Copiii SMA din toată Europa sunt aduși la Bethesda, unde s-au efectuat până acum cele mai multe tratamente Zolgensma

Până în prezent, 33 de copii din Europa au primit terapia genetică Zolgensma, un sfert dintre ei au primit tratamentul necesar la Budapesta.

Zente la tratament

„Cred că este o proporție destul de mare”, a spus el dr. Borbála Mikos director medical, lider al echipei Zolgensma. „Bethesda nu este o clinică mare cu studii universitare, micul spital ecleziastic a devenit încă cel mai mare centru Zolgensma din Europa și acest lucru se datorează medicilor și asistentelor care lucrează aici. Gente a fost învățat terapia genică, care nu înseamnă doar administrarea unei perfuzii. ”

Dr. Borbála Mikos, director medical

„Terapia genică este o procedură specială de tratament multicondițional pe care nu am mai folosit-o în spitalul nostru”, am aflat de la directorul medical. „La cererea părinților lui Zente, am aflat condițiile și implementarea tratamentului. De asemenea, a trebuit să învățăm efectele secundare ale terapiei genetice și cum să le tratăm. ”

Levente încearcă deja bicicleta

După Zente, oamenii au adăugat și bani la tratamentul pentru Levente, iar apoi copiii slovaci au cerut ajutor și nu au spus că nu. În perioada 29 octombrie 2019 - 19 septembrie 2020, opt copii au primit terapie genetică aici: doi maghiari, patru slovaci, unul olandez și un cetățean român.

„Din exterior, se poate părea că am venit dintr-o îngrijire medicală mai avansată, totuși aici, în Bethesda, doar băiețelul nostru ar putea avea șansa unei vieți noi”, a spus olandezul. Jayme mama lui. "Nu vom uita niciodată ce avem aici!"

Familia a petrecut 3 luni la Budapesta și, de asemenea, au strâns bani pentru donații la cele mai scumpe medicamente din lume. Sunt interesați de procedura din mai multe țări europene. În Bethesda, copiii SMA nu numai că primesc tratament de terapie genetică, ci oferă și sfaturi medicilor lor străini. "Oferim recomandări terapeutice și de îngrijire suplimentare pentru medicii de îngrijire la domiciliu ai cetățenilor străini tratați cu noi într-un rezumat clinic detaliat, menținem un contact profesional strâns cu reprezentanții companiei farmaceutice și le oferim în mod regulat date medicale și experiență pentru toți copiii tratați". a explicat el. Borbála Mikos. De asemenea, aceștia vor furniza date pentru un studiu asupra terapiei genetice și se va produce o lucrare pentru a împărtăși experiențele profesioniștilor din Bethesda într-un jurnal profesional european. Scopul nostru este de a ajuta alte institutii sa foloseasca terapia genica cat mai sigur si eficient posibil.

Epidemia le complică munca

„Situația epidemiologică a necesitat pregătiri speciale”, a declarat directorul medical al Bethesda. „O condiție importantă pentru terapia genică este aceea că copilul nu are o infecție, deoarece tratamentul suplimentar afectează funcția defensivă a corpului. Pe de altă parte, persoanele care poartă coronavirusul, altfel asimptomatic, pot infecta pe alții. Prin urmare, înainte de intervenție, trebuie să excludem prezența coronavirusului și să acordăm o atenție specială prevenirii infecției. Acest lucru este deosebit de dificil dacă micul pacient vine dintr-o altă țară. ”

Zente merge deja, Levente devine mai puternic, Noel stă și el

Prima terapie genică Zolgensma a avut loc pe 29 octombrie anul trecut. Mama lui Zente, care suferă de SMA 1 - atrofie congenitală a mușchilor - a arătat zilele trecute într-un videoclip că băiețelul pășea deja. O țară își monitorizează dezvoltarea cu atingere.

Următorul copil SMA a fost Levente, care a strâns 700 de milioane de forinți în 31 de zile. Băiețelul a câștigat multă forță de la tratament, el conducând deja micul motor cu picioarele.

Noel din Transilvania a primit terapie genetică în urmă cu o lună, dar progresul este deja vizibil. Susținut însă, el stă deja.