Viața cu stomă - persoana în cauză vorbește

În fiecare an, la începutul lunii octombrie, lumea sărbătorește ostomia. Le sărbătorim, dar nu știm cu adevărat nimic despre ele.

Dar cine sunt acești oameni? Cum se poate (poate deveni) o stomă? Cât de mare este grupul, câți oameni cu ostomie trăiesc în Ungaria și în lume? Ce știe societatea despre ostomie? În ce condiții trăiesc și muncesc? Există multe întrebări - și am putea enumera mai multe - dar cine le va răspunde?

Oricine așteaptă acum o disertație științifică de la mine greșește. Scriitorul prezentelor linii este, de asemenea, implicat, a fost un stomat din noiembrie 2000. În scrisul meu, aș dori să-mi rezum propriile experiențe. Îmi cer scuze în prealabil tuturor celor care sunt reticenți să numească lucrurile după numele lor, din păcate, în multe cazuri, nu pot renunța la nume naturiste.

Să ne uităm la ceea ce scriu despre stoma, editat de Akadémiai Kiadó, volumul 6, „Noul Lexicon maghiar”, 1962, pagina 327, citez literal: „stoma: deschiderea schimbului de gaze”. Și astăzi poate fi citit pe paginile „Wikipedia”, citez: „Stoma este un cuvânt de origine greacă, o piesă bucală folosită de chirurgi pentru a scurge conținutul excretat în intestinul subțire (ileostomie), colon (colostom) sau urinar (urostom) pe peretele abdominal. Vorbim despre o stomă temporară dacă se formează doar pentru o perioadă temporară (de obicei câteva luni). O stomă permanentă devine necesară atunci când se stabilește o afecțiune care nu poate fi modificată ulterior pentru a rezolva boală. "

De obicei, tumorile intestinale sunt asimptomatice pentru o vreme. Nu fac rău. Pacientul crede că are probleme dacă obiceiurile sale intestinale se schimbă. Diaree, fără scaun de câteva zile, scaune sângeroase, scaune cu creion: acestea pot fi semne de avertizare. El suspectează hemoroizi, vizitează un medic de familie și este de obicei trimis la un gastroenterolog și/sau chirurg, care va examina peretele intestinal, va măsura localizarea și mărimea acestuia examinând peretele intestinal cu o colonoscopie. În timpul procedurii chirurgicale a unui cancer intestinal, indiferent dacă este vorba despre o tumoare subțire, de colon sau rectală, chirurgul conduce peretele intestinal al pacientului către peretele abdominal, cu excepția cazului în care viața pacientului poate fi salvată altfel. Această priză este stoma. Poate fi temporar - în acest caz, la o dată ulterioară pentru reintegrarea de către chirurg - și poate fi permanent.

Personalul medical va informa pacientul la ce să se aștepte înainte de operație. Pacientul ascultă, dar în majoritatea cazurilor nu își dă seama, viața sa a luat o întorsătură radicală. Din acest minut, pacientul devine diferit, nu golind scaunul așa cum a făcut până acum. Și se confruntă cu o mulțime de probleme pe care doar propriile experiențe le ușurează.

Un rect sănătos are sfincter și îi putem influența funcția cu voința noastră. Stoma trăiește o viață independentă și de obicei nu este afectată de purtătorul stomei. (Voi reveni la excepții mai târziu.) Semnele gazelor intestinale și ale scaunului apar în cel mai neașteptat moment, loc și situație. Ostomia nu poate face nimic în acest sens. el însuși simte doar ultimul moment, necazul s-a întâmplat. Și întâlnește un dispreț rușinos pentru mediul său, familia, locul de muncă.

Ce se poate face, cum se protejează împotriva situațiilor delicate? Pe suprafața pielii din jurul stomei, așa-numitul pungile stoma trebuie lipite. Această geantă este concepută pentru a prinde scaun care începe împotriva voinței pacientului. Aceste pungi - datorită îmbunătățirilor producătorilor de accesorii - pot fi considerate destul de sigure în acest moment. De obicei, se lipesc stabil de piele și nu se desprind de piele sub greutatea scaunului care se acumulează în pungă. Dar nu există o persoană „purtătoare de sac” cu care să nu fi avut loc, în cel mai neplăcut loc și timp pentru el, acest „accident” al detașării. Cred că toată lumea simte efectul rușinos al acestei situații. Chiar și unui copil mic îi este rușine să „se prindă”, dar să ne gândim doar la ce simte să experimentezi această situație umilitoare ca adult.

După operație, asistenta de stomatoterapie predă (încearcă să predea) utilizarea pungii. Din păcate, nu aveți suficient timp pentru a furniza informații detaliate. Pacientul pleacă acasă și este șocat când trebuie să efectueze primul schimb de geantă singur.

De obicei, oamenii sunt supărați la vederea, „mirosul” scaunului. Nu știu ce să facă acum? Experimentarea necesită timp și în acest timp sunt complet frustrați. Depresia, lipsa de speranță, ideea sinuciderii intră. Dacă familia nu ajută cu răbdare și încurajare, se poate întâmpla sinuciderea.Pacientul se gândește: de ce mi s-a întâmplat asta? Nici măcar nu crede că alții Câți sunt, putem doar să estimăm, nu există datele exacte privind numărul lor, conform unor date, este de 8-10 mii, în funcție de alte date, este de 10-15 mii.

Personalul medical este considerat copleșit. Aici intră în joc organizațiile de pacienți. Organizațiile de auto-asistență ale pacienților cu ostomie se numesc grupuri Ilco (Club, Asociație). Aceste organizații ar avea de jucat un rol în a ajuta persoanele cu stomă să se integreze în societate.

În Ungaria, conform informațiilor mele, 38 de organizații Ilco desfășoară această activitate. Organizațiile Ilco au înființat Asociația Maghiară Ilco. Nu sunt în măsură să le evaluez activitățile de advocacy, dar aș dori să afirm că au câștigat merite atemporale în beneficiul ostomiei.

Dacă observăm ce grup de boală are conștientizare socială, putem vedea: cei care au sprijinul unei persoane cunoscute, de preferință în mass-media. Gândiți-vă doar la câte persoane s-au remarcat în fața femeilor cu cancer de sân, asumându-și implicarea. Societatea le cunoaște și le recunoaște activitățile și atrage atenția membrilor unei societăți sănătoase asupra prevenirii cu reclame și evenimente mari care pot fi considerate naționale. Din păcate, nici o singură persoană cu stomă nu s-a remarcat încă în fața publicului larg: oamenii văd, sunt și o persoană afectată, trăiesc, lucrez, îmi fac treaba și văd că poți trăi acest stigmat pe deplin viaţă. Cred că până când nu va exista o persoană atât de cunoscută care să acopere publicul, acest grup de pacienți nu va avea o conștientizare socială larg răspândită.

Când o persoană devine o stomie și are chiar vârsta de lucru, nici nu știe ce dificultăți va avea pentru a obține un loc de muncă. În primul rând, își ascunde rușinea. Dacă vă inițiați colegii de muncă în statul dvs., vă este teamă că nu vor înțelege, veți fi exclus, nici măcar nu veți fi duși înapoi la muncă. Dacă nu spui nimic, ți-e teamă că stomacul tău nu va „suna”. Trăiești într-un stres constant, separat de colegii tăi de muncă, bolnavi de conștientizarea faptului că trebuie să mergi la muncă.

Nu mai este doar starea stomacului care îl chinui, îl așteaptă o serie de probleme mentale. Primul este valabil și pentru distracție. Pentru că ce se întâmplă atunci când, în teatru, în cea mai dramatică tăcere, se „slăbește” cu voce tare.?

Dacă aveți un soț/soție iubitor înțelegător, problema nu este atât de mare. În timpul operației, întregul bazin a fost „deranjat”. Organele și țesuturile au fost plasate sub un „cuțit”, a cărui posibilă încălcare are un efect decisiv asupra vieții sexuale ulterioare. Un corp „fragmentat” nu este o vedere sfâșietoare, dar în majoritatea cazurilor, temporar, parțial, în multe cazuri impotența reversibilă la bărbați nu întărește viața de familie. Lipsa de dragoste și înțelegere face viața de familie foarte dificilă. Copiii și nepoții nu să înțelegeți de ce tatăl/mama/bunicul/bunica nu folosesc toaleta, de ce „ajung” la masa stabilită în timpul cinei de familie. Ostomia, mai devreme sau mai târziu, va „ieși” din masa cu familia, se va retrage singură în camera lor dacă există ceva de retras. Se simt în detrimentul întregii familii. Iar ideea sinuciderii reapare.

După cum am menționat, o persoană cu ostomie nu își poate controla mișcările intestinale în majoritatea cazurilor. Dar există două soluții care merită învățate. Alimentele necorespunzătoare trebuie evitate în timpul meselor. Este un lucru individual, fiecare persoană este diferită și nu puteți oferi o rețetă diferită care să se aplice tuturor. Experiența și observația mea ajută foarte mult aici. Toată lumea mănâncă alimente care nu le cauzează probleme sau inconveniente.

Și o altă soluție, mai importantă. Irigare: nu este altceva decât: clismă. Acest lucru este dat de sinele de ostomie pentru sine, la anumite intervale, care este, de asemenea, un lucru individual. Sunt acelea în fiecare zi, la fiecare două zile, poate la fiecare trei zile. După un timp scurt, un reflex se dezvoltă în corp, nu va mai exista o defecație spontană, clisma va începe să își facă nevoile, deci numai atunci când stomatologul o dorește. Aceasta este o schimbare calitativă în viața ostomiei și poate începe de obicei la jumătate de an după operație. Din păcate, nu toată lumea poate aplica, puteți începe la recomandarea medicală și sub supravegherea dumneavoastră. Irigarea este o activitate consumatoare de spațiu. Durează o oră la rând. În acest timp, ostomia ocupă toaleta, excluzând restul familiei să o folosească. Ar fi minunat dacă ar trăi în condiții de viață care ar face apartamentul lor să fie confortabil dublu.

Păstrarea lenjeriei și a îmbrăcămintei exterioare curate, scăldarea, spălarea și scăldatul necesită o atenție și îngrijire sporite. Spălarea, călcarea, dezinfectarea vin cu mult timp și cheltuieli. Din păcate, nu există nicio speranță pentru sprijin.

Pacientul se trezește după operație în secția de terapie intensivă. Prima constatare: trăiesc. Tortura detaliată în paragrafele anterioare îl așteaptă. În funcție de starea dumneavoastră, este posibil să aveți nevoie de radiații și/sau chimioterapie. Dacă depășiți dificultățile inițiale, în mod optim procesul de vindecare poate începe. Control trimestrial, prelevare de sânge, examinare cu ultrasunete abdominală, screening toracic. Învață să trăiască cu stomă, familia îi acceptă și starea. Odată cu aplicarea irigației, calitatea vieții sale se schimbă decisiv, începe să-și accepte starea. El vizitează Clubul Ilco, își întâlnește semenii, cu care își poate discuta grijile, bucuriile și durerile. Aceștia organizează programe comune, participă la excursii și vizite de teatru. Toate acestea în cadrul Clubului Ilco.

Familia descoperă, de asemenea: mama/tatăl este acasă, el ajunge să meargă la înțeleptul/ovi/școala pentru nepotul său. Mecanicul poate veni, nu trebuie să-ți iei timp liber: atunci mama/tata vor supraveghea munca. Și am putea adăuga că umple ostomia de bucurie, prezența sa în familie nu este de prisos. Se consideră util, are un program, își uită problemele, se gândește doar la frumos, viața lui are un sens.

Da, poate fi considerat vindecat medical. Dar „stomatismul” său îl însoțește pentru tot restul vieții.

În cele din urmă, un citat dintr-o poezie:

„Nu este suficient să îți dorești binele: trebuie să vrei binele!
Și nu este suficient să vrei: ci să faci, să faci!
Bunavointa nu este de ajuns! "
(Mihály Váci: Încă nu e suficient)