Estonia arată lumii viitorul asistenței medicale

Imaginați-vă o țară care sărbătorește 100 de ani de la independență, fiecare instituție publică oferind contribuabilului ceva.

Și nu cu o scrisoare amabilă sau un voucher, nici măcar o poză a prim-ministrului, ci în cazul Institutului Național de Genetică, de exemplu, o analiză ADN gratuită. Acest lucru se întâmplă în Estonia, unde se așteaptă ca 20% din populația de 1,3 milioane să fie cartografiată până la sfârșitul anului 2019, astfel încât vor ști deja la ce boli sunt predispuși și ce măsuri de precauție pot lua pentru a le preveni. „Am o predispoziție la diabetul de tip 2, pe care o știu din analiza ADN-ului meu, așa că voi încerca să evit obezitatea”, a declarat președintele eston Kersti Kaljulaid, care a jucat un rol major în transformarea digitală a statului est-european. interviu.

Lansată în martie anul trecut, inițiativa își propune să conștientizeze oamenii de ce boli sunt expuse unui risc mai mare și să ia măsuri preventive la timp. În viitor, profilul genetic al pacienților va fi integrat în sistemul digital de asistență medicală, vor fi calculate scorurile individuale de risc și informațiile farmacogenomice (adică informații despre reacțiile genetice distincte la substanțele active) vor fi incluse în fișele medicale ale tuturor persoanelor care au deja supus unei analize ADN. Astfel, dacă văd un medic, pot primi un diagnostic și o medicație personalizată, susținută de o evaluare a riscului genetic, precum și sugestii personalizate pentru prevenire.

Conform intențiilor guvernului, aceasta va fi realitatea asistenței medicale (care altfel cheltuie mai puțin decât Ungaria proporțional cu PIB) în viitorul apropiat.

Foto Kersti Kaljulaid: Luiz Rampelotto/EuropaNewswire/Picture-Alliance/AFP

În ce direcție poate construi o țară mică și săracă?

Cel mai digital stat al UE a început, de asemenea, trecerea digitală în domeniul sănătății timp de 20 de ani: obiectivul final este crearea unui sistem de sănătate transparent, bazat pe blockchain, care să funcționeze și din date genetice. În acest scop, de anul trecut, fiecare cetățean cu vârsta peste 18 ani a fost încurajat să-și analizeze ADN-ul. Ce oameni mai tineri fac, dar de ce o persoană mai în vârstă ar fi interesată de cea mai recentă nebunie a tinerilor?

O femeie de 75 de ani din Tallinn a declarat pentru The Medical Futurist, fondată de futuristul medical Bertalan Meskó, că la început a crezut că este prea bătrână pentru asta - de ce? În cele din urmă, însă, a decis să aplice pentru familia sa. În Estonia, statul susține screening-uri ginecologice și a avut noroc, deoarece a fost diagnosticată cu cancer de sân într-un stadiu incipient. De 15 ani încoace, tumora a fost îndepărtată, sânii i-au fost păstrați și a fost examinată în mod regulat în anii de atunci, însă fiica ei i-a cerut să facă o analiză ADN, din care să se tragă concluzii pentru nepoții ei. „Este bine să știm ceva despre ce riscuri pentru sănătate am moștenit pe o ramură feminină, cum să îi acordăm atenție și cât de des trebuie să mergem pentru proiecții. Așteptăm rezultatul acum, ei promit că va fi gata anul viitor ”, a spus femeia, care este încrezătoare că cunoașterea patrimoniului genetic va face mai ușoară păstrarea întregii familii sănătoase.

O altă femeie din Estonia, în vârstă de douăzeci de ani, care urmează o diplomă de masterat la CEU din Budapesta, a declarat pentru The Medical Futurist că este implicată în primul rând în analiza ADN pentru a ajuta la avansarea științei, dar sănătatea ei viitoare a motivat-o.

În timp ce majoritatea statelor au recunoscut importanța asistenței medicale digitale și a medicinei genetice în ultimii ani, Estonia s-a trezit mult mai devreme. „Îmi amintesc la sfârșitul anilor 1990, când eram consilier al prim-ministrului de atunci, ne-am dat seama că această țară mică și săracă ar putea fi construită în două direcții: una este tehnologia informației și cealaltă este genetică. De aceea, am înființat Fundația Estonă a Genomului cu un capital de 3 milioane EUR pentru a îmbunătăți sănătatea populației și a reduce costurile ”, a reamintit președintele Kaljulaid.

Desigur, nu este rău să construim democrația digitală ca început. În acest scop, în ultimii douăzeci de ani, proiectul e-Estonia a făcut disponibile toate serviciile publice din statele baltice pe internet: legislație, vot, educație, sistemul judiciar, sistemul bancar, administrația fiscală, poliția și asistență medicală. Integrat pe o platformă numită Road.

Estonienii pot vota de pe computerele lor (44 la sută din voturile din alegerile parlamentare din martie 2019 au fost deja primiți online), contrasemnează contracte cu semnăturile lor electronice și chiar pot înregistra dosarele judiciare și ale registrelor funciare cu cardurile lor de identitate - cunoscându-și datele este blocat. În Estonia, 78,1% din administrația publică a fost digitalizată, economisind aproximativ 2% din PIB.

Personal eston - numai pentru utilizare electronică Foto: Flickr

Au îndrăznit să se adreseze asistenței medicale

Asistența medicală din Estonia a suferit, de asemenea, o transformare uriașă de la începutul mileniului, iar procesul încă nu s-a încheiat, iar la sfârșitul căruia, dacă totul merge bine, un sistem de îngrijire a sănătății fiabil și eficient va fi disponibil pentru estonieni.

Dosarul electronic de sănătate a fost introdus în 2008, rețetele electronice au fost publicate doi ani mai târziu, iar e-consultarea a fost introdusă încă doi ani mai târziu. Sistemul de ambulanță a fost, de asemenea, digitalizat în 2015, iar în 2017 a fost lansat un sistem de susținere a deciziilor privind conflictele de droguri, a spus Priit Tohver, oficial la Ministerul Afacerilor Sociale din Estonia, că progresul este posibil doar pas cu pas.

Strategia pentru sănătate din Estonia 2020 rezumă punctul în patru cuvinte: „mai multe informații - o sănătate mai bună”, ceea ce înseamnă aproximativ obținerea unor date de înaltă calitate despre starea de sănătate trecută, prezentă și viitoare previzibilă a pacienților într-un mod transparent și sigur, astfel încât aceștia să poată apoi primiți tratament personalizat și, dacă este posibil, preventiv. Medicina personalizată era deja un obiectiv în 2002, la momentul înființării Centrului național pentru genomul eston, dar mai sunt mulți ani de realizat pe deplin, a spus Tohver.

Ca și în cazul altor proiecte de date, este adevărat că, cu cât sunt colectate mai multe date, cu atât mai precise și mai eficiente soluții pot fi livrate. În prezent, datele genetice despre aproximativ 10 la sută din populația estonă sunt stocate în biobancă din Estonia, iar până la sfârșitul anului, această proporție va crește la 20 la sută sau mai mult, a declarat Tonu Esko, director adjunct al Centrului genomului eston. În fiecare săptămână, 1.500 de persoane aplică la biobancă, așa că Esko speră să poată hărți profilul genetic al tuturor estonienilor în următorii zece ani, sau chiar mai puțin.

Potrivit lui Tohver, minerii de date trebuie să joace un rol din ce în ce mai mare în transformare, analizând în mod constant feedback-ul cu privire la tratamente pentru a vedea ce au realizat până acum cu profilarea genetică, cât de bine funcționează și cum se poate face și mai bine - creând ceva pentru a „Învățați ecosistemul de sănătate” și a cărui eficiență este planificată a fi sporită în continuare prin utilizarea inteligenței artificiale și a învățării automate.

Pagina de pornire a portalului trilingv al pacienților estonieni.

Un alt aspect al transformării asistenței medicale din Estonia este extinderea serviciilor de telemedicină. Una dintre acestea este o platformă numită Dermtest, care vă permite să vizitați un medic de familie pentru melanom suspectat, de exemplu: face o fotografie a leziunii, o trimite unui expert pe care îl consultă și, în cele din urmă, comunică rezultatul pacientului prin telefon sau în persoană, redactor-șef The Medical Futurist, Nóra Radó. Deja face parte din sistem faptul că persoanele în vârstă sunt informate în mod regulat când ar trebui să meargă la un test de screening, altfel medicul de familie cu vârsta peste 70 de ani va chema pacienții o dată pe an și va avea un test de screening complet asupra lor. Scopul pe termen lung în îngrijirea sănătății persoanelor în vârstă este că, dacă se îmbolnăvesc, nu trebuie să parcurgă etapele îngrijirii medicale din Estonia, ci să ajute să plece acasă.

Între timp, promovarea teleserviciilor și a prevenirii direcționează ușor oamenii în direcția de a avea grijă de propria sănătate, iar sistemul intervine doar atunci când există mai multe probleme.

Secvențierea, dar ieftină

Deși testele genetice pot fi acum comandate pentru doar 100 USD, acestea testează doar prezența anumitor gene, cu o secvențiere completă a genomului care costă în jur de 500-1000 USD. Costurile brutale ale unei cartografieri genetice complete a populației sunt salvate de statul eston, folosind așa-numita metodă de genotipare bazată pe cipuri cu matrice. Aceasta înseamnă că, în cazul populației estone, secvențierea completă a genomului a fost efectuată la 3.000 de persoane și apoi, în posesia „genomului de referință” astfel definit, au fost identificate 800.000 de poziții în care secvența este variabilă în populația țării (de exemplu, „A "Într-o parte a populației și există o nucleotidă" C "la locul respectiv).

Dacă aceste 800.000 de puncte sunt selectate pentru a fi distribuite uniform în genom, va fi suficient pentru analiza ulterioară a ADN-ului să le examineze doar pe acestea, deoarece secvențele înconjurătoare pot fi deduse din genomul de referință. „Variantele acestor puncte polimorfe într-o anumită populație sunt aproape întotdeauna moștenite împreună cu anumite variante ale genelor din apropiere (această legătură va fi determinată folosind„ genomuri de referință ”), așa că examinarea de fapt a 800.000 de puncte le va oferi o idee destul de bună că genomul secvența exactă a părților adiacente la persoanele examinate ”, a explicat genetistului Máté Varga lui Qubit.

Este mult mai ieftin și mai rapid pentru moment, întrebarea este dacă primele 3000 de genomi sunt suficient de reprezentative pentru întreaga populație și dacă există o chestiune de renunțare la detectarea posibilelor noi mutații cu acest tip de test, a adăugat el. Este sigur că, cu această procedură, costul secvențierii va fi redus de la o mie la o sută de dolari.

La ce bun genele în medicină?

Și, desigur, această metodă este, de asemenea, potrivită pentru identificarea mutațiilor care pot crește riscul de a dezvolta cancer mamar ereditar, sindromul morții subite, boala Alzheimer sau boala Parkinson în purtătorul lor. 5,5 la sută din populație suferă astfel de mutații genetice cu impact ridicat, astfel încât în Estonia, de 1,3 milioane, este de aproximativ. Înseamnă 70 de mii de oameni. Centrul Estonian pentru Genom vrea să le identifice astfel încât să poată întârzia cât mai mult posibil dezvoltarea bolilor grave prin prevenire, a spus directorul adjunct al centrului. Pe lângă aceste boli, așa-numita medicină de precizie ar putea face o descoperire în tratamentul bolilor rare și a mai multor tipuri de cancer.

Acesta este și un obiectiv important, dar statul eston se pregătește treptat să concentreze prevenirea bolilor complexe pe testarea genetică. Există, de exemplu, o afecțiune ereditară numită hipercolesterolemie familială (FH), care provoacă niveluri ridicate de colesterol la o vârstă fragedă. Gena care cauzează boala este bine identificabilă în genom și, dacă cineva reușește să o descopere la timp și încearcă să scadă nivelul colesterolului cu o dietă, are șanse foarte mari să ajungă la bătrânețe în loc să moară de un accident vascular cerebral din cauza cer senin la 25 de ani. Astfel, într-un studiu, Centrul Estonian pentru Genom a căutat persoane care ar putea fi expuse riscului bolii și, de asemenea, și-a invitat rudele. Doar 7% din cei 50 de subiecți selectați fuseseră diagnosticați anterior cu FH, dar cercetătorii au examinat și pe ceilalți, iar până la sfârșitul studiului, 93% din eșantion fusese diagnosticat - fără a prezenta simptome. Și acest mare salt s-a datorat exclusiv datelor genetice.

Cercetătorii nu numai că mapează riscul mutațiilor cu impact ridicat la populația estonă, dar intenționează să calculeze și riscul propriului poligen pentru fiecare cetățean eston pentru fiecare boală, a continuat Esko. Această cantitate de date va fi ulterior integrată în dosarul electronic de sănătate, astfel încât medicul să poată accesa scorurile de risc ale bolii pacientului, ceea ce poate ajuta la depistarea timpurie și prevenirea bolilor.

Într-un subsistem de asistență medicală bazat pe testarea digitalizată și genetică, se poate schimba și modul în care pacienții se gândesc la medicamente. Noutatea științei numită farmacogenomică este că, contrar percepției generale, se ia în considerare faptul că pacienții pot reacționa diferit la același medicament datorită caracteristicilor lor genetice diferite. Unii au sugerat deja testarea genetică, de exemplu, înainte de a prescrie un anticoagulant numit Warfarină.

Există încă un drum lung de parcurs înainte ca calmarea durerii să fie personalizată și susținută genetic, iar sistemul de îngrijire a sănătății din Estonia este încă în curs de avertizare a medicului dacă acesta prescrie un medicament care poate să nu fie compatibil cu oricare dintre celelalte medicamente pe care le are pacientul. ia. Susținut de informații farmacogenomice, sistemul ar alerta și medicul dacă medicamentul nu corespunde caracteristicilor genetice ale pacientului. Dacă totul merge bine, va fi doar o problemă de câțiva ani în Estonia, deoarece acest serviciu este destinat să fie unul dintre primele repere în vindecarea personalizată.

Când genomul tău este o carte deschisă în fața statului

Săracii estonieni nu se tem să-și expună secretele cele mai interioare statului? Cum se fac voluntare masele pentru a-și explora genomul? - întrebarea apare pe bună dreptate în era frazării globale a datelor. În Estonia, pare să existe un nivel ridicat de încredere în stat, care a reglementat foarte atent domeniile guvernării digitale. Începând cu anul 2000, Parlamentul eston a adoptat Legea privind cercetarea genetică umană, care stabilește cadrul pentru testare și funcționarea biobăncii și protejează cetățenii de angajatorii lor, de asigurătorii de sănătate și de agențiile de aplicare a legii, interzicându-le discriminarea împotriva baza informației genetice.sau acționează împotriva ei. Primii doi nu au dreptul să cunoască aceste informații încă de la început: dacă, de exemplu, un test genetic arată că un cetățean este mai predispus la Alzheimer sau Parkinson, angajatorul său și asigurătorul său de sănătate nu au dreptul să știe.

Astfel, statul eston a luat măsuri cu mult înainte ca asigurătorii de sănătate să aibă vreo idee de a sprijini evaluarea riscului pentru sănătate cu cunoștințe genetice. Adevărat, asistența medicală din Estonia este practic publică, conform datelor din 2015, 65-70 la sută din cheltuielile cu asistența medicală sunt finanțate de fondul de asigurări din Estonia, asigurările private reprezintă o pondere foarte mică.

Singurul element, deși foarte important, al sistemului este criptarea bazată pe blockchain cu care statul experimentează de la infama serie 2007 de atacuri cibernetice. Pentru a cripta sistemul de sănătate, autoritatea eHealth a țării a contractat în martie 2017 cu o companie estonă numită Guardtime, care face parte din K.S.I. (infrastructură de semnătură fără cheie) tehnologie blockchain. Potrivit Ivo Lohmus, un angajat al Guardtime, esența unui sistem care funcționează ca o bază de date partajată este că ceea ce este încărcat acolo este de neșters și inalterabil, ca și cum ar fi fost cioplit în piatră. Blockchain-ul nu este legat direct de date, iar procesul de criptare creează un identificator unic care, ca o amprentă digitală, este capabil să identifice pe cineva, dar nu este posibil să „construiești” persoana din acesta.

Priit Tohver de la Ministerul Afacerilor Sociale din Estonia a adăugat că, pe lângă criptare, un sistem funcțional de identificare electronică ajută și: În Estonia, există trei tipuri de cărți de identitate digitale, astfel încât cetățenii să poată identifica fiecare dintre datele lor - inclusiv cele colectate de la acestea în sănătate. În acest fel, pe de o parte, pacientul știe de unde provin datele și, pe de altă parte, pot fi siguri că nu vor fi manipulate, deoarece atunci semnătura digitală sau ștampila ar fi folosite greșit.

Totuși, au existat încercări de abuz, dar acestea, potrivit The Medical Futurist, sunt dezvăluite și nu vor rămâne nepedepsite. Uneori, persoanele neautorizate accesează datele medicale neautorizate și sunt apoi amendate sau concediate, deoarece sistemul înregistrează fiecare autentificare și portalul pacientului, unde pacientul are acces complet la date, poate vedea cine altcineva. Lohmus este conștientă de un caz în care o asistentă medicală naviga prin datele confidențiale ale unei vedete locale, de exemplu, a fost concediată imediat.

Lucrătorii din domeniul sănătății estonieni avertizează greva în septembrie 2016. Au cerut statului să cheltuiască mai mulți bani pentru îngrijirea sănătății. Foto: Serghei Stepanov/NurPhoto

Scurgerea creierului

În același timp, emigrația profesioniștilor este, de asemenea, o problemă uriașă pentru asistența medicală din Estonia. Mulți medici estonieni sunt absorbiți în Suedia și Finlanda din apropiere, unde se poate aștepta ca salariile interne să fie de trei până la patru ori mai mari. Migrația medicilor este experimentată, pe de o parte, în practicile medicale din mediul rural cu venituri reduse, care nu atrag medici tineri și, pe de altă parte, în îngrijirea de specialitate, unde, dacă nu sunt aranjate prin intermediul medicului general, este obișnuit ca estonienii să așteptați două luni în timp ce sunt un specialist în fața ochilor lor.

E-prescrierea a luat deja o parte din sarcina celorlalți medici de familie, deoarece pacienții nu trebuie să se grăbească la birou pentru medicamentele obișnuite de fiecare dată când sunt re-prescrise, dar deocamdată este de sperat că lipsa de medicii și alte probleme sistemice similare vor ajuta inteligența, automatizarea, medicina personalizată pe bază genetică și alte tehnologii noi.