața mai bine acum, că sunt conștient de boala mea decât înainte. Când m-am confruntat pentru prima dată cu diagnosticul, aproape că m-am prăbușit și m-am întrebat de ce eu? atitudinea mea s-a schimbat și nu sunt în mintea mea în ceea ce mă limitează, ci mă concentrez asupra lor de ce sunt capabil și de ce trebuie să fac pentru ao face. Există multe modalități prin care cineva poate fi activ și, deși am făcut schimbări semnificative, nu văd oportunitățile mele actuale mai bune sau mai rele decât altele. "

sursă:

Solomon JJ, Olson A L, Fischer A și colab. Actualizare respiratorie europeană: boală pulmonară a sclerodermiei. Eur. Respir. Rev. 2013; 22: 127, 6-19.

Fundația Scleroderma. Ce este sclerodermia?