Toată lumea simte că va muri

Când vorbim despre moarte bună, trebuie să plecăm de la premisa că moartea este un tabu despre care nu putem vorbi. Încercăm să închidem tot subiectul ca muribundul la pat. Acesta este omul sau este o problemă culturală?

Pe vremuri, oamenii se nășteau și mureau în public, astăzi familia nu este foarte prezentă. În tendințele mele mă întreb dacă au mai văzut morții, de obicei oamenii de vârstă mijlocie au răspunsul că nu. Multe spitale au încă ecrane în jurul morții, spunând că nu vor ca alți pacienți să fie traumatizați de vedere. Este oribil: pentru un bărbat, dacă este cu tine, este pentru el că este planificat sfârșitul vieții. Și ceilalți pacienți vor vedea că, dacă sunt în această stare, mă va aștepta.

Dar există, de asemenea, o contra-tendință: mă ocup de hospice și problema morții de 25 de ani și, de atunci, a existat o inițiativă europeană foarte puternică în direcția de a permite oamenilor să moară acasă. Crampele anterioare încep să se dizolve puțin.

Unde mor oamenii astăzi?

În anii optzeci, aproape toată lumea era încă în spital, cel mai adesea în secții cronice, care este de obicei un loc foarte trist. Acum, o mulțime de date europene arată că tot mai mulți oameni sunt acasă sau într-o instituție asemănătoare casei: nu într-un pat, ci într-un fel bun de azil de bătrâni, unde sunt adesea disponibile apartamente confortabile. Și în Ungaria vedem că, de exemplu, aproximativ jumătate dintre pacienții însoțiți de îngrijire hospice (9.000 anul trecut) mor acasă. Acest număr nu este mare, deoarece există 130.000 de decese pe an în Ungaria, dar este un mare pas înainte.

Este atât de clar că este mai bine să mori acasă? Membrii familiei de multe ori nu cred asta.

De ce i-ti este frica? Că pacientul se va îneca acasă, va vomita sânge. Din cauza unor astfel de frici, nu trebuie să vă grăbiți la spital, deoarece probabil că vor fi oricum ultimele cinci minute din viața unui muribund. Fiecare bătrân vrea să moară acasă, în micul său cuib. Nici nu voi vrea să ajung într-o instituție împuțită. Dar de multe ori nu există condiții pentru acest lucru, un membru al familiei singur nu îl poate accepta întotdeauna. În parte pentru că există o serie de circumstanțe - înfricoșătoare pentru el - în parte pentru că nu a fost socializat pentru asta: nu a văzut un astfel de pacient de când era copil, nu are o astfel de educație, nu știe cum să întoarceți o persoană neajutorată. Are trucuri simple, dar nu știu, ciudă, pacientul țipă - ar prefera să fie băgați într-un spital.

Pentru că nu pot avea grijă de ei decât acolo, spun ei.

Ei pledează întotdeauna pentru „siguranță” în favoarea instituției. Ei bine, o fac pentru siguranță, îmi pare rău. Atâta timp cât pot avea grijă de mine și mă simt demn, nu mă voi face împreună, nu voi aprinde apartamentul, lasă-mă să fiu acasă. Nu face familia să decidă să mă pună undeva în interesul meu.

Privesc întreaga problemă în termeni de situații de decizie, de la dacă cineva are șansa să decidă unde să o facă. Pentru că este o nebunie ca vitele să fie hotărâte de alții în schimb.

Katalin Hegedűs

Consilier de Hospice și doliu, o figură cheie în mișcarea de Hospice din Ungaria. Ultima sa carte, Există o moarte bună? a apărut în săptămânile publicate de Oriold și colab.

Ceea ce consideră membrii familiei siguranță?

Întotdeauna un fel de instituție. Există un stereotip atât de puternic în societatea maghiară încât oricine este bătrân este și el prost. Îl invidiez pe cancer pentru că toată lumea trage panglici și umblă pentru ei, dar pentru demența care se rătăcește, nimeni nu ”, spune Julianne Moore, care joacă rolul profesorului Alzheimer din The Remaining Alice. Este un subiect foarte ascultat, cum ar fi orice cu vârstnicii în general - cui îi pasă de vârstnici? Societatea regretă, infantilizează vârstnicii. Uneori, desigur, acolo își doresc și ei să-și ajungă casa, dar în majoritatea familiilor iubesc o rudă pe care chiar vor să o știe este sigură.

Problema este că, de fapt, nu i se cere ce vrea, sunt doar puși sub presiune după ce a uitat odată să deschidă gazul, de exemplu, sau să-și rupă piciorul - ceva care oricum se întâmplă cu altcineva, dar acest lucru este generalizat ca fiind nesigur. Societatea vede starea persoanei în vârstă ca fiind mai rea decât cea reală, preferând să fie împinsă într-o instituție în care consideră că va acorda atenție. Acest lucru este foarte urât de bătrâni, practic de toată lumea. Am lucrat trei ani într-un spital din Pest printre bătrâni și nu am văzut doi bătrâni vorbind între ei cu bun gust; pentru că nu mai vor să se întâlnească. Casele de bătrâni sunt prezentate membrilor familiei cu Wi-Fi și spa - dar cui îi pasă de asta la vârsta de 90 de ani? Își dorește propriul apartament, mobilierul, traseul său obișnuit. Mai degrabă, ar necesita construirea unei rețele mai largi de îngrijitori la domiciliu.

Membrii familiei s-ar minți întotdeauna singuri dacă ar argumenta pentru un azil de bătrâni?

Există situații în care cineva nu poate funcționa singur, cum ar fi într-o stare de demență moderată - trebuie cu adevărat inventat ceva pentru asta. În Olanda, de exemplu, au creat „sate de demență” artificiale în care există lumi practic simulate cu o stație de autobuz și un magazin, dar autobuzul nu vine niciodată și de fapt nu cumpără în magazin. Se poate spune că aceasta este o minciună, dar mediul este încă mai stimulant decât o secție de spital în care pacientul stă doar pe pat sau pe hol toată ziua.

Este întotdeauna rău să „pui” o persoană în vârstă în casa ta?

Sunt cei care, la vârsta de șaizeci de ani, se gândesc la așa ceva în stare bună - ideea este ca el să decidă și nu pentru alții. Familia, desigur, spune asta de obicei, dar am vorbit cu el. Cu toate acestea, presiunea poate fi teribil de puternică atunci când cineva vine de la trei dintre copiii lor în „interesul dvs.”.

Ce înseamnă demnitatea morții în practică?

În primul rând, îi tratează pe muribund cu respect și empatie. Nu-l fac să se simtă suficient de mare pentru a fi dezgustător să-și dea seama. Sunt îngrijiți într-un mod natural, amabil și empatic. Îl fac să simtă că încă mai contează și contează și ceea ce spune. Dimensiunea fizică, atingerea este foarte importantă. Când am lucrat ca ajutor în pat, am văzut și opusul de la surori: „Ce, te-ai mai futut?”

În legătură cu demnitatea, mulți o asociază imediat cu eutanasierea. Cu toate acestea, credeți că o alternativă mai bună la aceasta este refuzul de îngrijire, precum și hospice.

Există încă o posibilitate legală bine reglementată de a refuza îngrijirea, dar aproape nimeni nu știe despre asta.

Mulți medici nici nu vor să știe, deoarece nu vor să împărtășească decizia pacientului. Între timp, datele cercetărilor arată că 95 la sută dintre oameni nu doresc tratamente care susțin viața dacă au demență severă - în timp ce 50 la sută din rude o doresc. Pentru că își iubește ruda și crede că este mai bine să trăiască, chiar dacă el însuși nu mai vrea să trăiască. Refuzul tratamentului nu este eutanasierea - nu există eutanasia pasivă, este un concept fără sens.

Cum se face un "testament de viață" în Ungaria?

Îl pot aduce unui notar public când sunt deja indecis și în stare terminală. De exemplu, pot prevedea că acestea ar trebui să fie reînviate sau nu. Ideea este că ar putea fi decizia mea. În prezent, poate 600 de persoane locuiesc în Ungaria.

Min poate ajuta cu îngrijirea paliativă și hospice?

În primul rând pe durere și simptome. Îngrijirea paliativă nu se află doar în stadiul terminal, ci poate fi un tratament simptomatic lung pentru orice boală cronică. Pe vremuri, nu se punea prea mult accent pe ameliorarea durerii în îngrijirea sănătății, ei spuneau că nu poate răni atât de mult, doar „isterie”. A existat o schimbare semnificativă în ultimii douăzeci de ani, care este legată și de faptul că numărul de ani trăiți în durere este în continuă creștere odată cu creșterea vârstei. Hospice, pe de altă parte, este limitat la ultimele câteva luni și o parte foarte importantă este îngrijirea empatică care ajută pacientul să nu se simtă inconfortabil.

Ce se întâmplă în mod specific după ce o familie sau un medic a contactat un serviciu de hospice?

Dacă căutați pe internet, va apărea o listă de spitale, de obicei puteți solicita admiterea în funcție de locul de reședință. Există două soluții: există și secții de hospice instituționale, dar majoritatea sunt implicați în îngrijirea la domiciliu. Mulți se așteaptă la îngrijirea pacientului nonstop, dar ospiciul la domiciliu nu este despre asta. Asistenta medicală vizitată poate dura de obicei două până la trei ore. Există multe de făcut în acest timp: scăldatul pacientului, administrarea unei perfuzii, ajutorarea medicamentelor, apelarea unui alt specialist, cum ar fi un kinetoterapeut, analgezic și, foarte important, educarea membrilor familiei despre ce să facă în jurul pacientului. Arată, de exemplu, cum să speli părul unui pacient neajutorat. Există o mulțime de lucruri care pun pacientul într-o instituție care poate fi ușor rezolvată acasă - în trecut, datorită înlocuirii lichidelor, pacientul era cu siguranță internat în spital, în timp ce perfuzia poate fi rezolvată acasă.

Cum să ne imaginăm o clasă de spital în comparație cu un pacient internat?

Există camere cu unul sau două paturi aici, care se străduiesc să facă condițiile cât mai confortabile posibil. În timp ce nu trebuie să fii medic tot timpul în secțiile cronice, o faci în secțiile hospice, iar asistentele care lucrează aici au și pregătire specială în hospice. Atât spitalul, cât și ospiciul la domiciliu sunt complet gratuite, nu sunt acceptabili bani de recunoștință: oricine se află în stare terminală nu ar trebui să plătească. Un pacient rămâne într-o secție de spital pentru cel mult trei luni; nu pentru că săracii trebuie să moară în tot acest timp, dar securitatea socială finanțează atât de mult.

Când un pacient este internat într-o secție hospice, scopul nu este să-l „depoziteze” acolo, ci să-și îmbunătățească starea, astfel încât să poată pleca în continuare acasă.

Există o mulțime de concurență între cei pe moarte pentru cele câteva locuri de hospice?

Există acum 250 de paturi la nivel național. Există o listă lungă de așteptare la Budapesta, este greu să intri și, din păcate, unii dintre pacienți mor. Mulți oameni așteaptă până în ultimul minut și vor să introducă pacientul doar în ultimele trei zile, ceea ce nu are sens, atunci persoana respectivă trebuie deja lăsată singură. De obicei, vă sfătuim să contactați furnizorul dvs. de servicii medicale dacă nu aveți loc de mâine până când vedeți că starea pacientului dumneavoastră se înrăutățește. În unele părți ale Ungariei, între timp, întrucât tabuul din jurul morții este încă mai puternic, clasele de hospice nu sunt adesea saturate. Înțeleg dificultățile de comunicare ale acestui lucru, ce să spun dacă pacientul întreabă în ce clasă am fost; dar de fapt fiecare pacient știe că va muri, indiferent dacă i se spune sau nu.

Cu cât este mai mult secretul medical, vorbirea dublă, „minciuna milostivă”?

Minciunile clare sunt acum rare, diagnosticul se face de obicei, se spune că sunt cancer de colon, dar comunicarea perspectivelor este încă problematică, suntem încă la începutul comunicării prognosticului. Medicii care vin la facultate sunt obișnuiți să fie întrebați de ce le este cea mai frică și toată lumea spune că este vorba de comunicarea unor vești proaste. Ar fi bine ca medicul dumneavoastră să vă spună ca procent ca, în cazul dumneavoastră, există aproximativ 40% șanse să vă putem vindeca.

Acum a existat un sondaj pentru a spune părintelui dacă copilul lor era bolnav în fază terminală. În străinătate, strategia este mai mult că este un proces: deja la diagnosticul bolii, încep să spună că, desigur, vom face totul, dar. Se sugerează deja că, dacă nu reușim să vindecăm copilul, vom fi în continuare aici și vom face tot ce putem pentru a-i asigura o calitate a vieții relativ bună. În Ungaria, spre deosebire, majoritatea medicilor tacă complet perspectivele proaste pentru o lungă perioadă de timp, iar simpla comunicare pe baza „a fi sau a nu fi” vine doar atunci când este sigur că copilul va muri. Acest lucru provoacă un șoc sever părintelui, în timp ce altfel ar exista un proces de adaptare chiar dacă, desigur, inițial blochează informațiile. Cred că totul poate fi spus pacientului, discutat cu răbdare, empatic. Oricum, va veni momentul în care minciuna nu mai are niciun sens.

Ce îi face rău pacienților în primul rând în comunicarea medicală slabă? Indiscreție, tăceri, lipsă de informații?

Asta este tot, dar mai ales tonul și așteptarea. De asemenea, rezultă din examinarea a 10.000 de reclamații ale pacienților: pacienții își doresc cel mai mult ca medicul să aibă răbdare cu ei și să le răspundă la întrebări. Asta lipsește, dar și povara o face imposibilă: în oncologie, am văzut un medic care are grijă de o sută de pacienți pe zi. Ei bine, nu există așa ceva în lume. Există poate 300 de oncologi clinici în Ungaria, în timp ce există 60-80 de mii de noi cancere în fiecare an. Este de neconceput fizic cum se întâmplă acest lucru.

Atunci nu există nicio soluție la acest lucru, deoarece volumul de muncă nu va scădea semnificativ în viitorul previzibil; inumanitatea este integrată în modul în care funcționează asistența medicală maghiară.

Mulți merg la examinări de bază la clinica de stat și, dacă doresc răbdare și empatie, la programarea privată a medicului, știind că pentru banii lor, acea jumătate de oră va fi doar a lor. Dar mulți nu își permit asta, desigur. Chiar și după cel de-al cincizecilea pacient, chiar și cel mai empatic medic este incapabil să empatizeze.

În cartea sa, el scrie că, de vreme ce a fost angajat intens în ospiciu, a ajuns să-și dea seama că moartea nu ar trebui să fie prea mistificată, deoarece doar elimină.

Îndrăznesc întotdeauna să vorbească despre moarte cu mare aer, cu demnitate extremă. Îi tratează pe morți la fel de rigid ca și cum nu ar mai fi pe deplin în viață. De îndată ce un pacient moare, asistenta trage imediat mănuși de cauciuc - de ce? La cinci minute după moarte, desigur, nu există otrăvuri val. Aceasta este o eliminare teribilă. Ar trebui să normalizăm puțin aceste lucruri.

De multe ori muribundul vrea să vorbească despre înmormântarea sa și ce spune ruda? Oh, oh, nu vorbești mama, unde mai este asta? Ei bine, unde este, va fi peste două săptămâni, de ce să nu vorbim despre asta? Am făcut-o mereu stând lângă el și vorbind cu el la fel ca acum. Și la asta se așteaptă de fapt, face parte și din demnitate. Morții nu se așteaptă de obicei prea mult. Am observat că preferă să vorbească. Dacă stau acolo, „asta îmi place să fiu”, este suficient. De obicei, există un monolog lung din partea lui, pentru care ofer doar asistență empatică, asta este tot. Iată ce înțeleg puțini oameni, că nu trebuie să stați acolo cu marile întrebări ale vieții - și atunci ar putea apărea și ele.

Datorită sensibilității subiectului din acest articol, nu considerăm etic să plasați reclame.
Consultați Declarația privind marca comercială a grupului Indamedia pentru detalii.