Încălc legea pentru a-mi trata copilul epileptic cu canabis

Scris de Emma Farmer

Datorită conținutului articolului, unele nume au fost modificate, inclusiv autorul.

Jeremy și Maggie

Maggie nu spune multă lume întreaga poveste. Este un susținător puternic al marijuanei medicale, dar să spui adevărul, întregul adevăr despre cea mai importantă persoană din viața ta, este pur și simplu prea riscant. „Nu îl menționați în articol”, spune el. „Promite-mi să-mi omit numele”. Îi spun că poate corecta articolul meu înainte ca cineva să-l vadă și povestea familiei sale trebuie făcută publică. El este de acord cu reticență.

Cei care au fost implicați mult timp în cultura canabisului sunt familiarizați cu tineri pacienți cu canabis precum Mykayla Comstock, Jayden David, Joey Perez și regretatul Cash Hyde. Încet, publicul larg devine conștient de faptul că canabisul medical este prescris copiilor, deoarece mass-media de la CNN la emisiunea Rikki Lake și-au prezentat poveștile.

Maggie este mama lui Jeremy, care este un copil grav bolnav și consumă canabis într-un „stat de marijuana non-medical”, unde secretul și frica au la bază. Astăzi, în Statele Unite, copiii sunt luați în mod obișnuit de la părinți pentru consumul de canabis. De cele mai multe ori, utilizarea de canabis a părinților este cea care declanșează o investigație. Pentru un părinte care are un copil grav bolnav și consumă canabisul ca ultimă soluție pentru recuperare, situația este mai complicată: teama părinților de a pierde tutela asupra copilului lor este exacerbată de faptul că, dacă autoritățile intervin, copilul lor nu va fi capabil să primească singurul tratament care a funcționat.

Prima criză a lui Jeremy a fost la vârsta de câteva luni. Până la vârsta de 5 ani, avea dificultăți de dezvoltare clare și prezenta semne de autism. De-a lungul anilor, Jeremy a continuat să aibă crize mari (tonic-clonice), adică o duzină pe zi. Când a ajuns la pubertate, convulsiile s-au intensificat și au devenit mai severe. Maggie nu a mai putut număra de câte ori Jeremy a fost internat în spital, dar știe că medicii ei au încercat peste 50 de cocktailuri pe bază de prescripție medicală pentru a-i opri convulsiile și a-și controla durerea și a suferit două operații cerebrale care pun viața în pericol. Niciunul dintre tratamente nu ți-a îmbunătățit semnificativ starea de sănătate.

Maggie însăși nu a încercat niciodată canabisul. El a devenit conștient de tratamentul canabisului în grupurile de ajutor online cu rude cu epilepsie. A fost ca și cum ai explora o lume cu totul nouă, un limbaj cu totul nou. Maggie a aflat că canabisul conține mai mult de 100 de compuși chimici numiți canabinoizi. Un canabinoid numit Delta9-THC este responsabil pentru sentimentul „rupt” pe care îl simt utilizatorii în timp ce ameliorează vărsăturile, stimulează apetitul și elimină crampele musculare. Un canabinoid numit CBD nu este psihoactiv și poate reduce convulsiile și crampele musculare. Maggie a citit despre preparatele speciale făcute din canabis cu conținut ridicat de CBD și cu conținut scăzut de THC, care controlează cu succes convulsiile epileptice la copii, în soiuri rare precum Jeremy.

Pentru Maggie, acest lucru suna ca miracolul pe care îl așteptase: nu numai că a funcționat, dar nu a avut o listă lungă de efecte secundare periculoase, cum ar fi medicamentele eliberate pe bază de rețetă pe care Jeremy le încercase până acum. Spre deosebire de acestea, Jeremy nu a fost uimit. Maggie credea că canabisul cu un conținut ridicat de CBD nu numai că îi va oferi lui Jeremy o șansă la o viață normală, ci era de fapt singura lui șansă de supraviețuire. Înțeles, a încercat cu disperare.

S-a întâmplat ca tatăl lui Jeremy, de care Maggie a divorțat, să trăiască într-un stat în care există un program de canabis medical. La fel ca mulți alți copii aflați în custodie comună, Jeremy poate fi îngrijit în ambele state părinte. Așadar, anul trecut, Maggie l-a dus pe Jeremy într-o călătorie mai lungă în statul tatălui ei, unde Jeremy a primit cardul său de canabis medical și a început tratamentul.

Schimbarea a fost imediat evidentă: mai puține convulsii, mai puține convulsii, timpi de recuperare mai scurți și o calitate a vieții semnificativ mai bună. Îmbunătățirea bruscă a percepției lui Jeremy a șocat-o pe Maggie: copilul ei a funcționat brusc la un nivel superior, cu o concentrare mai bună, un vocabular mai mare și abilități de comunicare mai eficiente. Schimbările fizice au fost, de asemenea, impresionante: mușchii lui Jeremy au devenit mai puternici, rezistența sa s-a îmbunătățit și a început să se angajeze și să se conecteze cu ceilalți la un nou nivel. Jeremy fusese reticent și abstract emoțional până atunci și acum se joacă cu verii săi, zâmbind și râzând. Deși au rămas doar temporar în statul în care Jeremy a avut acces legal, angajamentul Maggie de a-l trata pe Jeremy cu canabis nu s-a schimbat după ce s-au întors acasă. În disperarea de a găsi o modalitate de a-l trata legal pe Jeremy, el a căutat ajutor de la susținătorii canabisului din propriul său stat.

Când Maggie m-a contactat prima dată, i-am sugerat să vorbească cu un procuror pe care îl știu, care s-a specializat în canabisul medical. Sugestia procurorului a fost simplă: „Mutați-vă într-un alt stat”. Acest sfat nu este atât de simplu în practică. În această situație economică, găsirea unui loc de muncă în cealaltă jumătate a țării, ca să nu mai vorbim de lucruri precum lăsarea sprijinului familiei în urmă, vânzarea unei case de familie, părăsirea școlii cu un program de nevoi speciale deosebit și mutarea departe de medicii a căror copilărie este îl îngrijise pe Jeremy de atunci, totul părea imposibil. Maggie, care este și ea un profesionist din domeniul sănătății și care a fost întotdeauna mândră că este un cetățean care respectă legea, a început să ia în considerare o serie de încălcări ale legii pentru a-i oferi lui Jeremy o formă specială de marijuana medicală adaptată special pentru starea ei.

Meghan și Vivian

Am întâlnit-o pentru prima dată pe Meghan la Conferința americanilor privind accesul securizat de la Washington DC. Purta un cardigan frumos modelat, pe care l-am lăudat. Ochii lui Meghan s-au umplut de lacrimi, în timp ce vorbea despre faptul că nu purta un cardigan lângă fiica ei, pentru că dacă Vivian ar privi modelul, ar avea o potrivire.

Vivian are sindromul Dravet, o epilepsie copilarie rară și severă și convulsii încă din copilărie. Convulsiile au fost neregulate, dar severe la început, fiecare episod durând aproximativ 45 până la 60 de minute. În jurul primei zile de naștere a lui Vivian, după ce a încercat nenumărate medicamente eliberate pe bază de rețetă și o dietă specială, convulsiile au devenit mai puțin severe, dar mai frecvente. Într-o zi medie, până la vârsta de aproape 2 ani, el a avut 15 crize perceptibile. Potrivit lui Meghan, Vivian are crize suplimentare în creier, care sunt scurte și imperceptibile - acest misterios instinct matern - susținut de numeroasele EEG ale lui Vivian.

Deși Meghan și familia ei locuiesc în New Jersey, unde există un program de canabis medical, există încă o serie de bariere în calea Vivian care începe terapia cu canabis. Nu este ușor pentru începători să găsească un medic care este dispus să recomande canabis unui copil mic. Chiar dacă Vivian a trecut deja prin etapele de evaluare și recomandare și și-a primit cardul de canabis medical, lista de așteptare de la singura farmacie de canabis medicală a statului se spune că are 7 luni. Pe parcursul celor 7 luni, este probabil ca Vivian să aibă mai mult de 3.000 de crize.

Dacă Vivian este pus la coadă la farmacie, nu există medicamente cu conținut ridicat de CBD - THC scăzut. În ceea ce privește Meghan, este puțin probabil ca soiurile de canabis medical disponibile într-o singură farmacie din New Jersey să o ajute pe Vivian. Chiar dacă New Jersey începe să ofere o varietate bogată în CBD pentru copiii cu epilepsie, reglementările statului nu permit farmaciilor să producă forme comestibile de canabis, iar inflorescența uscată nu se apropie de ceea ce statul ar permite tincturii sau untului. Acasă. Pacienții care ar trebui să-și mănânce canabis în loc să fumeze sau să se evapore ar trebui să aștepte la nesfârșit până când restricțiile privind programul de canabis medical se schimbă.

„Cantitatea de canabis necesară pentru a face medicamentul Charlottei pe an este de aproximativ 1,59 kg”, spune Josh Stanley, fondatorul Realm of Caring, care cultivă varietatea de canabis medical „Charlotte’s Web”, o plantă de canabis medicinal cu un conținut ridicat de CBD. pentru pacienții tineri cu epileptie.

„Ar fi nevoie de mult mai mult material vegetal dacă ar fi folosit un soi medical tipic, mai degrabă decât un conținut atât de ridicat de CBD”. Charlotte, care poartă numele acestei rase, locuiește în Colorado și este unul dintre copiii care au apărut într-un videoclip despre utilizarea canabisului medical care tratează același tip de epilepsie de care suferă Jeremy și Vivian. Videoclipul, care s-a răspândit recent ca un virus pe internet, a stârnit o mulțime de conversații între părinți precum Maggie și Meghan și a ajutat să explice prietenilor și familiei lor de ce terapia cu canabis pare atât de promițătoare.

„Sunt atât de furios!”, Spune Maggie în timpul uneia dintre conversațiile noastre telefonice târziu. În ultimele luni, Maggie a transportat ilegal canabis medical prescris legal către Jeremy în toată țara pentru a-l trata pe Jeremy în propriul stat, în propria lor casă.

Tratamentul cu canabis al lui Jeremy continuă să funcționeze bine, mult mai bine decât medicamentele și mult mai bine decât intervențiile chirurgicale. Maggie este mândră să vă povestească despre cele mai recente realizări ale lui Jeremy la școală. Toți profesorii săi au comentat cu privire la nivelul aparent mai ridicat al capacității operaționale a lui Jeremy. De asemenea, lui Maggie i s-a spus că comportamentul lui Jeremy s-a îmbunătățit și că el pare mult mai fericit. Pentru prima dată în ultimii ani, Jeremy a fost fără sechestre aproape o săptămână întreagă. „Comunitatea părinților copiilor cu epilepsie” - care sunt organizate prin diferite grupuri de sprijin online - a fost plină de povești de succes în terapia CBD și plină de interes și întrebări. Maggie vrea să le spună tuturor din viața ei de ce această întorsătură bruscă a avut loc la Jeremy, dar nu poate.

Maggie este supărată în legătură cu acest lucru și în această seară, dacă poate, și mai supărată pe măsură ce Miami Children's Brain Institute, unul dintre cele mai recunoscute centre de tratament pentru epilepsie infantilă din țară, a publicat o declarație oficială despre canabis pe site-ul său web - un site pe care mulți părinți îl apelează pentru informații.

Ca răspuns la interesul părinților pentru terapia cu CBD, care a urmat răspândirii virale a videoclipului lui Charlotte și Zaki, Institutul Miami pentru creier pentru copii a făcut următoarea declarație:

„Dacă CBD nu ajută la crampe, de ce s-au îmbunătățit copiii din videoclip?”

Există mai multe opțiuni, inclusiv:

- Coincidență: s-au îmbunătățit, fără niciun motiv (nimic nu s-a schimbat, doar câteva zile/săptămâni/luni sunt bune și unele zile/săptămâni/luni sunt rele).

- Motivul judecății: s-au îmbunătățit pentru că altceva s-a schimbat atunci sau în acel moment.

- Bias: nu s-au îmbunătățit, dar pacientul/părintele a fost atât de încrezător încât s-au simțit îmbunătățite.

- Nedreptate: nu s-au îmbunătățit, dar pacientul/părintele nu este sincer (puțin probabil, dar din motive de completitudine ar trebui menționată și această posibilitate).

În ciuda declarației de completitudine între paranteze, menționarea necinstei a lovit-o foarte tare pe Meggie.

„Se spune că mint”, spune Maggie. „Este jignitor. Doare."

L-am cunoscut pe Jeremy. Am fost la școală. Am văzut fotografiile lui când era copil, am auzit nenumărate povești despre lupta familiei sale. Este imposibil de negat că canabisul medical a fost eficient la Jeremy și la mulți alți copii epileptici ale căror „povești anecdotice” oferă dovezi concludente celor care sunt deja familiarizați cu știința canabinoidelor. Este sfâșietor să te gândești chiar la câte alte crize trebuie să suporte Vivian înainte de a avea acces la drog, ceea ce i-ar putea salva viața și, din păcate, nu este clar cât va dura acest proces. Avocații trebuie să solicite o schimbare, astfel încât, în viitor, copiii ca Jeremy și Vivian să nu fie nevoiți să treacă prin mii de crize sau să încerce zeci de medicamente eliberate pe bază de rețetă sau să facă mai multe operații pe creier înainte de a putea încerca canabis medical. Trebuie să cerem schimbări și într-o zi, când acest capitol grotesc al interdicției din țara noastră s-a încheiat, părinții ca Maggie nu vor mai trebui să se ascundă.