Familiile care cresc copii cu autism ar avea nevoie de instituții mai bune și de profesioniști disponibili

Experții grupului MTA-ELTE de cercetare a metodologiei autismului (MASZK) au examinat calitatea vieții familiilor maghiare care cresc copii autiști în cercetarea lor cuprinzătoare. Deficiențele sistemului de îngrijire casnică și poverile financiare suplimentare cauzează dificultăți semnificative familiilor, în special în cazul în care persoana cu autism a crescut.

În ultimii ani, mai multe studii internaționale au arătat că calitatea vieții părinților copiilor cu autism este semnificativ mai slabă, nu numai în comparație cu familiile cu copii cu dezvoltare tipică, ci și cu părinții copiilor cu alte dizabilități. Pe baza examinărilor, calitatea vieții persoanelor afectate s-a dovedit a fi, de asemenea, mai proastă, motiv pentru care cercetările Grupului de cercetare metodologică autismă MTA-ELTE (MASZK) AICI) își propune să evidențieze domeniile de îmbunătățire, problemele de rezolvat, deschizând calea pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor în cauză.

În cercetarea sa intitulată Prezentarea maghiară a situației și calității vieții persoanelor cu autism și a familiilor lor - UNMILLED, MASZK privind calitatea vieții familiilor maghiare care cresc copiii în spectru.

Lăsat singur

Ai citit-o?

Clubul Csudibogár, unde se întâlnesc adolescenții cu autism

Clubul Csudibogár a fost creat de o mamă pentru a fi un loc pentru fiul ei și tovarășii cu autism pentru a-și face prieteni.

Deci, instituții bune, un sprijin profesional eficient ar fi cu siguranță esențial pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor cu copii cu autism. Cu toate acestea, mulți părinți din cercetare au raportat că „se confruntă cu dificultăți semnificative în funcționarea necoordonată sau slab coordonată a diferitelor sisteme - social, sănătate, educație, ocupare - și lipsa continuității îngrijirii la toate vârstele". Pentru mulți, accesul la îngrijire este în mod semnificativ împiedicat sau chiar împiedicat de faptul că instituția sau serviciul potrivit este departe de locul de reședință și, de asemenea, s-au plâns de lipsa de pregătire a asistenței medicale. „Situațiile de tranziție” ale copilului - cum ar fi schimbarea instituției, dar și tranziția între etapele de vârstă - sunt o dificultate deosebită. Cercetările subliniază că una dintre cele mai marcate probleme este lipsa beneficiilor pentru adulți:

Mulți părinți declară că îngrijirea adulților este mult mai dificilă decât îngrijirea copiilor. Cei mai mulți dintre ei depun un efort semnificativ în organizarea îngrijirii pentru copilul lor adult și mulți subliniază că au renunțat în esență la sistemul de îngrijire când au terminat școala. De asemenea, trebuie subliniat faptul că situația persoanelor cu nevoi crescute de îngrijire, a persoanelor care vorbesc puțin sau nu și care, pe lângă autism, au și dizabilități intelectuale, este o problemă de îngrijorare în multe privințe. În mod îngrijorător, puțini primesc dezvoltare specifică autismului: potrivit părinților, 57% nu beneficiază de dezvoltare specifică în îngrijirea instituțională, iar 87,5% nu primesc dezvoltare în afara instituției.

Mama unei persoane în vârstă de 20 de ani cu autism a declarat în timpul anchetei că nu poate accesa niciun serviciu de asistență, deoarece nu există instituții la care să se adreseze la 100 de kilometri de locul de reședință. Mama unui copil în vârstă de 33 de ani este așa,

gata pentru tortură și explicații pentru a merge la un laborator sau la un îngrijitor de plămâni, pentru a vă spune că sunteți autist, să nu mai fiți tratați strigând la el, pentru că vă smulgeți brațul fără a lua sânge de la el.

O altă mamă se simte, de asemenea, lăsată în urmă de părintele care crește copilul autist „Știu că opțiunile sunt limitate, opțiunile instituționale sunt, dar părinții sunt teribil de lăsați singuri. (...) Profesioniștii încearcă, oferă tot ce știu, nu spun nimic despre ei, dar (...) ar fi nevoie de mai multe echipamente aici (...) și mult mai multe oportunități de dezvoltare. Ei bine, această îmbunătățire de o oră pe săptămână a fost, nu depinde de profesor, nu depinde de persoana care s-a ocupat de ea, dar bine, este ridicol, pentru că nu este suficient pentru nimic. "

În plus, neajunsurile sistemului de îngrijire impun, de asemenea, sarcini financiare suplimentare asupra familiilor: de multe ori diagnosticul se face într-un mod privat, iar mai târziu mulți oameni aleg dezvoltarea în instituțiile private și îngrijirea instituțională. În plus, există posibile costuri de călătorie, costuri suplimentare asociate cu dieta specială a copilului, medicamente și terapii alternative. Cercetarea relevă, de asemenea, că mulți părinți sunt capabili să lucreze doar cu jumătate de normă sau deloc în timp ce cresc un copil autist, așa că ar trebui să achite costurile suplimentare din venitul deja redus. Publicația MASZK subliniază, de asemenea, că „pe lângă dificultățile financiare, poate fi împovărător să ai grijă de un copil. În multe cazuri, părinții spun că ar fi de mare ajutor ca cineva să aibă grijă de copilul lor în viața de zi cu zi, în timp ce aceștia se ocupă de cele mai importante lucruri, astfel încât să poată petrece chiar mai mult timp cu celălalt copil sau partener . ”

Mama unui copil de 9,5 ani a spus-o direct în cercetare:

Pentru o vreme, am numărat cât de neobosit ne cheltuim o sumă de bani pentru dezvoltarea copilului nostru. Nici nu mai numărăm.

Asistența pentru profesioniștii instruiți în mod corespunzător ar fi, de asemenea, esențială, dar există și deficiențe grave în acest domeniu. Cercetările au arătat că accesul la asistență din partea profesioniștilor este în întregime contingent: cel puțin jumătate dintre părinți nu primesc servicii profesionale adecvate. Cu toate acestea, cercetările MASZK relevă, de asemenea, că „dacă este disponibil un sprijin profesional adecvat, acesta are un efect pozitiv asupra calității vieții și a experienței de competență a părinților”, adică sprijinul profesioniștilor poate fi, de asemenea, un factor protector.

Suport și acceptare

Există o lecție clară din cercetările MASZK: este urgentă necesitatea extinderii și coordonării dezvoltărilor și serviciilor la nivel instituțional. În copilăria timpurie, ar fi esențial ca familiile afectate de autism să poată contacta profesioniști credibili imediat după diagnostic, care le pot oferi sprijin continuu pentru procesarea diagnosticului și dezvoltarea copilului. Pentru școlari, cel mai important lucru ar fi să ofere o educație de bună calitate, specifică autismului, în timp ce pentru adulții care se dovedesc a fi cel mai defavorizat subgrup, ar trebui construit un sistem de sprijin de la zero. O parte semnificativă a adulților afectați este inactivă în ceea ce privește situația educațională și ocuparea forței de muncă, dar nici majoritatea lucrătorilor nu sunt capabili să se angajeze în muncă remunerată.

MASZK și-a dezvoltat, de asemenea, propriul program de îmbunătățire a situației: scopul Programului lor de intervenție pentru incluziunea Star Bus (CsIIP) este „îmbunătățirea calității vieții elevilor cu autism prin promovarea incluziunii și modelarea cunoștințelor colegilor de clasă”. Programul ludic promovează includerea copiilor afectați, pentru care au fost pregătite un material de ajutor și un protocol de intervenție pentru educatori, pe baza cărții de povești Krisztina Stefanik Star Bus. Dar, deși dezvoltarea incluziunii și formarea cunoștințelor la nivel social este un obiectiv important, nu este suficient în sine. După cum au subliniat cercetările, sunt necesare schimbări sistemice, cuprinzătoare, pentru a îmbunătăți calitatea vieții pentru familiile cu autism.

Foto: Getty Images

Citeste mai mult!

„Acum experimentăm cu toții un pic din ceea ce înseamnă să trăiești cu autism”.

Fiecare familie se luptă cu provocările temelor forțate, dar în multe privințe, cei care cresc un copil care se dezvoltă atipic se află într-o poziție și mai dificilă. Insecuritatea constantă poate fi mult mai înspăimântătoare pentru copiii cu autism.