"Primesc multe"

Raport

„În urmă cu patru ani, la vârsta de douăzeci de ani, a început o perioadă de suferință când am avut diverse boli la fiecare două săptămâni și, deși sistemul meu imunitar nu era în mod evident cel mai dur, numărul meu de sânge era în regulă și nimeni nu avea niciun indiciu că

un bărbat aparent sănătos

de ce cade la culcare de fiecare dată când cineva tușește două mese în cafenea și de ce îi doare gâtul și stomacul tot timpul. După diagnostic, mi-a fost foarte frică pentru că îmi place să mănânc și, din moment ce nu știam nimic despre boală, la început am înțeles doar că marile diete s-au încheiat ", spune Kriszta. Problema noastră comună cu cei afectați și mediul este că cunoștințele noastre despre sensibilitatea la gluten sunt foarte superficiale și 1-2% din populația țării noastre suferă de aceasta, iar problema nu este nouă. "Simptomele bolii au fost descrise acum două mii de ani, dar a fost abia în 1950 un pediatru olandez a aflat ce cauzează problema. Simptomele clasice - păianjen, atrofie, membre subțiri, cantități mari de fecale cu miros urât - sunt acum rare. În trecut, unii pacienți au murit în jurul vârstei de 2-3 ani, spune profesorul universitar András Arató, președintele Societății Maghiare de Gastroenterologie Pediatrică. - Astăzi, simptomele mai ușoare sunt frecvente, motiv pentru care nu sunt observate, dar boala funcționează în continuare și se pot dezvolta complicații. În timp, pacientul poate fi predispus la cancer și pot apărea osteoporoză, infertilitate, leziuni hepatice și diabet. "

Sensibilitatea la gluten (în mod oficial sensibilitatea la gluten, boala celiacă pentru medici) este o boală autoimună, iar organismul este predispus la antigene de care proteina din cereale, glutenul (sau gliadina, o parte a glutenului), se poate atașa - o relație pe care corpul percepe ca fiind periculos și lansează un atac.

Hrănirea timpurie a sugarului joacă un rol cheie în dezvoltarea sa. "Întrebarea este când gliadina este introdusă pentru prima dată. Dacă este introdusă în timpul alăptării, între vârstele de 4 și 7 luni, riscul este cel mai mic", spune András Arató. "În această perioadă, toleranța la gliadină poate fi, de asemenea, se dezvoltă la cei care sunt deja susceptibili la boală. Dar, de obicei, bebelușii încep să ia gliadină prea devreme, caz în care boala se dezvoltă mai devreme cu simptome mai puternice, iar dacă obișnuința începe după șapte luni, ceea ce crește și riscul, cei care sunt susceptibili la boala va prezenta simptome minore mai târziu, posibil doar la vârsta adultă. "

Este posibil ca acesta din urmă să nu se descurce mai bine. Sensibilitatea la gluten diagnosticată cu o dietă strictă poate fi asimptomatică pentru o viață întreagă, ceea ce nu este o sarcină ușoară, întrucât făina de grâu, orz și secară sunt prezente nu numai în produse de patiserie, ci în aproape orice - dar, ca urmare a alimentației conștiente, pot trăi complet sănătos. Cu toate acestea, dacă boala nu este recunoscută sau dacă pacientul nu respectă regulile, aceasta poate duce la o serie de probleme de sănătate pe termen scurt și boli asociate grave pe termen lung. Potrivit lui Arató, anticorpul poate fi ușor detectat în timpul testului de screening, după recoltarea de sânge, dar există și un test rapid de farmacie cu care medicul de familie poate lucra, deși acesta are valoare probatorie doar dacă rezultatul este pozitiv. Dacă este negativ, nu înseamnă neapărat că nu există pericol.

Mai degrabă, problema este că și medicii uită adesea de boala celiacă ca posibilă cauză. Simptomele pot fi atât de variate încât citind toate pliantele, practic toată lumea poate începe să suspecteze: oboseală, cefalee, căderea părului, fragmentarea unghiilor, diaree, balonare, deficit de fier, subțire, probleme ale pielii și dinților, alte boli autoimune, ficat și rinichi boală. Desigur, nu este nevoie să bănuim sensibilitatea la gluten dacă una sau alta dintre acestea ne amărăște viața, dar cu un mic raționament din bucătărie am putea spune că dacă unul dintre ei nu vrea să treacă și medicul nostru întinde mâna, merită o plimbare pentru un test de screening - toate acestea putând avea gluten. Motiv „real”.

„Când, după o lungă tragere de război și tot felul de teste, am aflat în cele din urmă ce nu-mi merge, nu am căutat ce mi-a fost permis și ce nu timp de luni de zile, dar nu am mâncat cereale la toate, abia am pierdut carbohidrați, așa că am slăbit mult ", continuă Kriszta. și am început să mănânc conștient, dar a fost greu să mă obișnuiesc: am uitat să-mi împachetez mâncarea de multe ori și dacă eram într-un situație de genul acesta, trebuie să fi postit. Dar acum am intrat și nu mai este o preocupare. " Kriszta, ca toți cei care vorbesc pe această temă, se plânge de atitudinea socială. „Este greu să mă obișnuiesc să mă întrebi cu amabilitate, indiferent cât de mult explic situația, cu greu există un restaurant sau un chelner care să nu-l urască imediat dacă mă interesează dacă acea carne a fost în contact cu făina sau dacă există un butoi de cartofi mirelit. Vegetarienii sunt tolerați de toată lumea, chiar dacă își aleg propria dietă, dar noi nu avem de ales. Nici familia lui Kriszta nu a înțeles cu adevărat problema, mai ales a fost întrebată când va opri această dietă. „Mi se pare rău să am mereu probleme cu mine:

trebuie să mă aștepți,

Am multe, nu pot sta undeva din cauza mea sau pur și simplu refuz grosolan o ofertă. Știu că nu este o mare tragedie și are o parte bună, cum ar fi să mănânci mai sănătos, dar uneori se înrăutățește. Când mi-am dat seama că nu se va termina niciodată, nici nu a fost un moment bun ”.

Potrivit psihologului Vera Mogyorós, nu putem vorbi despre o problemă psihologică specială cu sensibilitatea la gluten. „Când am făcut tabără pentru copii sensibili la gluten, am constatat că copiii au aceleași dificultăți sau foarte asemănătoare cu colegii lor cu orice altă alteritate, boală. Una dintre cele mai eficiente modalități de a face față atât copiilor, cât și adulților este tratarea glutenului- sensibili ca viața lor. experimentează o problemă însoțitoare nu ca o boală gravă, ci ca o caracteristică personală care le permite să ducă o viață completă și de calitate în timp ce urmează o dietă. Este foarte important modul în care se definesc ei înșiși și boala lor. Dacă cineva identifică ei înșiși ca „eu, sensibil la gluten”, se așteaptă să fie mai bine tolerat de neplăceri, resemnări, sentimente de alteritate și anxietate cu privire la complicații. "

Psihologul distinge două strategii în comportamentul părintesc. Unii oameni se tem și își scutesc copilul, încercând să-l protejeze de situații neplăcute, de posibile remarci ale contemporanilor. Cu toate acestea, acest lucru vă poate priva de multe experiențe foarte importante. Alții încearcă să devină mai conștienți de dificultățile bolii, discută informații importante cu copilul lor și îi sprijină să ducă o viață plină cu colegii lor. Această din urmă atitudine îl ajută cu adevărat pe copil dacă simte că părinții lui au încredere în el sau în ea, știu că ia decizii responsabile în situații importante și nu sunt îngrijorați de ce se va întâmpla cu el sau ea fără ele.

„M-am bucurat să știu. Am fost ușurat”, începe Emőke, puțin surprinzător. „După adolescență, coșurile nu au dispărut și, când toate tratamentele s-au dovedit ineficiente, dermatologul meu m-a trimis la examen. am auzit diagnosticul, m-am gândit că aș putea în sfârșit, ce e în neregulă, incertitudinea s-a sfârșit în sfârșit, iar apoi ciudatul a fost că a trebuit să mă pregătesc ca un examen: trebuia să învăț cum să coac și să gătesc pentru mine, unde să ajung mâncarea potrivită, la ce să mă uit, când să suspectez într-un restaurant sau să studiez ingredientele unui articol din magazin. Acum sunt destul de profesionist, dacă fac o greșeală, poate fi atribuit tentației. prost, desigur, mă dau peste o pâine albă, dar uneori mă conving: această șuncă este cu siguranță kosher, nu, nu va fi nimic în neregulă aici. A doua zi vor veni balonări și erupții cutanate. " Emőke nu consideră persoanele sensibile la gluten ca pe o comunitate, ci mai degrabă încearcă să creeze un mediu acceptabil în mediul ei - cu succes. Cu toate acestea, el nu consideră că boala sa este o parte centrală a vieții sale, așa cum spune el, „Nu am de gând să te cunosc în scopul găsirii unui partener sensibil la gluten”.

Scopul Asociației Naționale a Oamenilor Sensibili la Gluten, pe de altă parte, este de a construi comunități: organizează diverse evenimente, tabere de vară, iar membrii care locuiesc într-un singur loc se întâlnesc regulat și împărtășesc diferite practici de bucătărie și sfaturi de gestionare a vieții în cadrul grupului . Asociația încearcă să furnizeze informații prin intermediul site-ului său web (www.liszterzekeny.hu) și al publicațiilor sale. "Pacientului diagnosticat i se spune de obicei că are această boală, nu mănâncă gluten, într-un caz bun primești zece minute cu dieteticianul din spital. Dar asta este foarte puțin", spune Tünde Koltai, președintele asociației. -

Pe lângă lipsa de informații

trebuie acordată atenție problemelor mentale care apar. Am dori să trimitem un mesaj atât celor care apelează la noi, cât și cititorilor noștri (în plus față de buletinele lor de informații Gluten-Free - UP) că respingerea rigidă, supradozajul sau, dacă nu recunosc boala, este aceeași cale mortă ca atunci când cineva construiește în jurul său. viața lui, cvasi, își face o carieră din el însuși, cât de bolnav este să fie ajutat. "Site-ul web al asociației este un punct de referință de bază pentru toată lumea. Un Starter Pack foarte detaliat, plin de medicamente, au fost pregătite informații sociale și practice pentru persoanele nou diagnosticate, dar puteți găsi alimente de mâncat. iar lista magazinelor recomandate din Budapesta și împrejurimile sale s-au îmbunătățit mult în ultimii ani: există magazine specializate în alimente fără gluten, zeci de restaurante au deja un astfel de profil și există din ce în ce mai multe rafturi fără gluten în lanțuri de magazine mari.

Și există mai multe motive pentru a face lobby cu asociația. Doar un exemplu: o nouă directivă UE va intra în vigoare în 2012, stabilind criteriile pentru producerea și etichetarea alimentelor fără gluten. Potrivit lui Tünde Koltai, este aproape unic în Europa că nu clasificăm locul de producție, ci produsul, doar într-un mod administrativ, ceea ce este absurd, deoarece nimeni nu controlează plantele și liniile de producție. "Până la intrarea în vigoare a directivei, sistemul strict de criterii impuse de lege trebuie dezvoltat și aici. Ungaria mai are un an pentru a face acest lucru și mai avem multe de făcut".